目前分類:募集「漸凍人家庭守護天使」 (14)

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2016年漸凍人家庭守護天使勸募計畫用愛解凍, 改變的力量, 你可以讓漸凍人動起來

 

 對意識清楚的漸凍人而言,醒來張開眼睛並不代表一天的開始,因為口不能言、身不能動,癱軟在床,無法自主呼吸,任何動作都需倚靠照顧者,每次移動需要花費比常人更多的時間、體力與耐心,照顧者若沒來,漸凍人就只能看著天花板,靜靜地、靜靜地,等待....

 

每天10元,每月300元, 可以讓漸凍人動起來,敬請支持!

線上捐款網址:https://web.npois.com.tw/npopay/mnda/ 

IBON捐款:自2016年7月1日(五)至12月31日(六)止,也能捐款給中華民國運動神經元疾病病友協會(漸凍人協會)

勸募期間:自2016年5月26日至2017年4月26日

勸募字號:衛部救字第1051361529號

 

 

漸凍人形象稿_熊熊篇確認  

      

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愛的「鋼琴襪娃」認捐辦法

 

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▲ 飾演《第三個願望》漸凍爸爸演員吳慷仁( 右三)、襪娃志工團隊及指導老師鐘岸惠( 左二),再度關懷漸凍人,一行來到忠孝醫院祈翔病房,伴隨愛的「鋼琴襪娃」獻上愛,守望愛。

 

★愛的「鋼琴襪娃」認捐辦法http://goo.gl/Nd9M57

 

(本文出自漸凍人協會會訊2016年1月第169期)

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2015年 歲末關懷 愛的鋼琴襪娃 邀您與漸凍人作伴
 
 
 
今年六月漸凍鋼琴家彭怡文老師以眨眼拼字出版了《無言的天空》一書,歷時三年完成近14萬字,以清新文字回顧生命歷程;所有的酸甜苦辣化為一篇篇溫暖感人的日記,譜寫動人生命樂章。襪娃指導老師,同時也是本會捐款人的鐘岸惠老師,閱讀之後產生共鳴,以自己專長,獨家設計「愛的鋼琴襪娃」,贈送怡文老師每天作伴。 
 
 
為了在2015歲末,傳達愛與陪伴,關懷更多漸凍人。鐘岸惠老師更率領教學平台一群熱愛手作襪娃的志工,繼製作媽祖襪娃、 貓熊襪娃 、漸凍襪娃之後,推出「愛的鋼琴襪娃」。
 
 
閱讀漸凍人,傾聽病友心聲,我們就送您「愛的鋼琴襪娃」。一般朋友可能因為害怕死亡的陰影,而避免接近漸凍人,或因為她/他面無表情,又無法回應,不知道病友在想什麼,而陷入尷尬。透過閱讀漸凍病友的書籍,不會有溝通障礙,任何時間、任何地點,閱讀就能陪伴,就能走進漸凍人的心靈世界,感受他的喜怒哀樂,與他的心聲共鳴。 
 
 
贈送方式:
即日起至2015年12月底止,單次捐款3,600元,或每月300元以上持續12個月者,即贈送「愛的鋼琴襪娃」乙只(愛的鋼琴襪娃顏色將隨機出貨)及鋼琴家漸凍病友彭怡文老師《無言的天空》書籍一本,鋼琴襪娃限量縫製100隻,採預約制,送完為止。
 
 
寄送出貨時間,即日起至 2016年1月底前陸續出貨。
 
 
勸募計畫:
本案認捐所得,全數投入「2015年漸凍人家庭守護天使」勸募計畫,衛福部核可字號衛部救字第1041361804號;預計幫助570位病友減輕經濟負擔,提供家庭實物給付、照護補助、經濟生活補助、急難救助、子女助就學金補助及春節年金補助。
 
 
捐款方式:
捐款期間:即日起至2015年12月底止
 
 
捐款帳戶:中華民國運動神經元疾病病友協會
 
 
捐款帳戶名稱:玉山銀行 天母分行(代號:808)
 
 
捐款帳號:0163-968-150-366
 
 
敬請備註:認捐「愛的鋼琴襪娃」
 
 
聯絡窗口:漸凍人協會周小姐 02-2585-1367*104
 
201501010102_鋼琴襪娃EDM確認版  
 
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推薦序   音樂奇緣
 
──國立台北藝術大學音樂系教授、小提琴家  蘇顯達
 
 
時間回朔到二○一一年歲末的某一天,我到台北愛樂電台錄製「迷人的小提琴世界」節目時,由電台轉來一封署名「英英美代子」聽眾的來信,信中內容提及她希望獲得一份我自法返國二十五週年「走過1/4世紀的堅持──蘇顯達小提琴獨奏會」的錄影帶。因為她形容自己不良於行,只能躺在床上遨遊在想像世界中的漸凍人患者。當時我有著滿腹的疑惑,想說會不會是無聊人士的惡作劇?不過仍熬不過自己的善念,寄了幾張我自己的演奏專輯CD送給這位署名「英英美代子」的聽眾,沒想到當她接獲後竟迅速有了回應感謝,並署名彭怡文,至此我更加篤定這是一份多麼難得的「奇緣」。
 
