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《我的夢想》下輩子當筷子好了【下】


文/病友家屬 劉雲英

前情提要《我的夢想》下輩子當筷子好了【上】


然後他帶我到忠孝醫院祈翔病房,那裡躺著一個個動彈不得的漸凍人,喉嚨上穿孔,連接一根管子呼吸;三餐用灌食,再也嚐不到食物的美味;無法與外界溝通,把心靈層層疊疊封閉起來;他們一動也不動,像千年化石,兩眼無神望著天花板,看不出喜怒哀樂的表情……。「死並不可怕,怕的是這接踵而來的退化過程,我怕我會招架不住,我怕我會拖累全家人,」他垂頭喪氣:「好殘忍的病症,天底下怎會有這種慘絕人寰的病?而我雀屏中選。」


不想要走到那個地步,不想要這麼狼狽的死去。他邀我共赴黃泉,報上不是經常刊載:老翁砍殺久病妻、老父悶死智障兒……,病榻歲月長,是無止盡的折磨,與其留在人間受苦受難,不如早點解脫。我考慮再三,好不容易下定決心追隨,他旋即反悔:「我太自私,怎會有這種念頭?妳還有美好、幸福的後半輩子啊!」


怎麼可能?自他病後深居簡出,我每天愁腸百結,常沒來由的感到孤單,是的,好孤單。幾十年了,已經習慣與他同進同出,如今看路上儷影雙雙,唯獨我形隻影單,好不惆悵。下雨天,少了一個幫我撐傘的人;到市場買菜,也不再有人接手分擔;偶爾外出晚歸,想到以前多少溫馨接送情都已成絕響,不禁悲從中來;而不管我有多傷心難過,不管我流淚滿面,在我眼前的他,都無法再伸出手來觸摸我,為我拭擦頰上的淚痕。


這樣的日子,我豈有幸福可言?


有一次我在廚房通水管,不小心被清潔劑強鹼灼傷眼,痛到呲牙裂嘴,他要我趕緊到附近眼科掛急診,我摀著眼大叫:「看不見路怎麼去?」他聲音有點哽咽:「對不起,我已病入膏肓,無法陪妳去,妳要學習堅強。」我就這樣孤單一人在車水馬龍的街頭閉眼狂奔,心裡一直如是想:如果被疾駛的車子撞死也好,至少看不見他最後狼狽的下場,就不會那麼心痛了。


可是我安全抵達醫院,醫師立即沖水洗滌我眼,那水量充沛汩汩而入,但哪比得上我一直奪眶而出的滾滾淚珠呢?那一刻,孤單的感覺又襲上心頭,以後它勢必取代枕邊人,如影隨形與我相伴。我一生的依靠倒了,他不可能再站起來,我不斷對自己說:要堅強,要堅強,他只有妳了。想到此,肩頭萬斤重,心有千千結。


也許,以前真的是太幸福,安於他為我撐起一片天,我可以在底下悠哉遊哉過日子,以為那就是理所當然,當然會天長地久,殊不知有一天幸福也會負氣出走。人總是這樣,擁有時,常不自覺,驚覺時,已不再擁有。原來我在乎的不是下雨天少了一隻撐傘的手,而是好想念好想念和他並肩走過每一個濕淋淋的場景。


事隔多日,又因板機指去動個小手術,我緊張得渾身顫抖,醫師要我下回請親朋好友陪同,今日暫且作罷。我不知哪裡來的勇氣,深深吸一口氣,伸出手掌,一副慷慨赴義的口吻:「來吧!我不害怕了。」他說過,沒有人會陪你一輩子,每一個人都要獨自通過害怕這個關口,當面對老病或死亡來臨時,才能超越它,他也一直在努力,我豈能輸他?何況,我的小恙,和他的病痛比起來,真是微不足道,如果我不夠勇敢,又怎能和他一起對抗他那來勢洶洶的病魔?


既然,盲眼闖車陣都能安然無恙,被強鹼灼傷也沒有留下什麼後遺症,相信老天一定是要賦予我更偉大的使命。所以,他病中這四年半,吃喝拉撒睡完全由我這個未滿四十五公斤的老妻一肩扛下。我是他的眼,天天為愛朗讀;我是他的手,每晚為他沐浴更衣;我也是他的腳,用輪椅推他到任何他想去的地方;儘管他如風中殘燭,在熄滅之前,我們都要緊緊相依。我別無所求,只願上天能再多賜給我們幾個朝陽,讓我們共同送走落日餘暉。


那日,讀到莊子其妻亡故,反而鼓盆而歌,不帶悲傷之色,眾人皆訝異,好友惠施更是大加責備。他有感而發對我說:「哪天我走了,妳也不要太過悲傷。」什麼時候他已不再怨天尤人?什麼時候他成了莊子信徒?視生死如春秋代謝,如自然興衰起落。莊子認為,死亡只不過是回到了最初的本貌,與天地萬物齊一罷了,為什麼活著的人就應該為死去的人哀痛逾恆,何不鼓盆而歌?


「那麼,你大限之日,我將聞雞起舞。」我開玩笑說。


「那也要找得到活雞才行。」他這樣消遣我。


其實,凡人豈有莊子那種超脫世俗之上的豁達胸襟呢?悲傷哀慟在所難免,因為我們會捨不得、放不下、忘不了。然而回頭想想,緣起緣滅,自隨天命,強求不得。當因緣聚合時,付出真心惜緣,緣盡時,互相善了因緣,如此便不會因為緣起緣滅這麼正常的事,而讓自己陷入無止盡的悲傷。我們曾在彼此年輕的歲月裡,留下美麗的印記,心中當充滿無限感恩,也相約來世成為一雙永遠愛相隨的筷子。現在能夠活在當下,於願足矣,應該要感謝老天的厚愛才是。

 

(本文榮獲2013第12屆文薈獎第二名)

(本文出自漸凍人協會會訊2016年8月第176期)

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《我的夢想》 下輩子當筷子好了【上】


文/病友家屬 劉雲英


他說站不起來了,我不信,死命的拉扯他下床,攙扶他站立,然而一鬆手,他馬上癱軟在地,我再試一次,又一次,額頭上的青筋忍不住一條條暴漲了起來,從沒有一個時刻,我這樣痛恨自己的無力,痛恨他的不配合,汗水與淚水交融,模糊了整張臉,聽見他頻頻喊痛,我仍不肯罷休,我心底是否還奢望他像年輕時的玉樹臨風呢?也許。我就是不要他這樣氣若游絲的癱在床如一灘泥……,但是他說:回不去了。

 


民國百年,我的漸凍人老公成了輪椅一族。手先廢,然後是腳,接下來呢?老天曾賦予他健全四肢,加上他後天保養得當的五臟六腑,現在一樣樣都要追討回去。「如果我在不算老的年紀就溘然而逝,不能在妳身邊相陪守護,妳一定要原諒我。」他趁著聲音還未被剝奪,不只一次對我表白。

 


「這算什麼?」我總是把頭別過去,不讓他見到我噙在眼眶裡的晶瑩:「說好要照顧我一輩子,想臨陣脫逃?你這個不負責任的男人!」我歇斯底里的大吼。

 


三十幾年的夫妻情份,豈能如此輕易化整為零?「那麼,下輩子我們當筷子好了,永遠成雙成對。」看我泣不成聲,他再次向我承諾。也好,做人難,難做人,總是求不得、避免不了愛別離、甩脫不掉怨憎會,不如筷子自在,從頭到尾甜酸苦辣一起嘗,誰也別想離開誰,「但是不能當免洗筷,用完即丟,找不到原來的另一半。」聽到我這麼說,他會心一笑。

