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埔里大會師

收拾急救背包聯誼去


文/會友陳銀雪 以趾控電腦書寫


要發動那麼多漸凍人出來聯誼實在不容易。謝謝中區社工怡竟和孝慈用心,又發信又電傳,出發前幾天還跟我skype,確信有家人安全接送我們到台中火車站。感動!


漸凍人出門瑣事一堆,尤其是氣切病友,光是每次出門,把該帶的東西準備齊全,看護已累垮,出門的勁都沒了。最後大多數氣切病友都成“看天花板的人” 。


我當外科醫生的兒子知道他的老媽是關不住的,喜歡趴趴走,他回美國前就準備了一個急救背包:呼吸器電池、延長線、抽痰管、蒸餾水、護頸圈、插氣切管的軟鋼條、人工擠壓空氣球,管灌器具…… 。所以我雖然氣切,出門很簡單,背包一拎就可以走人。呼吸器掛在輪椅背後,抽痰機在椅墊下。


今天中區漸凍人聯誼,小弟準時在樓下接我,送我們到台中火車站,高高興興的聯誼去。在車站不見社工怡竟和孝慈,我們著實有點心慌,直到見著晶瀅,我的兩個外籍看護滿懷欣喜直衝過去,告訴我,你的好朋友就在那裡,病友是跟一般好朋友不同的,我們都有一樣的不治之症,我們的人生觀自然比較靠近。每見一次,心裡就聳動一下,知道她還安好。


社工主任麗梅笑瞇瞇的迎面過來,貼耳說今天來了不少新病友,我用力拉開緊閉雙唇露出微笑臉孔,一一與人眨眼示意。無意間我看到林詠沂病友,他居然在人群中竄出頭來,讓我嚇一跳。他就像蜜蜂一樣駕著電動輪椅,嗡嗡嗡衝到西,衝到東,他來到我身邊悄悄說句:今天會有個“驚奇病友”出現,嗡!很快消失在人群中。


詠沂一向獨來獨往,到台中時只會坐高鐵到烏日台中站,怎會在台中火車站出現。我們常在林文彬病友“尋找漸凍人群組”裡筆會,我知他經常一醒來,高鐵一坐,計程車一叫,走遍台灣各地,不是探視病友就是到學校、社團演講,讓更多人了解漸凍人。他心繫漸凍人,無人可比。他知電腦是漸凍病友溝通極重要的輔具,更是生活的重心,他無償補助需電腦的漸凍人。平時只要病友有困難,一個簡訊服務就到。他在漸凍人中可謂聞聲救苦的大菩薩。


社工安排一大一小輪椅搭一台復康巴士,到聯誼地點埔里大黑松。我剛巧與詠沂同車,我心想我正可利用此時問他何以在台中火車站出現?哈!沒想到他一上車就說他昨晚拜訪病友回家太晚,今天一早下了高鐵烏日站又去台中醫院探視病友,整晚幾乎沒睡,現在要補眠。一路無言。


到了終點站,看到歐式的秀麗古堡矗立在翠綠的山腳下,巨大棋盤和華麗馬車,就在古堡正前方,如果沒有震天價響的現代音樂,就像置身在童話書中。


進了古堡令人有點失望,只是些賣零嘴、紀念品的小鋪。正懊惱沒有多待在外頭欣賞難得一見的青山白雲,一個我極想見的人突然出現了。他是“尋找漸凍人群組”的靈魂人物林文彬。全癱,和我一樣斜躺在大輪椅上。他有一對靈活的眼睛,穿藍色運動衫,太太推著他,如果來個上半身的夫妻照,誰也看不出他是個像霍金斯那樣暴牙歪嘴的漸凍人,而是人人稱羨的俊男美女。


他是我看過最有辦法且有堅強毅力的氣切漸凍人。氣切後仍可以大口吃飯不用鼻胃管或胃造廔餵餐。能清晰與人對話(我不知道他是如何做到的)。他常透過電話鼓勵病友,他還設立“尋找漸凍人網站”,分享經驗分享訊息,讓我們這些無法講話的人也可以經由眼控、腳控… …等與病友交流,相互取暖。


我一有空就會到此網站和病友哈啦。所以我對文彬再了解不過。他住海邊,由於交通不便,加上一副怕給家人增添麻煩的心,很少出門,他是名聞遐邇“看天花板的人”一片中的男主角。雖然我跟他幾乎天天在網路碰面,卻從未真實四眼相對。


哈!林詠沂真有辦法把林文彬請出來了。他確實是讓我驚奇的病友。


下午茶我不能說話,兩個外傭忙著照相,我只能靜靜聽病友對話,認識的那幾個到回家還是那幾個,不認識的即使同桌還是不認識。

 

我們社團跟其它社團是有很大不同,大都病友坐輪椅,行動不便,說話有困難,靠一張掛在身上的小名片是不夠的,我們需要社工幫我們連線,來個簡單自我介紹,萬一在臉書或協會年刊見到,才有更深一層的感覺

 

晚上沈老師也加入尋找漸凍人網站,鼓勵伙伴們,分享一下,提供給更多沒參與的伙伴,鼓勵大家更放心的走出家門,交朋友。


詠沂和文彬說出下次活動改進重點:

(1) 讓我們知道病友誰是誰,

(2)我們的聲音要讓人聽到。

 


最後我想告訴病友,多出來戶外走走是好的,不要給自己任何藉口不出門。你們知道嗎?當天的聯誼,病友林詠沂年齡最大,林文彬氣切最久,我病程最長。我們都有美好的一天。

 

(本文出自漸凍人協會會訊2016年2月第170期)

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埔里大會師

收拾急救背包聯誼去


文/會友陳銀雪 以趾控電腦書寫


要發動那麼多漸凍人出來聯誼實在不容易。謝謝中區社工怡竟和孝慈用心,又發信又電傳,出發前幾天還跟我skype,確信有家人安全接送我們到台中火車站。感動!