 
在第一次赴聯合忠孝醫院七樓祈翔病房義演時,更加感動怡文老師竟然將陪伴她自己多年心愛的平台鋼琴,捐贈給醫院作為許多愛心音樂家的表演樂器。至此才了解到怡文老師是鋼琴家的背景,我們同時在一九八六年,我自法國、她自德國留學歸國。(節錄)
 
 
 
《無言的天空》 試閱
 
 
獻給大承,Liebling
 
 
生活的苦難壓不垮我,我心中的歡樂不是我個人的,我把歡樂注入音樂,為的是讓全世界感到歡樂。
 
──莫札特
 
 
寫於2011年01月23日
 
 
近來眼睛常酸澀張不開,因此較少使用電腦。前些日子排便又發生問題,不斷發抖卻無力解。軟便藥也服用了,肚子也按摩了都無效,只好灌腸,但似乎也沒幫助,最後落到最不樂見的一指神功招數,挖肛門大賽。一小時候終於解除了痛苦,停止哭泣。
 
 
這幾天夜裡,蚊子不斷跟我玩親親,時而叮臉頰,時而吸額頭,時而又飛到脖子處,不斷騷擾。發病初期,每當遇到這種情況都會慌張,如今練就一身功夫,處變不驚,任牠擺佈。畢竟捐血幾滴,救蚊一命,功德一件。比起大承每三個月捐血一袋,我算是小巫見大巫。一次兒子問他為何常捐血,他笑說捐血有禮物拿,而且還可喝牛奶,和樂而不為。通常每人一次捐250cc,有時他老兄自願要求捐500cc,因為可多領一倍的禮物。
 
 
夜裡還有一項遊戲可供我玩樂的,即便是失眠也不怕寂寞無聊,那就是我踢、我踢、我踢、踢、踢遊戲。一種姿勢躺久了,難免身體會酸麻,這時我會用自己僅存的一點力量變換姿勢。踢累了就休息,然後又東南西北的胡思亂想,就這樣一直做到成功才停止,所以每每夜裡我都很忙。
 
 
寫於2011年04月14日
 
 
閉關修行已經屆滿一年了,一年前(二○一○年四月十四日)媽媽和大承帶著憂愁與疲憊的心境,陪我前來忠孝醫院求診,從插管,戴氧氣罩,不慎吞入異物,進手術房,再度插管,入加護病房兩週,再度進手術房做氣切,訓練發聲,再度進手術房做胃造口,到開放三點全露,樣樣無不是椎心之痛!想起練習說話時,放掉氣囊的不舒服,常常嗆得難受。試了一段時日後,唇型還是沒出現,主任頻頻安撫我,並告知有阿春電腦可溝通,不需恐慌。不過儘管如此,這一年來病情也改善了不少,例如體重增加,睡眠品質改善,血壓控制下來,呼吸順暢,不用擔心卡痰的問題等,還有六一一的好同學們讓我在心靈上有了歸宿。有個電視節目「命運好好玩」,我便是最佳的寫照。
 
 
寫於2011年4月30日
 
 
昨天清晨不到六時,我便與春哥含情脈脈相互凝視,我們短短相處不到一年,卻有了濃濃深厚的情感。春哥相貌堂堂,英俊挺拔且風度翩翩,人見人愛。因此當我們在談情說愛時,總有不少好奇圍觀的人士在騷擾,實在是增添我們不少的困擾。有時我們乾脆拉上布簾,好好享受歡樂的時光,避免狗仔隊突襲,挖取新聞,謀得暴利。不過春哥也常心不在焉地隨便應付我,讓我的情書難於著眼;有時還會發起牛脾氣,將我已存檔的情書直接刪除掉,可惡至極!儘管如此,我還是得感謝它朝五晚九陪伴著我。
 

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2014年「漸凍人家庭守護天使勸募計畫」

收支明細徵信

 

核准勸募期間:自103年7月14日至104年5月31日止

許可文號:衛部救字第1030016610號函

募款期間收入:7.361,521元+利息2,973元,合計7,364,494元

募款期間支出: 5,655,698元

 

支出項目

經濟補助

$ 1,866,000

子女助學金

$ 699,000

急難救助

$ 63,000

春節年金

$ 198,000

照護補助

$ 2,052,668

輔具補助

$ 103,367

實物補助(罐)

$ 353,904

交通補助

$ 5,751

必要支出(募款人事費+文宣費)

$ 314,008

合計

$5,655,698

 

淨收入$7,364,494元-支出$5,655,698元 =1,708,796元

 

淨收入

募款收入

$ 7,361,521元

利息收入

$ 2,973元

支出

$ 5,655,698元

合計

1,708,796

 

