漸凍人的春天

 

文/會員 孔繁良 

當台大醫生告訴我,我得的是漸凍症的時候,我沒有悲傷,也沒有絕望,只是自己仔細的想,人生總是無常,一切聽天由命。家裡除了我,還有別人,我的日子不能過了,但一家大小還要活著,我需要給他們一個不受影響的明天。再者,我自己也需要一個快活的理由,來度過這下面的每一天!於是我重新振作,細心的安排未來,想要在僅有的日子裡,抓住剩下的每一天!

  

一個病人的活動範圍是極有限的,因為一切得靠別人;所幸我旁邊的人,都將照顧我當正事,這才能使我做我想做的事!我的第一個念頭就是想多了解這個病,想認識這種病的病友,於是內人就連忙連絡漸凍人協會,當協會知道後,就連忙派賴小姐來協助我們。賴玉玲小姐是個普通的社工,但她對我們的協助可不是普通的,她幾乎給了我們所有我們想要的協助,並給了我們通盤的建議。在她的建議下,我們逐步找到了我們的未來,我只能說她是天使,她協助我們度過嚴寒的冬天!

  

在賴小姐安排下,我們參加漸凍人協會的水療復健活動。這是一個每週六在振興醫院水療館進行的活動,目的是使病友能有在水中活動全身的機會。振興的水療館頗有規模,設備也齊全,更有很多專業輔導人員協助。每次活動,漸凍病人似乎都忘記病痛,歡樂滿水池,總給我一個難忘的回憶!

  

回想起漸凍人協會人孤力單,經費有限,但還能做出這種安排,不能不說是理事長的苦心,我沒見過理事長,但在我的心目中,他是我們的英雄,我們感謝他!

  

有一次我內人說:「我們以前多次捐款給慈濟等機構,現在看來漸凍人協會才應該是我們捐款的對象。」這是真的,漸凍人協會為微弱的我們發出微弱的聲音,她能做的、已做的,再再都令我們感動與感謝!這也是借用  貴刊寶貴的篇幅,寫出漸凍人的心聲,希望大家都能聽得見。

 

 

(本文出自漸凍人協會會訊2013年9月第141期)

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