 


於是,年過半百的柴米夫妻,相約來世,許下好卑微的小小心願。

 


一直以為,我們會這樣平平順順牽手走下去,走到路的盡頭,如果有人半途先行告退,那也應該是我,因為我從來都小病不斷,而他一向自豪百毒不侵,連三高都不曾找上門,尤其他父母都在八十八歲時壽終正寢,家族遺傳的長壽基因,向來是他最津津樂道的。

 


當他五十六歲那年,無意中發現手掌虎口凹陷,加上經常肌無力,難免惴惴不安,我取笑他退休後閒來無事,老是疑神疑鬼,並一口咬定那只是他逃避洗碗的藉口,但為求心安,還是陪他四處求診。

 

 


剛開始,醫師言詞閃爍,讓我們心存疑慮,換一家醫院,卻被診斷出頸椎壓迫到神經,需馬上開刀治療,頸椎手術非同小可,趕緊再訪名醫,看是否另有解決之道,誰知得到的又是另番說辭,本以為應是年歲增長隨之而來的老毛病吧,怎會演變成疑難雜症,而且群醫眾說紛紜?我們開始惶惶不可終日。

 


半年來,跑遍大台北好幾家醫院,甚至遠征到基隆,每每踏進醫院,心裡還存在一絲絲希望,一旦步出醫院,則像墜入無底深淵,遠遠的被這個世界所遺棄。

 


二○○九年六月十五日,那個名列百大良醫的醫師面無表情對我們說:「漸凍人,確定是漸凍人,無藥可醫。」他頓時臉色發白,我則語無倫次:「會不會診斷錯誤?要不要再重新檢查?」差點雙膝跪地哀求。醫師相當肯定:「沒錯,沒必要。」一字字強而有力撞擊著我們脆弱不堪、不堪一擊的心,踉踉蹌蹌走出醫院,兩個絕望的靈魂在炙熱的太陽底下抱頭痛哭。

 


不久前才興高采烈規劃退休之旅,這一刻卻無端被宣判死刑,怎不痛心疾首?每十萬人有六人會罹患此種罕見疾病,「老天為什麼選上我?」他忿忿不平。平常連兩百元發票都沒中過,幸運之神從未眷顧過他,現在這萬中選一的機率,卻落在他頭上,到底幸或不幸?誰能給我們答案?

 


日子在無語問蒼天中匆匆流逝,這時他症狀已經很明顯了,體重直直落,肌肉漸萎縮,從原先六十六公斤消瘦到三十三公斤,等於把一個人活生生劈成兩半,面容憔悴,瘦骨嶙峋,與生病前的意氣風發,簡直判若兩人。

 


一夜之間愁白了頭,不是神話,一向注重門面的他從此拒絕染髮,任憑一頭蒼茫如雜草叢生,左鄰右舍皆認不出他,還以為是我生病的老父來家裡叨擾。他也不再穿著有色彩的衣服,因為心田已是一片荒蕪。常常呆坐在落地窗前好半天,不言不語,心情眼眸則落在遙遠的萬里天際。臉龐蒼白毫無血色,側看輪廓變得很突出,像極羅丹雕刻刀下的「沉思者」,彷彿就要坐在那裡一生一世了。

 


萬事皆休,萬念俱灰,一場病,把所有的自信心都啃蝕得屍骨無存,他向來都是天不怕地不怕,難道他懼怕死神召喚?我問他。他幽幽的說,不久將來,他會四肢癱瘓,吞嚥困難,喪失語言能力,甚至呼吸肌無力,到最後全身上下只剩兩顆眼球可以轉動,和一個神智非常清楚的腦袋,想到此,渾身就顫慄不已,他坦承內心有多麼惶恐不安。

 

續篇《我的夢想》下輩子當筷子好了【下】

 

(本文出自漸凍人協會會訊2016年7月第175期)

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今天不洗澡


文/病友家屬 劉雲英

 

古人所云,人生四喜〈金榜題名時、久旱逢甘霖、他鄉遇故知、洞房花燭夜〉,對我來說,新版樂事再添一筆「老公要沐浴」,是我最歡欣時刻。

 

病後,他變得不愛洗澡,每次都為了他這個莫名其妙的堅持,我們怒目相向,「頭髮都滴出油了。」「妳可以眼不見為淨啊!」「你身上體味難聞。」「那妳走開,離遠一點。」他無可理喻的守身如玉,讓我很傷腦筋。在忠孝祈翔病房進出多次,裡頭附設五星級水療,別的病友是趨之若鶩,我們卻從來不曾體驗過。

 

平常和同病相憐的病友家屬互通有無。當我訕訕的說出他個把月才洗一次澡的驚人秘密,每個人都覺不可思議,「那不會很臭嗎?」「妳怎麼受得了?」如果我繼續全盤托出他連擦身都謝絕〈除了解便之後,會局部清洗〉,電話線那頭便是一陣緘默,我可以想像出對方張口結舌的樣子。

 

有一次他嚷嚷肩膀痠痛,要我幫他塗抹藥膏,我輕輕揉著,竟揉搓出一粒粒黑色小丸子,莫非這就是傳說中濟公身上的仙丹妙藥?我嚇得退避三舍,苦苦哀求他移駕浴室梳洗,否則以死相逼,他這才勉為其難允諾,為了這區區小事,我竟得使出這麼強烈手段,逼他乖乖就範,自己都覺得好笑。

 

所以往後只要他主動提出洗澡要求,我就謝主隆恩,用紅筆在行事曆上,畫著大大的溫泉標章,有一回被兒子瞧見老媽舉止怪異,他問我,老爸洗澡要挑黃道吉日?

 

為何他這麼不愛洗澡?我也曾旁敲側擊探詢,他的回答是:「一身臭皮囊痛得要命,碰不得。」但是沖洗身體不只消除異味,若不注重個人衛生,萬一感染引發其他病症,可就得不償失。於是我軟硬兼施,不時曉以大義,「洗澡可舒筋活血,改善睡眠耶。」「洗完澡後,我買巧克力餅乾讓你吃個夠。」然而他就是郎心如鐵,抵死不從,還出個難題給我:「除非妳想得出洗澡不碰觸身體的方法。」這不是強人所難?是要像貓咪一樣「乾洗」嗎?

 

其實,家醜不外揚,這般隱私公諸於世,我也很難為情,但我被此事困擾已久,苦無良策,盼有高人指點,賜我錦囊妙計,則不勝感激。近日觀看電視有感,2015年全台鬧水荒,石門水庫水情吃緊,據說近十年最嚴重,面對危機,經濟部水利署莫不呼籲全民一起節約用水,共體時艱,那麼,像他這麼珍惜水資源的省水達人,水利署是不是該請他擔任節水大使,不然也要頒個榮譽市民獎章吧!