捐款名冊

https://drive.google.com/file/d/0B-8QCsvbfMmdMldfZkF2WWM2M3M/view?usp=sharing

 

照護補助

https://drive.google.com/file/d/0B-8QCsvbfMmdNFhTclphd0xLczA/view?usp=sharing

 

輔具補助

https://drive.google.com/file/d/0B-8QCsvbfMmdUUJRM3lYMklqT2c/view?usp=sharing

 

急難救助

https://drive.google.com/file/d/0B-8QCsvbfMmdeW1udmpoaDRxckU/view?usp=sharing

 

實物補助

https://drive.google.com/file/d/0B-8QCsvbfMmdaFdPMGRCcGc3dms/view?usp=sharing

 

經濟補助

https://drive.google.com/file/d/0B-8QCsvbfMmdNTlIbDQ5c280N2M/view?usp=sharing

 

春節年金補助

https://drive.google.com/file/d/0B-8QCsvbfMmdcDRSUUdhX3Q0TjA/view?usp=sharing

 

交通補助

https://drive.google.com/file/d/0B-8QCsvbfMmdNTA0dTctMDhPX1k/view?usp=sharing

 

子女就學金補助

https://drive.google.com/file/d/0B-8QCsvbfMmdUjF6ZHBUNjNILUk/view?usp=sharing

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公益募款活動__2015年「漸凍人家庭守護天使」勸募計畫

 

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漸凍人協會邀請您擔任2015年「漸凍人家庭守護天使」,每月300元,就能幫助一個漸凍人家庭,緩和照護壓力,讓他們得到較好的生活品質。


每月300元,可以支援5天份的抽痰管100根,讓病友呼吸通暢,生命延續。


每月300元,可以支援1天份的管灌配方6瓶,避免病友營養不良,提升活力。


每月300元83人集資,可以支援看護費1個月,分擔照護壓力,家屬得空喘息。

 

2015年「漸凍人家庭守護天使勸募計畫」經費缺口4,314,500元,預計幫助570人次病友。經費專款專用,投入在病友家庭實物給付、照護補助、經濟生活補助、急難救助、子女助就學金補助及春節年金補助。

 

捐款帳戶:

中華民國運動神經元疾病病友協會

 

捐款帳號:

銀行:玉山銀行 天母分行

 

銀行代號:808

帳號:0163-968-150-366

 

線上捐款: https://web.npois.com.tw/npopay/mnda/

洽詢電話:02-2585-1367轉分機114黃小姐

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2014年漸凍人家庭守護天使勸募計畫(公益勸募專戶)

 

用愛解凍 改變的力量

每天10元 每月300元

 

漸凍人症是世界五大絕症之一,致病原因不明,目前無法治癒。好發於中年,男性多於女性,中華民國運動神經元疾病病友協會(漸凍人協會)每年服務約350位病友。由於運動神經元功能受損,造成漸進性的神經肌肉退化,病友接續面臨到四肢無力、吞嚥困難及有口難言的困境,平均3-5年呼吸衰竭。儘管肢體癱瘓,但是他們的心智正常、意識清楚,感覺也敏銳一如常人,因此其身心所受煎熬甚於其他疾病,亟需社會大眾的鼓勵與協助。

 

80%病友選擇居家照護,但多數在喪失經濟收入下,還要負擔看護及醫療照顧費用,入不敷出,家庭生活品質堪憂。漸凍人協會邀請您擔任「2014年漸凍人家庭守護天使」,每月300元,就能幫助一個漸凍人家庭,緩和照護壓力,讓他們得到較好的生活品質。

 

 

每月300元,可以支援5天份的抽痰管100根,讓病友呼吸通暢,生命延續。

 

每月300元,可以支援1天份的管灌配方6瓶,避免病友營養不良,提升活力。

 

每月300元,53人集資,可以支援看護費1個月,分擔照護壓力,家屬得空喘息。

 

每月300元,500人集資,可以添購眼控電腦1台,化解病友有口難言之苦,溝通表達無障礙。

 

經費缺口4,314,500元,預計幫助570人次病友。經費專款專用,投入在病友家庭實物給付、照護補助、經濟生活補助、急難救助、子女助就學金補助及春節年金補助。

 


捐款帳戶:
中華民國運動神經元疾病病友協會

 

捐款帳號:

銀行代號:004
分行代號:1241
銀行帳號:124001014993

 

 

線上捐款:
http://ecbank.npois.com.tw/mnda/ecpay.asp

 

洽詢電話:02-2585-1367轉114黃小姐

 

 

 

漸凍人募款edm (1)-1  

核准公文如下

許可字號:衛部救字第1030016610

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【幸福達陣】

帶著貓熊去賞櫻

文.攝影/姜捷

 