漸凍人出門瑣事一堆,尤其是氣切病友,光是每次出門,把該帶的東西準備齊全,看護已累垮,出門的勁都沒了。最後大多數氣切病友都成“看天花板的人” 。


我當外科醫生的兒子知道他的老媽是關不住的,喜歡趴趴走,他回美國前就準備了一個急救背包:呼吸器電池、延長線、抽痰管、蒸餾水、護頸圈、插氣切管的軟鋼條、人工擠壓空氣球,管灌器具…… 。所以我雖然氣切,出門很簡單,背包一拎就可以走人。呼吸器掛在輪椅背後,抽痰機在椅墊下。


今天中區漸凍人聯誼,小弟準時在樓下接我,送我們到台中火車站,高高興興的聯誼去。在車站不見社工怡竟和孝慈,我們著實有點心慌,直到見著晶瀅,我的兩個外籍看護滿懷欣喜直衝過去,告訴我,你的好朋友就在那裡,病友是跟一般好朋友不同的,我們都有一樣的不治之症,我們的人生觀自然比較靠近。每見一次,心裡就聳動一下,知道她還安好。


社工主任麗梅笑瞇瞇的迎面過來,貼耳說今天來了不少新病友,我用力拉開緊閉雙唇露出微笑臉孔,一一與人眨眼示意。無意間我看到林詠沂病友,他居然在人群中竄出頭來,讓我嚇一跳。他就像蜜蜂一樣駕著電動輪椅,嗡嗡嗡衝到西,衝到東,他來到我身邊悄悄說句:今天會有個“驚奇病友”出現,嗡!很快消失在人群中。


詠沂一向獨來獨往,到台中時只會坐高鐵到烏日台中站,怎會在台中火車站出現。我們常在林文彬病友“尋找漸凍人群組”裡筆會,我知他經常一醒來,高鐵一坐,計程車一叫,走遍台灣各地,不是探視病友就是到學校、社團演講,讓更多人了解漸凍人。他心繫漸凍人,無人可比。他知電腦是漸凍病友溝通極重要的輔具,更是生活的重心,他無償補助需電腦的漸凍人。平時只要病友有困難,一個簡訊服務就到。他在漸凍人中可謂聞聲救苦的大菩薩。


社工安排一大一小輪椅搭一台復康巴士,到聯誼地點埔里大黑松。我剛巧與詠沂同車,我心想我正可利用此時問他何以在台中火車站出現?哈!沒想到他一上車就說他昨晚拜訪病友回家太晚,今天一早下了高鐵烏日站又去台中醫院探視病友,整晚幾乎沒睡,現在要補眠。一路無言。


到了終點站,看到歐式的秀麗古堡矗立在翠綠的山腳下,巨大棋盤和華麗馬車,就在古堡正前方,如果沒有震天價響的現代音樂,就像置身在童話書中。


進了古堡令人有點失望,只是些賣零嘴、紀念品的小鋪。正懊惱沒有多待在外頭欣賞難得一見的青山白雲,一個我極想見的人突然出現了。他是“尋找漸凍人群組”的靈魂人物林文彬。全癱,和我一樣斜躺在大輪椅上。他有一對靈活的眼睛,穿藍色運動衫,太太推著他,如果來個上半身的夫妻照,誰也看不出他是個像霍金斯那樣暴牙歪嘴的漸凍人,而是人人稱羨的俊男美女。


他是我看過最有辦法且有堅強毅力的氣切漸凍人。氣切後仍可以大口吃飯不用鼻胃管或胃造廔餵餐。能清晰與人對話(我不知道他是如何做到的)。他常透過電話鼓勵病友,他還設立“尋找漸凍人網站”,分享經驗分享訊息,讓我們這些無法講話的人也可以經由眼控、腳控… …等與病友交流,相互取暖。


我一有空就會到此網站和病友哈啦。所以我對文彬再了解不過。他住海邊,由於交通不便,加上一副怕給家人增添麻煩的心,很少出門,他是名聞遐邇“看天花板的人”一片中的男主角。雖然我跟他幾乎天天在網路碰面,卻從未真實四眼相對。


哈!林詠沂真有辦法把林文彬請出來了。他確實是讓我驚奇的病友。


下午茶我不能說話,兩個外傭忙著照相,我只能靜靜聽病友對話,認識的那幾個到回家還是那幾個,不認識的即使同桌還是不認識。

 

我們社團跟其它社團是有很大不同,大都病友坐輪椅,行動不便,說話有困難,靠一張掛在身上的小名片是不夠的,我們需要社工幫我們連線,來個簡單自我介紹,萬一在臉書或協會年刊見到,才有更深一層的感覺

 

晚上沈老師也加入尋找漸凍人網站,鼓勵伙伴們,分享一下,提供給更多沒參與的伙伴,鼓勵大家更放心的走出家門,交朋友。


詠沂和文彬說出下次活動改進重點:

(1) 讓我們知道病友誰是誰,

(2)我們的聲音要讓人聽到。

 


最後我想告訴病友,多出來戶外走走是好的,不要給自己任何藉口不出門。你們知道嗎?當天的聯誼,病友林詠沂年齡最大,林文彬氣切最久,我病程最長。我們都有美好的一天。

 

(本文出自漸凍人協會會訊2016年2月第170期)

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