 

 

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然後,繼續生活。

 

文/ 會友家屬 劉雲英

 

12月31日他生日,兒子對他高唱生日快樂歌後,便興沖沖出門與友跨年同樂。我問他今年想怎麼過大壽,他垂頭喪氣、不發一言。回想六年前,他初聞病症,忐忑不安:「我還沒活夠,天就要絕我?」他以為很快會蒙主寵召,在一連串道謝、道別、道歉之後,沒想到還能茍活這許多年,活過花甲,每一天都是老天的恩賜。

 

但自從聘了印傭,大老婆退居幕後,他就經常有恃無恐對我大小聲。居服員來訪,忍不住發出正義之聲:「你對老婆好兇,怎麼一直罵她?」我在一旁喟然而嘆,居然連外人都看下去,跳出來主持公道,豈知他振振有辭:「我再怎麼罵老婆,她都不會棄我於不顧。我罵印傭,她可能辭職不幹!」他就那麼篤定老婆沒膽搞罷工,而且大肚能容,容得下滿腹委屈和辛酸淚水氾濫成災。糟糠妻就是有情有義,即使被罵得狗血淋漓,仍像101忠狗一樣悶聲不響蜷縮在旁不離不棄。

 

偶爾他也會良心發現,心疼我這個受氣包,恢復對我體貼入微,要我到外頭享受美食、買華服、善待自己;鼓勵我跟朋友保持聯絡,三不五時相約出外走走紓壓身心。103年歲末感恩最大德政是延長了我的「放風」時間,除了每周放我到社大聽課,特別恩准我晨起到附近虎山半山腰走一圈,回來報告心得。

 

「妳今天看到什麼?」他問,我回答他,山上好多銀髮獨行客,不全然都是資深神鵰俠侶。他馬上機會教育:「妳要練習一個人過活,夫妻總有一方會先走,兒子也有他自己的人生。」

 

我最怕他這樣一臉嚴肅提到生離死別,鼻頭沒來由一陣酸,好像他就快要揮揮衣袖,不帶走一片雲彩了。是不是因為這樣他才會對我兇?氣我太依賴?恨我不夠獨立?擔心我日後無法生存在沒有他的世界裡⋯⋯。許是愛之深、責之切,他不時氣急敗壞對我謾罵一通,多少有點恨鐵不成鋼的意味吧!其實,如果他能繼續活在我身邊,我情願被他罵一輩子。

 

晚間九點多,壽星就寢,一直翻來覆去睡不著。午夜,迎接2015跨年煙火秀熱鬧展開,2萬3000發的光芒四射照亮整個大台北夜空,我將窗簾拉開,馬上一覽無遺,他卻閉眼拒看,好像世界與他無關。我只好悻悻然放下窗簾,就讓外頭嘈雜的世界去喧鬧它們自己吧。只要他一夜好眠,他的好、他的壞,我都照單全收。218秒過後,一切歸於平靜,天亮後,我們將繼續若無其事生活。

 

(本文出自漸凍人協會會訊2015年7月第163期)

 

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媽媽請妳要保重


文/ 病友家屬 劉雲英

皮蛇轉身離去,針眼隨即報到,一隻眼腫兩粒包,上下各據一方,到眼科動刀,圖個一勞永逸。誰知沒多久,又如雨後春筍冒出三顆來,接「二」連「三」,煩不勝煩。醫師狐疑:「為什麼妳每天都睡眠不足?」黑眼圈事小,免疫系統拉警報了,還不自覺?我實在有口難言,和漸凍病人同床共枕,他夜夜呻吟,我還可當成是天籟美聲,但每隔一段時間的大動作翻身,我怎能視若無睹?典當睡眠的後果,自然百病叢生。

 

2014年將盡,我被迫做了一項痛苦抉擇,和結縭37年的老伴分房睡,初期孤枕難眠,還會摸黑回老巢,個把月後才漸習慣。但有天夜裡睡正沉,阿蒂披頭散髮奪門而入:「老闆說睡不著。」當夜我因驚嚇過度,不敢再闔眼,從此睡眠總在半睡半醒間,因為要側耳傾聽隔房動靜,好先發制人。

 

聽說病友沛倫的媽媽近日心煩不已,印傭期滿將離去,申請的新人又不知能否適任?她憂心忡忡,引發全身酸痛。正好另一病友家屬素靜有喬遷之喜,我們同病相憐的三個女人在年終的午后相聚首、互相取暖。

 

素靜原居繁華的台北市區,一個月前才搬到三重大廈,在她家窗台前,居高臨下重陽橋畔無敵美景,看淡水河潮起潮落,鷺鷥成群淺灘覓食,我們一口口啜飲著咖啡,便自以為是優雅的貴婦了。素靜的先生劉伯勳始終微笑著一張臉,安安靜靜躺在電動床注視著我們,偶爾,目光也會移向窗外。

 

素靜說,她曾無故昏倒在地,至今梳洗不敢鎖門,怕有不測,且對人生突然有所頓悟:「我不要老公在往後的日子,繼續望著天花板發呆。」美景無價,晨昏、四時皆不同,充滿無限遐思,讓人心情愉悅,因此她寧願捨棄塵囂,不惜高額貸款,和屋主周旋許久,勢在必得。晨起,她會騎單車到河堤繞一圈,等華燈初上,百萬夜景登場,每一眼都足以忘憂。沛倫媽媽頻點頭稱道,心情開朗多了。

 

於是三人相約做個「三忘」女人:忘掉年齡、忘掉痛苦、忘掉流失成河的大把鈔票。雖然我們名為「不離不棄」,但決定先把自己顧好,再去照顧病人。「媽媽請妳要保重」,已經不年輕了,需有如此共識,彼此互勉。

 

(本文出自漸凍人協會會訊2015年4月第160期)

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其實你不懂我的心


文/家屬 劉雲英


阿蒂隔周休假,她盛裝打扮出門後,便由我這個超級台傭代班上陣,近日我右手使用過度,肌腱發炎苦不堪言,兒子自告奮勇代老媽服其勞,要我在一邊涼快,充當花瓶即可。

 


2014年5月中,他因胃出血住院,過兩天,阿蒂休假,兒子帶著幾本閒書來到醫院,笑說無聊時可以派上用場。這是那一天的實況轉播:

 


33公斤的他鎮日喊痛,即使戴著呼吸面罩,也不時傳來痛苦的呻吟,坐也不是,躺也不成,像個一刻不得安寧的過動兒。兒子抱他上床,讓他左右翻滾一下,喬他最舒適的姿勢,然後他說:「前腳伸直一點。」我和兒子面面相覷,又不是兔子,前腳是指左腳或右腳?兒子跟我使眼色:「你們老夫老妻這麼多年,妳應該聽懂他的通關密語吧!」於是我自以為是的抬起右腳,聽見他生氣喊著:「笨蛋!」我趕緊放下,換左腳,這二分之一的機率都猜錯,看來我今日運氣不佳。

 


「把我手搭在肩上。」側身躺在床的他命令著。兒子問哪隻手?他狠狠的瞪大眼:「躺右邊,當然是右手搭在左肩,笨蛋!」母子倆都是笨蛋,這家人還真慘。

 


躺沒幾分鐘,他說要坐起,又是一番折騰。輪椅坐太前端,他身子往前傾搖搖欲墜;坐太後面讓他靠著氣墊,卻說如芒刺在背;扶手太硬,他手擱著不舒服;墊上軟被,手肘又頻滑落;將他兩腳抬上踏板,不小心兩膝對撞,他痛得哇哇叫,破口大罵:「白癡,比阿蒂還不如。」突然覺得好委屈,淚水在眶裡打轉,我忍不住反唇相譏:「那你去娶她好了。」兒子竟噗哧一聲笑出來。

 


他一下說空調太強,全身包裹得密不通風,一下又渾身冒汗,趕緊寬衣納涼,時不時頭皮癢、鼻子癢、耳朵癢,連眉毛也跟著湊熱鬧,我們兩人四手忙個不停,我調侃他是最高指揮官,一點不為過,對我們這兩個老少天兵指揮若定,五分鐘可以下達十二道指令。中午,他灌食完畢,看我們好整以暇享用便當,依然不改指揮官本色:「你應該先吃青菜。」「這滷肉看起來很鹹,去用開水涮一下。」我和兒子只好畢恭畢敬喊著:「是的,長官!」

 


一整天就在他軍令如山下執行大小任務,兒子帶來的閒書原封不動被晾在一旁,好不容易熬到晚間八點,救星滿載而歸,飢腸轆轆的我們如釋重負辦理交接,這十四個月以來朝夕相處貼身照顧,外傭顯然已比大老婆更能讀懂他的心思,我這般盡心盡力,卻被嫌棄到一無是處,感覺有點悲哀。兒子安慰我,病人依賴外傭,自然不敢太得罪,但經年累月承受身體病痛,情緒總要有個宣洩的出口,最親近的人當然首當其衝,口不擇言在所難免,怎能把他的話當真?