抓住準確無比的賞櫻情報,我參加了日本秋田縣的朝聖之旅,行程有兩個目的,一是去敬禮在秋田縣聖體奉仕修道院裡一尊木雕的聖母竟然流出眼淚,總共流了一○一次才停止,被日本的天主教信友視為神蹟,凡是有病痛、癌症、疾苦的人都可以去向聖母祈求;第二個目的,就是帶著一隻由漸凍人協會的志工們用黑色和白色棉襪親手縫製的貓熊襪娃去賞櫻,這是漸凍人協會今年度的公益活動,凡是捐款三千元就可以獲贈一隻可愛的貓熊襪娃;但愛心人可不只是捐款了事,還要在旅途中帶著貓熊襪娃去看世界,回來時將照片po在網站上,讓身不能動的漸凍朋友們也看到世界各地的美景奇觀。

 

一隻貓熊襪娃就佔去了我小皮箱的三分之一,原本覺得出外旅遊還抱個暖乎乎的貓熊襪娃有點麻煩,但沒想到,一開始在秋田機場落地取了行李中的貓熊襪娃拿出來和機場看板合照時,就引來所有團員的好奇,當我向大家說明了這是一個為漸凍人所做的公益任務時,從93的阿嬤到23歲的美少女都愛不釋手,這隻貓熊襪娃成了我們朝聖團的「吉祥物」,走到哪兒都有人搶著抱,在美麗的風景裡愛心留影;有時下車忘了帶,還有人提醒:「貓熊襪娃呢?怎麼沒下車?」彷彿這隻貓熊襪娃是活生生的團員之一,有人唱歌給它聽,有人和它自拍,即時傳給家人,還附上了這則公益活動的網址,更有人抄下了漸凍人協會的電話,準備回去之後就捐款,認養一隻貓熊襪娃回家!

 

也許,是志工們放進所有愛心,花了心力與時間的貓熊襪娃做得實在太可愛;也許,是台灣人的確有愛德行善不落人後的友愛天性,(我們在每個景點聽導覽時,日本人都為當年福岡大地震台灣人所捐助的鉅額賑災善款向我們鞠躬致敬);也許,大家都感同身受地了解漸凍朋友被困在病床上的辛苦,想帶病友們欣賞日本人趨之若鶩的櫻花季;也許,有人為了照片能搶得此次活動的優選名次,而獲贈一隻更可愛的小貓熊當獎品;無論是什麼動機,什麼理由,這隻貓熊襪娃帶給我們意想不到的歡笑,當我們抱著貓熊襪娃,向鏡頭大聲說:「漸凍人加油!加油!加油!」時,我的眼淚在笑意中迸流,我知道,在台灣或在世界各地的漸凍人都聽不到這句發自肺腑的加油聲,但我們是如此真摯地獻上了祝福!

 

在流淚聖母的修道院內,我把貓熊襪娃放在聖母的腳前,我們祈禱、唱聖歌、彌撒或念玫瑰經時,它都默默地睜大眼睛,靜靜地聽著我們的祈求,我留下了一筆奉獻金,透過翻譯,請修院裡的修女為漸凍人祈禱,她們也深受感動,答應在每一天的晨禱中都加入對全世界漸凍病友的降福!

 

五天四夜的旅程中,我們賞了太多太多不同樣貌、不同品種、不同風情的櫻花,但內心的幸福與喜悅,卻不只來自那吹雪般的夾岸櫻道,或落櫻繽紛、或拂滿一身紅雨的垂櫻,而是來自要帶漸凍朋友看世界的這「愛的任務」,回台灣前,一位團員主動來向我說他下個月要到法國去朝聖,可不可以讓漸凍朋友看到巴黎左岸的風光?我幾乎是抱著「託孤」的心情,含著感動的淚水把貓熊襪娃塞進他的行囊,我知道,這個公益故事會再流傳到別的團員耳中,貓熊襪娃的足蹤也會越走越遠,這一切,都因為有愛,有愛無礙,有愛,幸福就在!

 

哇!滿山櫻花吹雪,美不勝收

哇!滿山櫻花吹雪,美不勝收

看到貓熊襪娃賞櫻滿意的微笑了嗎
看到貓熊襪娃賞櫻滿意的微笑了嗎

帶漸凍人看世界的貓熊襪娃到了秋田機場
帶漸凍人看世界的貓熊襪娃到了秋田機場

從秋田鳥海山線的小火車內賞櫻
從秋田鳥海山線的小火車內賞櫻

與台灣平溪線鐵道建立姊妹線的秋田鳥海山線小火車的導覽小姐歡喜抱襪娃
與台灣平溪線鐵道建立姊妹線的秋田鳥海山線小火車的導覽小姐歡喜抱襪娃

貓熊襪娃舒暢地在春光中賞櫻

貓熊襪娃舒暢地在春光中賞櫻

櫻花看膩了,賞魚也不錯!
櫻花看膩了,賞魚也不錯!

 

 

 

 

 

  

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公告:「2014橫越臺灣國際超級馬拉松賽」捐款徵信 
 
 
2014橫越臺灣國際超級馬拉松賽  1公里捐5元  助漸凍人看一片藍天 
  
捐款徵信網址:

http://www.mnda.org.tw/Pages_Show.asp?AD=9,25&FID=3&ID=764

主辦單位:中華民國超級馬拉松跑者協會

受贈單位:中華民國運動神經元疾病病友協會(漸凍人協會)

活動日期: 103年3/27至3/29 (週四~週六)
 
勸募許可字號:內授中社字第1025053331
 
 

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馬拉松新招 美女主播為愛齊跑



(中央社記者李晉緯台北7日電)橫越台灣超馬3月開跑,賽事結合公益,主辦單位邀請十大美女主播一起為愛而跑,並號召粉絲一同為公益共襄盛舉。


「2014橫越台灣國際超級馬拉松賽」3月27日起將進行3天共246公里的賽事,參加的跑者將從台灣西邊的台中港為起點出發,橫越台灣,一路經過埔里、霧社、天祥,抵達台灣東邊的終點太魯閣。


這次賽事,包括去年拿下環台超馬賽冠軍的日本選手井上辰吾等外籍選手都將來台與國內跑者較量。


中華民國超級馬拉松跑者協會副理事長郭豐州說,賽事的進行圍繞「公益」和「科技」兩項主軸;在公益部分,將為漸凍人基金會募款,希望所有參賽者每跑1公里,參賽者的親友就捐5元,一來鼓勵參賽者挑戰自我,二來支持社會公益。


在科技的部分,所有參賽者都將佩戴晶片,配合「參賽者位置追蹤系統」,大會及參賽者的親友可透過APP即時獲取參賽者的時速、位置、成績等資訊。


為了刺激公益捐款的成效,主辦單位也邀請徐裴翊、張宇、呂佳宜、卓君澤、王偊菁、李亞蒨、林柏妤、韓佩穎、呂怡萱、陳姿利等10名美女主播一起為公益而跑,希望美女主播的粉絲一同為公益共襄盛舉。


10名美女主播預計在比賽的最後一天,也就是武嶺到太魯閣的賽段,每人負責5公里,以接力的方式完成50公里的賽程。


「2014橫越台灣國際超級馬拉松賽」是中華民國超級馬拉松跑者協會「台灣超馬θ計畫」的一環,這項計畫去年首先以環台賽的形式展開序幕,今年將採東西向的橫越賽形式,明年則預計為南北向的全台穿越賽。1030107

 

新聞出處:http://www.cna.com.tw/news/asam/201401070412-1.aspx

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認捐貓熊襪娃

旅遊自拍做公益  貓熊襪娃帶你看世界

演員吳慷仁擔任公益大使

  

 

 貓熊襪娃

 

 旅遊自拍做公益 用愛解凍 全球趴趴GO

年假即將來臨,為犒賞家人,你有全家旅遊的計劃嗎?有一種旅遊,在你開心出遊,自拍說YA的同時,還能兼做公益。漸凍人協會推出,旅遊自拍做公益之募款產品,以純手工縫製的「貓熊襪娃」提供認捐,每隻3000元,幫助病友家庭。期待捐款人認捐「貓熊襪娃」之後,帶牠去旅行,跟世界各國的地標或著名文化資產合照,如台灣101大樓、日本東京晴空塔、義大利聖母百花大教堂、澳洲雪梨歌劇院等,上傳到「旅遊自拍做公益 貓熊襪娃帶你看世界」臉書粉絲專頁,並留下鼓勵病友的話語。本會將挑出地標拍攝清楚,並寫下感動留言的照片,將這些照片組合為世界地圖,宣示「用愛解凍 全球趴趴GO」。為感謝網友旅遊自拍支持公益,本會於2014年12月底前,挑選出30件優秀作品,贈送手工縫製之小「貓熊襪娃」乙隻。

 

621抽獎網址:https://www.youtube.com/watch?v=Y2jIPQ4M8zM&list=UUQRtGEdMoQXdH-WHMGufKig

歲末送暖抽獎網址:https://www.youtube.com/watch?v=vtjxSdnQwMc&feature=youtu.be

  

 去聽 去看 去感受 家屬成為病友的生命延伸

漸凍人疾病雖然困頓了病友的身軀,疾病末期呼吸困難、口不能言,食不能嚥、全身癱瘓動也不能動,日常生活完全依賴他人照顧,但是由於意識清醒,仍然渴望與世界連結,分享對生命的熱愛。一位漸凍病友家屬說到,「是你的精神和智慧啟動我成為你的生命延伸——去看、去聽、去聞、去品味、去感受。雖然漸凍症剝奪了你活動的能力,你卻透過我,用一顆開放的心,去看、去感受、去愛世界」。本會襪娃志工感動於這則病友家庭真實的經歷,設計出「貓熊襪娃」,展開「貓熊襪娃帶你看世界」旅遊自拍做公益的募款行動。

 