 


「明天,老爸就會自知理虧跟妳道歉了。」兒子鐵口直斷。

 


於是,笨蛋二人組豁然開朗,相偕到牛排館大啖遲來的晚餐,為下一個代班日儲備體力。

 


(本文出自漸凍人協會會訊2014年11月第155期)

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請叫我瑪麗亞

◆文/家屬 劉雲英

 

他又住院了,在低溫、大雨、強風三箭齊發的2013歲末。

 

 

在醫院看他的檢驗報告,醫師告之:「鈉離子129,偏低,再下去恐會陷入昏迷……,」我趕緊奔回家打包行囊,阿蒂見狀,眉開眼笑,四月他住院時,她陪在醫院結交許多同是外籍看護的麻吉,現在又可朝夕相處,怎不喜出望外?

 

 

阿蒂果然如魚得水。才安頓好病人躺下,就迫不及待穿梭左鄰右舍宣告她到來。「這是○○送的橘子。」「○○請我吃蛋糕。」阿蒂很得意向我炫耀她的廣結善緣,但我無心理會,躺在病床的他苦著一張臉,一下五天無法解便,疏通後,一日連拉四、五次肚子,「便意」像不定時炸彈,隨時引爆,令人措手不及。

 

 

那天,阿蒂吃完我做的愛心便當,在浴室清洗碗筷,他突來一陣便意,我十萬火急召喚阿蒂,她回應一聲「喔」,卻未移動尊駕,他說快憋不住,我二度呼喊,她再次「喔」一聲,依然文風不動,直到他忍無可忍,終於一瀉千里,阿蒂才姍姍來遲,遞給我洗淨的便當盒。她從來都不分輕重緩急,總是我行我素,而且個性強硬,相處九個月,跟仲介反映過數次,「下一個不見得會更好,將就用吧!」仲介說。於是忍氣吞聲、得過且過,眼看他愈來愈依賴她,她更是有恃無恐。

 

 

有一晚阿蒂洗好頭,皺著眉對我說:「這洗髮精,不好,我用不習慣。」那是兒子出國帶回的飯店洗髮精,國際連鎖威斯登集團品牌。阿蒂真不識貨,我搖搖頭,誰知她仍堅持己見:「飯店的,都不好。」正欲辯駁,他開口打圓場:「妳回去拿家裡的洗髮精嘛!」他視而不見我杏眼圓瞪的表情,繼續說:「阿蒂今天跟護理人員幫我挖肛門大便,真難為她,妳要不要滷一鍋滷味犒賞她?」

 

 

我聽了心裡頗不是滋味,這難道不是她職責所在?我整天忙進忙出,哪有閒工夫細火慢燉?在寒風刺骨、台北累積雨量創百年新高的那夜,我拖著疲憊的身軀步出醫院,半路上,不常穿的環保短靴突然開花,一拐一拐回到家,兒子探頭問候:「老媽回來了。」我沒好氣的:「對,我是老媽子,以後請叫我瑪麗亞。」

 

(本文出自漸凍人協會會訊2014年5月第149期)

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下次,我想吃德國豬腳


文/病友家屬 劉雲英

 

八種天然養生配方提..    
八種天然養生配方

 


大家都說增胖容易減肥難,但對肌肉萎縮的漸凍患者來說,要長個幾兩肉,還真是難上加難,煮婦雖有賢慧之心,卻不得其門而入。採用胃造廔灌食兩年,他皮包骨依舊,身上不見一丁點肉,大腿比膝蓋骨還纖細,小腿瘦到與身長不成比例,為他沐浴更衣時,實在目不忍睹。

 


病友們經常互通有無,大部分灌食都採多種類魚肉蔬果,蒸熟後,與堅果、米飯一併放在果汁機裡打爛,三餐之外,並搭配亞培等商業配方。有的家屬乾脆讓病人和全家吃同款菜色,不另外調製,只是多了一道攪打過程。但別人即使養不胖,也不至於像他這樣瘦骨嶙峋。我自認已盡心盡力,卻不知哪個環節出問題,絞盡腦汁也思索不出個所以然。

 


今年四月住進忠孝院區,他每日被灌食六餐,外加兩包高蛋白粉和果汁,一個多月竟胖了三公斤,讓我喜出望外。趕緊跟營養師討教增肥秘方,營養師為他量身打造的菜單如下:生鮮食材如五穀根莖類南瓜、山藥、馬鈴薯或地瓜擇一即可;蔬菜類胡蘿蔔、菠菜、綠花椰、大蕃茄同樣擇一,加上魚肉雞蛋,最重要的鹽跟油不能遺漏。另外加入八種粉末食材:高蛋白粉、高鈣脫脂奶粉、黃豆粉、糙米粉、啤酒酵母粉、糖飴、粉飴、芝麻粉(核桃或杏仁),混合打成流質。一天製作七杯,共1750CC,提供足夠熱能,這才是讓他長肉的癥結所在。

 


出院後,我謹遵醫囑,不敢大意。現在,他體重慢慢在回升,雖然緩如牛步,但至少是黑暗中的一線曙光。每天吃得飽飽,營養充足,加上益生菌奏效,敏感的腸胃終於妥協,體力好多了。他也試著從嘴巴品嚐被遺忘許久了的食物滋味,即使是兩小片餅乾、一塊布朗尼,都吃得津津有味,心滿意足,甚至還打趣說下次想大啖德國豬腳呢!

 


(本文出自漸凍人協會會訊2013年11月第143期)

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天暗下來,星星就亮了

 

文/家屬劉雲英

 

三十七公斤的他癱臥在床,形如槁木。我小心翼翼打開他胃造廔的導管準備灌食,不料胃酸卻以迅雷不及掩耳之勢衝湧上來,噴了我滿臉,也波及他身,我抽出濕紙巾擦拭,但那股酸臭味漂浮在空氣中硬是不肯散去,他的表情寫滿無奈,眼看著一連串感傷的言詞就要衝口而出,我趕緊將話鋒一轉。

 

「有一年在塞班海邊,一陣陣大浪拍打著岩石,也是這樣濺得我們一身濕。」情急之下扯出這段陳年插曲,連自己都覺得牽強,然而他還是很有默契的配合演出:「是啊!塞班真是名副其實,讓人曬出一臉斑。」語畢,我們相視而笑,一起沉浸在美好的回憶裡。

 

結縭三十多年,旅遊無數,只要攜手同行,處處都是好風景。四年前,我們相繼退休,計畫把觸角深向歐洲大陸,他突然生病,病的學名是肌肉萎縮性脊髓側索硬化症,也就是俗稱的漸凍人。旅遊版圖缺了一大塊,恐怕再也拼湊不完整了。

 