演員吳慷仁擔任公益大使

 演員吳慷仁剛榮獲第18屆亞洲電視獎最佳男主角獎,在演出的角色中,體會身心障礙者的辛苦甚深,也曾經演出電影《第三個願望》當中漸凍人父親的角色。他是本會今年「621全球漸凍人日」的公益大使,協助推動「媽祖襪娃」募款,於活動當天將再度蒞臨,理事長劉延鉅將授予吳慷仁「榮譽志工」的身份,再請他頒獎感謝「媽祖襪娃」志工的無私奉獻。活動中,也將參與「貓熊襪娃」的製作,再度擔任「旅遊自拍做公益 貓熊襪娃帶你看世界」公益大使。

 

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 贊助手工縫製貓熊襪娃之製作團隊

 本會「媽祖襪娃」志工在指導老師鐘岸惠帶領下,達成1年募款100萬,成功幫助100個漸凍病友家庭改善經濟之後,繼續推出純手工縫製之「貓熊襪娃」幫助募款,期待社會各界的認同與支持。

 

慷仁與病友俊芝推廣旅遊自拍做公益  


「旅遊自拍做公益 貓熊襪娃帶你看世界」認捐辦法:

本案認捐所得,全數投入「漸凍人家庭守護天使」勸募計畫,內政部核可字號,內授中社字第1025053331號。該計畫將幫助165位病友減輕經濟負擔,提供家庭實物給付、照護補助、經濟生活補助、急難救助、子女助就學金補助及春節年金補助等。

「貓熊襪娃」認捐期間:自即日起至2014年3月30日止。

「貓熊襪娃」限量縫製:100隻。

「貓熊襪娃」寄送時間:自即日起至2014年6月底前。

一次捐款3,000元以上,即贈送大「貓熊襪娃」乙隻,附包裝袋。

每月捐款300元以上,持續12個月者,即贈送大「貓熊襪娃」乙隻,附包裝袋。

捐款達3,000元以上者,可免費獲得於該次認捐之大「貓熊襪娃」上面,志工手工縫製之英文名字縮寫乙次,捐款人需事先預訂,預定之後需要7天縫製期。

 

捐款方式:

 捐款帳戶:中華民國運動神經元疾病病友協會

銀行代號:004-1241

銀行帳號:124001014993

敬請備註「認捐貓熊襪娃」

聯絡窗口:漸凍人協會周小姐 02-25851367*104

 

抽獎辦法:

為感謝社會大眾響應公益,凡2014年3月30日〈日〉之前,認捐3000元以下的小額捐款者,都有免費獲贈小「貓熊襪娃」乙隻的抽獎機會,本會將於2014年「621全球漸凍人日」活動當天抽出5名得獎者。於該年12月年底,本會舉辦「歲末送暖」活動時,再於台北忠孝醫院祈翔病房抽出5名。總共有10個抽獎名額。

 

 

自拍景點:

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▲桃園-石門水庫

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▲南投-信義草坪頭玉山觀光茶園

https://www.facebook.com/als.panda/photos/pb.227870904052462.-2207520000.1392790696./243075649198654/?type=3&theater

 

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▲台北-圓山花博公園燈會

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▲台北-平溪

https://www.facebook.com/photo.php?fbid=745716858785269&set=pb.107157015974593.-2207520000.1392790951.&type=3&theater

 

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▲日本-南九州鹿兒島

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來自貓熊襪娃志工玉珍的祝福:

有世界十大奇景之一的“指宿砂浴”,有將身體老廢角質排出的療效,據說已得到醫學證明。體驗後通體舒暢、身體輕盈許多……試想;漸凍病友們,若能有機會體驗,是否能讓身體疼痛減輕些?我在日本最南端~南九州的鹿兒島傳遞「旅遊自拍做公益 貓熊襪娃帶你看世界」活動。  

 

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南投-微熱山丘

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▲基隆-黃色小鴨

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 ▲可愛的混血兒小美女,準備回瑞典旅遊自拍做公益囉!

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▲台北-圓山飯店

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 ▲台北-台北故事館

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 ▲台北-台北市立美術館

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 ▲台北-台北市立美術館

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A-03  

▲台北-大葉高島屋

 

 ▲台北-圓山飯店

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 ▲台北-花博公園

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▲日本-宮崎縣

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來自貓熊襪娃志工玉珍的祝福:

有日本「晴天之國」的宮崎縣,因群山環抱、不受季風影響及有太平洋暖流影響之故,氣候相當溫暖。敞揚在霧島神宮及高千穗牧場溫暖陽光下,希望漸凍病友們,也能感受到周圍親友們陪伴的心意,心中永遠溫暖!