半年跑了六家醫院,因為不死心,也不甘心,一再檢驗又檢驗,直到每位醫生口徑一致,答案令人心碎。每十萬人會有六人罹患此種罕見疾病,這麼微小的機率,他卻雀屏中選,到底是幸或者不幸?問天,天不語,夜夜,垂淚到天明。一場突如其來的惡疾,讓走過人生大風大浪的我們一籌莫展。

 

「我才五十六歲,年年健診無赤字,老天憑什麼宣判我死刑?」發病初期出席病友會,他對鄰座一位中年婦女表達他的不滿。那婦人露出一絲苦笑:「我兒子二十幾歲就得這種病,工作丟了,女友跑了,老媽也跟著淪陷,又怎麼說?」他頓時啞口無言。

 

前兩年,他尚未借助輪椅,步履維艱參加漸凍人協會辦的一日遊活動,看見年輕太太吃力推著坐輪椅的老公,身邊還有兩個不解事的孩童正在追逐嬉戲,太太一路不停吆喝,孩子則充耳不聞,漸凍老公也愛莫能助。他看在眼裡,幽幽的說:「那位先生肢體已經僵硬到無法再摟抱孩子,而未來的日子還那麼長,要怎麼過?」杞人憂天的不只是他,我的五臟六腑也跟著絞成一團。

 

去年三月他感覺吞嚥不順,住進忠孝醫院動胃造廔手術,和隔鄰病患家屬很自然聊開來。四十多歲的康先生完全不避諱在陌生人面前自剖心事,他說老婆五個兄弟姐妹中,有三個已發病,遺傳機率之高,讓他不得不對自己三個兒子的未來感到憂心忡忡。

 

「小兒子才唸小學,真不知如何啟口,」康先生眉頭緊蹙:「我希望他們將來保持獨身,即使結婚,也千萬不要孕育下一代,我不想再天天活在恐懼中。」為了照顧動彈不得的老婆,康先生無法外出工作,一家子等著坐吃山空……。看著這對苦情夫妻,臉上盡是縱橫的淚,不禁在心底吶喊:誰來救救他們啊?

 

都說年老最怕病來磨,為什麼天底下還有這麼多人未老先衰、疾病纏身呢?他無緣無故患了這種不治之症,我眼睜睜看著他自確診後,體重直直落,二、三十公斤的肌肉,不消一年功夫憑空不見,四肢退化的速度,像是站在斜坡上,沿著光滑面翻滾而落,進行得無聲無息,叫人措手不及,我多想一把抓住他,或許緩和一下速度也好,但就是無能為力。

 

好幾個不眠夜,凝視著配戴呼吸器入睡的他,既熟悉又陌生。他已消瘦得不成人形,平躺之後,連最簡單的呼吸都無法自主,想翻個身都得借助我一臂之力,有時許久沒動靜,我會倏然驚醒,趕緊伸手觸摸呼吸器的通氣孔,看是否還有氣冒出?想到同床共眠三十五載、貼心貼肺、知冷知熱的伴侶,正在病榻飽受煎熬,不捨之心時時抽痛。

 

當然,我們也謹遵醫囑做了基因檢測,半年後報告出爐,推斷他是屬於偶發型,排除家族遺傳。他終於放下一顆忐忑不安的心,對我和兒子說:「其實,老天還是很厚愛我們。」我知道,他又想起一臉愁苦的康先生。

 

為更深入了解這種病況,我們閱讀了那本席捲全球的暢銷書『最後14堂星期二的課』,作者描述老教授也罹患這種罕見疾症,「它把你的神經熔化掉,剩下你的身體像一灘蠟……。無法站立,無法坐直,到了最後你如果還活著,你要在喉嚨上穿孔,靠一根管子呼吸,而你的神智完全清醒,被禁閉在軟趴趴的臭皮囊中……。」他大聲制止我不要再唸下去了。「天啊!天底下怎會有這樣殘酷的病症?」想到這也是不久之後自己的寫照,他不寒而慄。

 

我翻到後頁,老教授在第二堂課所說的話:「看著自己的身體慢慢萎縮至死,是很可怕,但這也很可喜,因為我有充分的時間說再見。不是每個人都如此幸運。」我對他說,老教授的正面思考值得學習。我們莫名其妙染病,這已是無法改變的事實,但換個角度想,真的,並不是每個人都有充分時間,能跟身邊所有的人一一道別。

 

我們熟識的一個朋友,在退休未久突然撒手人寰。身子骨一向硬朗、曾登頂聖母峰的他,只不過到醫院裝個心臟支架,卻陷入昏迷,老婆和孩子哭斷腸。我想起若干年前,同事的先生加班回來,在晚餐前小睡片刻,結果卻一覺不醒。「他怎麼這樣不負責任,一句話都沒交待就走了。」女同事摟著念幼稚園的小兒子,眼神空洞、充滿怨懟的口吻,我至今仍印象鮮明。

 

生命的分分秒秒,流轉著生老病死,誰能倖免?無常和明天競走,不知哪個會先到?猝死,讓人招架不住,剎那間,天人永隔。或者我們該慶幸,還有時間和親愛的人話別,不必留下遺憾。

 

不再怨天尤人,不再哭天搶地,擺脫多愁善感,學會逆來順受,日子倒也平順過。即使現在的他,手不能握,腳不能行,坐在高腳背的輪椅上,依然能夠指揮若定。從梳洗、如廁、沐浴更衣,甚至剪髮、掏耳朵、刮鬍子、清鼻屎,由我這個全職看護亦步亦趨貼身侍候,完全複製他平常的習慣。

 

「辛苦了,老婆。」每晚睡前,他必重覆這話,不厭其煩。老夫老妻這麼多年,他從來都吝惜對我吐露半句甜言蜜語,是突然開竅了?還是感念我的不離不棄?我不想深究,但滿心歡喜。

 

天氣晴朗時,兒子會開車帶我們兜風,他在後座好整以暇東張西望,一下又閉目養神。「真好,有子承衣缽,由前線退居到後方。」三月陽明春曉、五月油桐花開、七月山中避暑、秋到士林官邸賞菊、十二月觀楓紅,他一個也沒錯過。雖然疾病帶來大不便,可是也給兒子一個成長機會,我們一家人的心更靠近了。

 

有時幫他灌食,他還會幽我一默:「今天主廚濃湯比較鹹哦!」愛說笑,食物未經味蕾也知鹹淡?看我手腳俐落的消毒胃造廔傷口,他嘖嘖稱奇,說我已有專業水準,以後可以到醫院兼差代班。有一次攙扶他上床,一不小心雙雙跌落在地,「喂,華爾滋怎麼跳成滑鐵盧?」他忍著疼痛,不忘調侃我,害我好不容易才使出吃奶的力,噗哧一聲又軟化了。

 

果然,真如西藏諺語所云:「能解決的事,不必去擔心;不能解決的事,擔心也沒用。」生病已成定局,除了平心靜氣等待奇蹟,老是愁眉不展也無補於事。換句話說,身體上的疾病並不可怕,最怕的是連心也病了,那就鐵定沒救。

 

每當協會有新病友與家屬加入,總是哭哭啼啼宛如世界末日,看到我們居然還能談笑風生,都覺得不可思議。其實,從面對它、接受它、處理它,到放下它,我們也走了這許多年。無論多麼深沉的痛苦,在努力掙扎下,都會過去的,到最後終於變成一種泰然自若。

 