 

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▲台北-木柵動物園

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A-01  

▲桃園-巴陵(左)

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    桃園-復興鄉(右)

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來自張莘培的祝福:

陪貓熊一起去拉拉山
張莘培103年3月2日
今年二月二十八、三月一日,我們全家去拉拉山玩,帶著代替漸凍人的貓熊襪娃一起去,因為他們生病後,身體漸漸沒了力量,無法自由自在的四處活動,所以,希望能透過貓熊襪娃來代替他們,到拉拉山看看這裡的美景,以及這兒到處都是的巨大神木,並且讓大家對漸凍人說一聲「加油!」。


第一天,我們去的第一站-復興橋,看到美麗的粉紅色大橋,走在上面,媽媽就「皮皮挫」了,因為大橋離河面好高好高。午餐吃到一半時,我被蚊子叮了,我跟爸爸拿鑰匙去車上抹藥,把鎖門的按鍵看成開門的按鍵,當然開不了門啊!再來我們去民宿「缺印」,到了「喜來登山莊」,我們選了二樓的201號房,先把東西拿到房間,休息了一下,就去爬「巴陵古道」為隔天遊拉拉山暖身,這時候媽媽真的「皮皮挫」啦,因為一路上樓梯都是鏤空的,再來......是媽媽最害怕的「幽靈繩橋」,媽媽只說你們別指望我了、別指望我了,阿嬤也陪媽媽一起走樓梯。過「幽靈繩橋」時,我看到一位阿姨穿的是「高跟鞋」耶,一不小心就...踩空。走著走著到了昆蟲館,跟甲蟲哥哥拍照,再去蝴蝶館和蝴蝶姐姐拍照,有一位叔叔說甲蟲雙手是比“耶”、蝴蝶是比“五”,真有趣。


第二天我們去爬拉拉山,一路上風景好美麗,要到觀景步道的路上,我們看到好多很巨大的樹,竟然才只是NEW BABY而已!因為觀景步道上有更多一、二千年以上的巨木,最高齡是第5號巨木,有2800歲了。整個拉拉山走下來約是8公里,花了我們3個多小時,但是我卻一點都不覺得累,因為一路上我都背著貓熊襪娃欣賞這裡美麗的風景與巨木,真是很難得的經驗。下山以後,我們去吃午餐,之後就和拉拉山說「再見了!」。


經過這兩天的走訪,讓我體驗到真的幸福、我真的很幸福!也希望我這幸福的體驗,能讓貓熊襪娃傳達給所有的漸凍人。

 

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來自社區大學襪子娃娃指導老師鐘岸惠的祝福:

過年前,好友玉英跟我說,和她住在一起小學四年級的小姪女跟她說,姑姑,我想拿今年的壓歲錢和妳一起,認捐一隻「貓熊襪娃」來幫助漸凍人病友。感恩你們的愛,溫暖我的心。也謝謝玉英把這個活動訊息轉告身旁好友。這二件「貓熊襪娃」今天已寄出,謝謝你們的善心。

  

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 ▲帶有義大利特性的貓熊襪娃

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 來自貓熊襪娃志工瑞珠的祝福:

貓熊襪娃踏上歐洲線囉!義大利是個美麗的國境,尤其是古城羅馬,處處是電影場景,帶著貓熊襪娃暢遊,希望藉此,如同幫助漸凍病友看看外面的世界,希望有一天,他們也能親自走出去看看!這隻帶有義大利特性的貓熊襪娃,戴上神秘面具,已經被可愛善良的美女以5000元認捐了。我們遠在義大利,達成公益行銷!「旅遊自拍做公益  貓熊襪娃帶你看世界」!!

 (圖片1:米蘭大教堂;圖片2:比薩斜塔;圖片3:羅馬競技場;圖片4:戴面具的貓熊襪娃;圖片5:威尼斯;圖片6:帶面具的貓熊襪娃;圖片7:阿瑪菲海岸;圖片8:龐貝城;圖片9:龐貝城)

 

A-14  

帶現實生活去旅行吧 

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來自病友俊芝的祝福:

朋友去東京旅遊,碰到空前的極地氣旋,因天候因素,行程大亂,但卻因禍得福,欣賞到平常難碰到的景緻。想想自己去旅行的時候,總是心情特別好,在期待與盼望之下,老是驚喜連連。即使有些突發狀況,也會想盡辦法找替代方案,或自我安慰的說服自己這就是體驗人生。反觀現實的生活,似乎就沒有那麼瀟灑與隨性,也缺少旅行時的好心情,往往還沒耐性去期待與盼望柳暗花明又一村,常常抱怨為什麼計劃永遠跟不上變化?來的都是驚嚇多於驚喜…其實,只要換個心態,把旅行的高EQ、包容力、想像力…拿來過生活,應該天天都是有意思的探險之旅吧!