多年前到澳洲農莊旅遊,車行半路拋錨,天色已近昏暗,讓我心驚不已,他牽著我手緩慢前進:「別怕!別怕!天暗下來,星星就亮了。」過沒多久,猛一抬頭,哇,真的是滿天星斗,好像伸手可及,在都會長大的我從沒見過這番景致。那是第一次,我一點也不畏懼黑暗,因為他不斷在我耳邊說:「天愈黑,星星會更亮哦。」我相信他,無論如何,都會陪伴他一起走過這生命的幽谷。

 

如果看得開一點,悲傷自然就少一點,即使心在滴血,也要面帶微笑,為了不讓所愛的人憂心,我們必須如此。病中四年,深切體悟到,你我都只是大樹上的一片葉子,時候到了,會枯萎,會飄落,無須太過執著,記得我們曾經熱烈的活過。


(本文為罕見疾病基金會2012「罕你一起 用心生活」徵文比賽社會組優等)

 

 

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  我是外勞的台勞                   

                                                                                                                              文/家屬 劉雲英

 

老闆娘初體驗,老前輩笑彎腰,明明多了個幫手,卻不見輕鬆,沛倫媽媽(病友家屬)聽我娓娓道來之後,嘲笑我是「外勞的台勞」。

 

 

阿蒂來我們家半個月,老公就住進忠孝做牙齒根管治療,足足五十一天,我親手做了近百個便當,絞盡腦汁變化菜色,卻是吃力不討好。因為道聽塗說醫院有些外勞很會摸魚,買便當常捨近求遠……,唯恐阿蒂也有樣學樣,不如防患未然,何況住家離醫院不遠,步程二十分鐘之內,我自己也要吃喝三餐,為兼顧衛生及營養,還是費點心思洗手做羹湯。

 

 

 五、六月的台北,氣溫飆到三十五度稀鬆平常,買菜、切洗、在悶熱的廚房蒸煮炒炸,然後在太陽底下快步行走二十分鐘,汗如雨下,到達醫院,一陣沁涼迎面撲來,又直打哆嗦,阿蒂穿著大外套,接過便當馬上大快朵頤,我坐在老公床邊,比戴呼吸器的他還要喘,卻依稀聽見埋怨的聲音:「老闆娘煮的菜不夠鹹。」差點昏厥過去。

 

 

同房另兩位外勞,照顧氣切病患經年累月,深得家屬信賴,經常處於無政府狀態,得閒便呼朋引伴到外頭大採購,阿蒂吃著我做的少油少鹽便當,眼睛則盯著她們桌上琳瑯滿目的食物,垂涎三尺,我只好三不五時買些甜點炸雞零食飲料,給她慰勞解饞。

 

 

阿蒂隔周休一天假,早八晚八,她愛到台北車站揪團嚐美食、瘋狂掃貨,每次都大包小包滿載而歸,展示戰利品時,換同房那兩個外勞流露傾羨的眼光,阿蒂相當享受這種虛榮,於是更變本加厲,時常,見我提著便當姍姍而來,便以迅雷不及掩耳之姿:「老闆娘來了,我要去逛街。」一溜煙即不見人影,個把鐘頭再現身,又是好幾袋大人小孩衣物,看在她愛女心切、又努力促進台灣經濟繁榮的份上,實在不忍苛責。如果不是那天她惹毛我,我也許就這麼放任她一路逛下去。

 

  

事情是這樣的:同房兩位外勞習慣在晚餐前沖澡,阿蒂耳濡目染也跟進,然後三個洗得香噴噴的外勞,會湊在一起吃飯聊天,我那天傍晚與垃圾車有約,所以中午早早就送上兩個便當,趕到醫院時,阿蒂的不悅明顯寫在臉上,老公說她已在耳畔叨念許久,意指我太晚來,耽誤到她梳洗時間。我聞言勃然大怒:「醫院限水嗎?七點不能洗澡?八點不能洗澡?」我的聲調愈拉愈高,咄咄逼人。阿蒂沒看過母老虎發威,嚇得連聲說對不起。

 

  

之後,她乖巧了幾天,又按捺不住那顆一直想出外蹓躂的玩心,她幾度向耳根子較軟的老公試探,老公故意回絕:「我作不了主,我也怕老闆娘。」看來那天我不計形象的反派演出,必然讓她心驚膽寒,但總得有人扮黑臉吧!我當仁不讓。

 

  

雖然外勞離鄉背井,助我們一臂之力照顧親人,當以同理心相待,但根據沛倫媽媽經驗之談,雇主千萬不能太婦人之仁:「所謂軟土深掘,小心她爬到你頭上。」的確,新手老闆娘尚有許多要學習之處,老前輩請傾囊相授。

 

 

  

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▲劉雲英夫妻深情合影

 

 

(本文出自漸凍人協會會訊2013年9月第141期)

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我也當上了老闆娘

文/ 家屬劉雲英

 

 我太高估自己了,小看他瘦到三十三公斤的重量,以為使點力,就可輕而易舉抱起他。直到我們經常演出「多爾袞(多在地上滾)傳奇」,兩敗俱傷,他摔到呲牙裂嘴,我跌個四腳朝天……;我甚至天真的以為他夜不成眠時,我可以陪著通宵達旦不寐,直到接二連三昏倒住院,才知身體已不復當年勇,上了年紀還是要遵從「卡早睏卡有眠」的健康守則……。妹妹們從好言相勸到下最後通牒:「別再逞強,請個幫手吧!不然妳會比姐夫先掛掉。」我才如夢初醒。

 

經濟非最大考量,我只是不喜歡外人入住家中,而且病友之間口耳相傳,外勞負面故事聽多了──「老闆娘得帶外勞去墮胎。」「外勞偷懶,給病人兩餐併作一餐。」「外勞休假去逛街,結果一去不回。」「外勞手腳不乾淨,順手牽羊。」聽得人驚心動魄,當然敬而遠之。

 

但如今箭在弦上,不得不發。於是我試著打電話給仲介,她劈頭就對我說:「如果外勞不小心懷孕,妳不能趕她走,還要供她吃住,這是她的人權哦!」我瞠目結舌:「那我的人權呢?難不成我還得幫她作月子?她照顧我老公,我照顧她兒子?」仲介在電話那頭噗哧一聲笑起來:「這不是我說了算,勞委會規定的。我現在手上正好有一位,妳要不要承接?」我看見老公在一旁使眼色,把頭搖得跟貨郎鼓似的。

 

見我久不答腔,仲介自以為是揣測著:「妳是不是嚇壞了?」還真被她不幸言中,我趕緊對她說謝謝再聯絡。老公大膽假設,仲介這麼迫不及待的推銷,又把醜話說在前頭,莫非她手上那個外勞已珠胎暗結?不由得我們想入非非。

 

我轉往協會求援,她們介紹一家勞委會評鑑成績為A級的仲介公司給我,我將上述問題不恥下問,「外勞懷孕,已不適任工作,我們自會帶走,公司規範很嚴。」仲介小姐的回答讓我一顆忐忑不安的心稍稍平復,總算找到一家正派經營。

 

就這樣,阿蒂從台中被帶上來,她上個雇主阿媽往生,她還剩二年半期滿,我的條件很簡單,只要她抱得動病人就夠了,阿蒂有印尼人難得的高個子,虎背熊腰,以新娘抱三十三公斤的他,完全不費吹灰之力。

 

在獨自照顧老公四年半之後,102年4月1日愚人節,我也當上了老闆娘。

 

102.5+姐妹會.. 

▲鄭國珍病友與看護阿蒂合影

 

(本文出自漸凍人協會會訊2013年7月第139期)

 

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不想出門的理由

 

文/家屬劉雲英

    

他生病至今四年半,除了初期手腳尚靈活,可到處趴趴走,現已許久未在江湖走跳,深居簡出是我們目前生活寫照,但有時對兒子的盛情邀約難卻,只好勉為其難答應被帶出場。

 

不管在哪用膳,都得接收旁人眼底投射出的質疑目光,明明未到七老八十、手腳外觀看似尋常,怎麼卻無力端碗舉箸、起身挪位呢?尤其造訪口耳相傳的美食餐廳,事前未打探清楚,居然未設無障礙空間,為滿足口腹之欲,更不想敗興而歸,兒子只好揹起三十五公斤的他賣力爬上台階,我則迅速將輪椅摺疊拎起、全身披披掛掛(他的帽子、外套、氣墊座、蓋毯等等)尾隨在後,走沒兩步,氣喘噓噓。

 

偶爾,也會碰上這種尷尬場面,「你跟我阿公一樣老嗎?不然為什麼坐輪椅?」率性的小孩開門見山就丟下連串問號。「媽咪,那個人又不是貝比,怎麼還要人家餵?」害羞的小孩躲在媽媽身後,聲音壓得低低的。

 

事實上,他早已採用胃造廔管灌食,即使面對山珍海味,也只有吞口水的份,我卻以小人之心揣測,唯恐他聞香傷感,大廚上菜,總以小口餵食,讓他在嘴裡品嚐一下滋味再吐出。此舉若被周遭大人視之,儘管心有疑慮,也是悶不吭聲,但對童言無忌,我們唯有一笑置之。

 

有次碰到隔桌是正在牙牙學語的小奶娃,一邊心不在焉被媽媽餵食麵條,一雙清澈大眼目不轉睛瞪著他,她小腦袋瓜肯定是這樣想:「哈哈,原來這個人跟我是同等級的。」然後偏著頭,逕自咯咯咯笑開來,還會裝鬼臉逗弄他。

 

小奶娃可愛模樣,讓他也忍不住回應她擠眉弄眼,一老一小就在大庭廣眾下,公然眉目傳情。過不久,他轉頭對我說:「妳想,我能夠活到看見兒子成家、孫女出世嗎?」沒等我開口,他又自我解嘲:「算了,還好沒有小孫女,要不然妳要先餵飽哪一個?先幫哪一個擦屁屁呢?」說得我心頭好不酸楚。

 

還有一次在新公園裡,他腸躁老症頭來了,我趕緊推至殘障廁所,不料卻吃了個閉門羹,流浪漢的家當堆放在門口散落一地,裡頭傳來高亢的男高音,洗得正舒暢呢!他整張臉憋得通紅,又不肯屈就隨我到女廁,除了忍,別無他法,忍不住,就只好一瀉千里了。

 

久居陋室,有時好渴望陽光親吻,但出門一趟,實在大費周章,需天時地利,還望腸胃不要從中作梗,他愈病愈見膽小,我則愈老愈怕麻煩,所以我們愈來愈安於室。不想出門的理由很簡單:不怕一萬,只怕萬一。 

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▲劉雲英夫妻一同深情合影

(本文出自漸凍人協會會訊2013年5月第137期)

 

 

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每天10元,每月300元,募集漸凍人家庭守護天使!!漸凍人症是世界五大絕症之一,致病原因不明,目前無法治癒。好發於中年,男性多於女性。「漸凍人家庭守護天使勸募計畫」預計幫助165位病友。提供病友家庭實物給付、照護補助、經濟生活補助、急難救助、子女助就學金補助...

 

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他不臭,他是我老公

文/會友家屬 劉雲英

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年前大掃除,清出許多小紙片,那是我隨手為他病程做的一些記錄。這一年來,內心縱有千言萬語,也無法再像過往將之躍然紙上。媽媽在去年杜鵑花開最燦爛的季節辭世,半年後爸爸也跟著撒手人寰,失去至親的痛,像排山倒海、前仆後繼向我襲來,而我最大精神支柱──身邊的伴侶,在這一年內竟退化得如此迅速……,我眼睜睜的看著他日益消瘦、虛弱,除了暗自神傷,簡直束手無策。

 

這些紙片,字跡零亂,可以想見當時心情起伏:

 

2,他在浴室尖聲大叫,兩手突然間無法使力,握不住牙刷,擠不出牙膏,兒子見狀,奪門而出買支電動牙刷默默為他換上,我則在一旁嚇得發抖。

 

3,他說雙手真的廢了,沒辦法擰毛巾,從今以後請老婆代勞梳洗。

幫他洗頭時,嫌我力道不夠,沒搔到癢處;洗澡時前後順序也不對,老是忽略耳後,換穿衣服甚至弄痛了手臂僵硬的他,一點也不專業。每日梳洗,費時費力,幾乎演出全武行。

 

4,外出返家,見他瞪著桌上汽水和餅乾怒氣衝天,對我破口大罵:妳明知我打不開包裝紙,也沒力氣開瓶,存心要餓死我?我百口莫辯。

 

6,郵差按鈴送掛號信,他打不開抽屜拿印章,急得差點跳樓,我一進門,他把所有怒氣都倒向我,幸好他肌無力,否則我必死無疑。

 

7,他將摩托車忍痛送人,依依不捨。手廢了,接下來是腳嗎?老天何其殘忍,非得要這樣慢慢凌遲他?

 

8,他訓練兒子成為一家之主,修理浴室水龍頭、安裝客廳吊燈,將一身絕活傾囊相授,他說自己如風中殘燭,隨時可能蒙主寵召,囑咐兒子要代他好好照顧我……,偷聽到他們對話,我熱淚盈眶。

 

8,他晨起倒完豆漿,忽然雙腳癱軟,跌坐在地,驚慌不已。我一生的依靠倒下了,膽小的我還能茍活嗎?

 

9,他大了兩天血便,緊急送醫,安排照胃鏡、超音波,檢查出有潰瘍,他異想天開說寧願讓潰瘍惡化,也不要漸凍而死。人可以選擇用什麼方式告別嗎?想死又談何容易?沮喪了幾天,潰瘍治好,他又有活下去的勇氣了。

 

9,兒子幫他刮鬍子,他一臉陶醉。他們各自散發出無盡的溫柔,我心想:這對父子還能再續多久的情緣?

 

10,他瘦到只剩40幾公斤,瘦骨嶙峋,不成人形,躺著、坐著,頻頻喊痛。我擦拭他身體時,他哭了,我也是。我和兒子都努力加餐食,儘量讓自己強壯起來,這樣才有足夠的力氣抱他。

 

11,搭郵輪列車到花蓮玩,火車上我餵他吃便當,他嗆到,吐了滿地,我趕緊蹲下擦拭,無視背後旅客像箭一般尖銳的目光。他第一次在光復糖廠上殘障廁所,臭氣沖天,我一陣作嘔,強忍住,未料他放聲大哭,說他無法擦屁屁,也無法自行穿脫褲子了,怎麼辦?我鼻頭一酸,跟著泣不成聲。相機可以讓花蓮的美景在瞬間停格,為什麼尖端醫學沒有辦法讓這種病情在原地打轉?

 

12,他在家摔跤,爬不起來,我使出吃奶的力,恨不得有三頭六臂。

 

民國百年1,他半夜尿床,搖醒我換床單,滿臉歉意。

這幾天,他吃壞肚子,屎尿齊發,一日數回,看我習慣性皺眉,他心虛的說:很臭哦!歹勢啦!我清理完穢物,幫他換上乾爽,再度服侍他上床,然後我們背對背在黑暗中繼續下半夜的安眠,我難過得流出淚來,卻不敢哭出聲,我相信他一定比我更難過千百倍,堂堂一個大男人,怎會落到如此一點尊嚴都沒有的地步?

很想安慰他:不臭不臭,別太在意。又覺得有點矯情,只好保持沉默。

 

這些字字句句,都是蘸著淚水寫下,估計這一年,大概流了不止 一公升 的眼淚吧。

 

後記:年前,我罹患腸胃炎,雨中獨自就醫,打完點滴已是深夜,醫生說我可以回家休息,怕黑暗的我奔跑在僻靜的巷弄間,無情雨聲瑟瑟,倉皇四顧,找不到從前為我撐傘的那雙厚實手掌,淚如雨下,感到前所未有的孤獨無依,我是不是快要在茫茫人海中,失去唯一的靈魂伴侶呢?不是大家都說「行到水窮處,忽見桃花源」,為什麼我等到紅顏已老,青絲成霜,還不見一絲曙光呢?

 

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等待奇蹟            

文/會友家屬劉雲英

 

「沒錯,我可以斷定,就是漸凍人。」神經外科權威醫生斬釘截鐵的說。

連日來,我們東奔西跑遍訪名醫,換來的竟是這樣一個令人難以接受的答案,老公額頭冒出斗大汗珠,身體卻止不住的顫抖,一旁的我,淚水早已模糊了整張臉。

 

「醫生,你要不要再做進一步檢查?」我近乎哀求。

「沒必要,」他保持一貫冷漠語調,「你們也不必再跑別家醫院了,就是漸凍人,無藥可醫。」

 

※      ※      ※

 

二○○九年六月十五日,地球如常運轉,陽光依舊燦爛,只是屬於我的一片天塌了。兩個無助的靈魂,在醫院側門口相擁痛哭,老公的眼淚終於流下來,他這輩子連兩百元發票都未曾中過,這回卻中了這麼一個大獎,每十萬人有六人罹患此種罕見疾病,老天在他五十六歲這年,選上定期健檢都滿分的他。

 

接下來的兩、三個月,我無時無刻不陷在深深自責裡。

 

早在去年夏天,他就經常嘟嚷著四肢無力,我只當這是退休人士逃避幫忙家事的一種藉口,絲毫不以為意,一直到他右手掌虎口肌肉明顯萎縮,才驚覺事態嚴重,於是馬不停蹄到處求診。

 

前後跑了六家醫院,做過詳細肌電圖、頭頸部掃描、肌肉切片,吃了忠孝醫生開的兩個月藥方、密集復健也毫無改善;轉到和平繼續做精密檢查;台大醫生鐵口直斷是頸椎骨刺壓迫到神經,主張立即開刀治療;長庚神經內外科會診結果卻緊急喊停,懷疑是運動神經元出問題,與骨刺無關;北醫權威醫生也趨向長庚判斷,最後才由榮總蔡清標醫師確診。

 

不管是由台灣百大良醫的口中宣判死刑,或者從名不見經傳的小牌大夫眼中獲悉身染絕症,每件白袍上方的臉譜各不同,有傲氣有慈悲,有視病如親也有冷漠絕情,老公拖著孱弱病體,苦嘗杏林冷暖。

 

從最初外科醫生認定的無藥可醫,到神經內科透露法國近兩年有研發新藥,可延緩病情進展,照理說應該要喜出望外的,我們卻變得麻木不仁,三魂七魄飛了,只剩行屍走肉,何來悲喜情緒?「漸凍人」這三個字猶如五雷轟頂,我清清楚楚聽見自己一顆心碎了,碎成千萬片,再也拼湊不出最初的完整。

 

 

區區個把月問診路,老公足足消瘦 十公斤 ,我則衰老了十歲。

 

淚水總是在不知不覺中爬滿臉,我再也等不到一雙強而有力的臂彎來包攏我。他鎮日蜷縮沙發一角,不吃不喝、不言不語,不眠不休,偶爾信步走到陽台,卻不是觀賞那繁花似錦,他坦誠,輕生念頭經常縈繞腦際,但終究是放不下摯愛妻兒而作罷;遙望遠處青山多嫵媚,不久前我們還攜手優遊其間,曾幾何時,生命的美酒卻被瞬間倒空,到底是怎樣的疏失,教疾病趁虛而入?事先沒有一點徵兆,難道就讓可惡的病魔硬生生從我身邊攫走他的性命,而我束手無策?

 

無力感與罪惡感,造就我許多個無眠之夜,尤其想到一向依賴成性的自己,在不久後即將頓失所倚,便淚如雨下,痛不欲生,我向好友泣訴:「我老公得了漸凍症,無法與我白頭偕老。」早年喪母的她,早已看透人世無常,她淡淡的回答我:「那有什麼?我們每個人不都得了漸老症。」

 

曾經因為醫生的一個眼色,心被撕裂得血水淋漓;如今聽好友一席話如當頭棒喝,讓我從憂傷中覺醒,愁結豁然而開。既然每一個青春的皮囊都難逃時光摧殘,我又能期盼什麼天長地久?每一個明天都會比今天更老化,任憑你如何費心保養,也無力對抗命定的生老病死。凡夫俗子自然無法決定生命的長度,但至少,我們可以改變自己的生活態度。

 

那晚在巷口等垃圾車,一直反覆思索著這幾句話。不期而遇下班回來、卻徘徊不敢進屋的兒子,他幽幽的對我說:「老媽,我想搬出去,我害怕家裡的氣氛。」

 

是我們形如槁木的樣子嚇壞了他?還是我們過度悲傷的情緒感染到他?老爸突然倒下,老媽全職照料,兒子成了全家最大宗的經濟來源,承受內憂與外患雙重壓力,而我們卻狠心讓他陪著一起淪陷。我輕輕的擁抱他,同時表達我的歉意。

 

收拾起眼淚,我決定走出悲情。除了定期回榮總拿新藥;另請心理諮商師為老公不安的情緒做深層治療;報名練氣功以增強抵抗力,既然病魔甩不掉,只好學習與它和平共處;並且加入協會尋求社會資源,讓自己不再感到孤立無助,在每星期的病友會中,病友與家屬互吐心聲互相打氣,我們從此不再寂寞。而日子在有了一連串的緊湊安排之後,便無暇自怨自艾。

 

有一次在振興醫院水療活動中,老公對著三十七歲的男復健師宣洩他的忿恨不平:「我真不甘心,人生走至此,才正要享清福呢,就得了這種不治之症。」復健師拍拍他肩膀安慰著,他說他在八年前發現得了癌症,當時尚未而立之年,大好前程正欲展開,他才不甘心呢,後來他到醫院接受化療,看到年僅五歲的小女孩同樣罹癌,他難過得說不出話來,她的人生甚至還沒起步,她甘心嗎?她的父母甘心嗎?問問身旁每一個身染重病的人,不分男女老少,他們甘心嗎?

 

人生充滿了未知的變數,也許該把無常當成平常,那麼,不甘不願的心才能釋懷。有人過街去買個早餐,不幸被酒駕的汽車撞死;騎摩托車載老婆兜風,無故被流彈波及而不治;只不過是一場水災,一夕間一處世外桃源平白消失,五百村民永埋地底,他們都來不及和親愛的人說再見,或許還有很多心願未了,而我們只是提早被宣判死刑,又尚未行刑,還有時間去完成夢想,更何況醫學發展一日千里,也許我們還有機會存活。

 

相信奇蹟,它就會發生,不是嗎?

 

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