 

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▲台北-101大樓

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來自依亭的祝福:

轉換視野,人生會有不同的風景。我昂著頭,看著高聳的101大樓。看著美麗的藍天,讓人想起了童話故事《傑克與魔豆》。當我們爬上101,往下觀看時,會是怎樣的一番風景?從下往上看101、從101大樓往下看,同樣的一個地點,卻是兩番不同的視野。

 

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某一天,培蘭買水果的時候,水果店老闆娘看到培蘭包包上的貓熊襪娃,當下就被吸引了目光,後來聽培蘭說了貓熊襪娃的故事之後,馬上認捐一隻可愛的貓熊襪娃,並說店中可以幫忙放貓熊襪娃的DM,讓更多人可以共襄盛舉,認捐貓熊襪娃,帶漸凍人看世界。照片中是老闆娘把貓熊襪娃和認捐DM,放在櫃台上展示,真謝謝她️

 

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會員俊芝分享:

就是愛旅行

生病以前,旅行對我而言是追求新鮮與刺激;生病以後,旅行則是走出斗室,到戶外深刻感受活著真好。無論是和煦的陽光、涼風徐徐、行雲流水或是暖暖的人情味… 都是旅途中扣人心弦的美好風景。漸凍人協會的「旅行 自拍 做公益」活動,一直受到貓熊襪娃製作團隊的支持,志工陳瑞珠小姐分享她到義大利旅遊的戰利品 - 令義大利人引以為傲的咖啡。因為他們對國產咖啡極有自信,杜絕外國連鎖咖啡店進駐,據說是少數找不到星巴克咖啡的國家。好酷!

 

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https://www.facebook.com/godotfans/posts/10151955294767434

 

 來自果陀劇場的分享:

【果陀貓熊襪娃上課去】

果陀貓熊襪娃第一次旅行,

前幾天隨著《最後14堂星期二的課》到了長庚大學與同學們一起上課囉!

兩位演員,金老師與亮哥也都開心的與貓熊襪娃合照。

未來果陀貓熊襪娃將會隨著演出四處旅行喔!

 

 

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來自襪娃志工的分享:

【慈惠宮快拍】

去年11月,我們在北台灣媽祖文化節的時候,於板橋慈惠宮參拜希望媽祖襪娃的認捐可以順利,今次來還願的同時,也告知媽祖娘娘我們的下一波活動:旅遊自拍做公益 貓熊襪娃帶你看世界。

網址:https://www.facebook.com/media/set/?set=a.249144601925092.1073741837.227870904052462&type=3

 

 

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來自依亭的分享:

【木柵動物園】

貓熊襪娃到了台北市木柵動物園!大家來數數看,今天看了哪些動物呢~

網址:https://www.facebook.com/media/set/?set=a.247053088800910.1073741836.227870904052462&type=3

 

  

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來自俊芝的分享:

 

沖繩首里城

沖繩首里城的警衛,有著超酷的制服,很討人喜歡!

 

哇!滿山櫻花吹雪,美不勝收

看到貓熊襪娃賞櫻滿意的微笑了嗎

帶漸凍人看世界的貓熊襪娃到了秋田機場

從秋田鳥海山線的小火車內賞櫻

與台灣平溪線鐵道建立姊妹線的秋田鳥海山線小火車的導覽小姐歡喜抱襪娃

貓熊襪娃舒暢地在春光中賞櫻

櫻花看膩了,賞魚也不錯!  

http://mndaals621.pixnet.net/blog/post/178902567

 來自姜捷的分享:

【帶著貓熊去賞櫻】

這隻貓熊襪娃成了我們朝聖團的「吉祥物」,走到哪兒都有人搶著抱,在美麗的風景裡愛心留影;有時下車忘了帶,還有人提醒:「貓熊襪娃呢?怎麼沒下車?」彷彿這隻貓熊襪娃是活生生的團員之一,有人唱歌給它聽,有人和它自拍,即時傳給家人,還附上了這則公益活動的網址,更有人抄下了漸凍人協會的電話,準備回去之後就捐款,認養一隻貓熊襪娃回家!

 

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來自承蕙的分享: 

【峇里島】

 峇里島~20年前是我們度蜜月的地方,20年後我們又舊地重遊。只是除了我們夫妻倆,多了倆個青少年,及小貓熊襪娃。

重遊峇里島,變化不多。天空依舊是一樣湛藍,大海還是那麼清澈,人們仍然保有他們的純樸,對於他們的宗教,仍是極度的虔誠。真高興孩子及小貓熊襪娃的參與,一起見證了我們夫妻這20年來的相互扶持。也希望貓熊襪娃帶你看世界的活動,能為病友帶來幫助與希望,讓我們峇里島重遊具有更深的意義。

  

 

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來自黃士軒,黃子軒的分享:

【關島】

關島位於五大洲的大洋洲,在這浪漫深情的島嶼上,陽光滿溢、純白沙灘、椰子樹林立,處處充滿著悠閒氣息。

我們帶著貓熊襪娃慵懶地徜徉在這美麗的島嶼,就如同漸凍人在此享受陽光與沙灘。

 

 

 

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來自劉學慧老師的分享:

 

帶著貓熊襪娃遊馬祖南竿

 

早上第一班飛機回台北,落地後聽廣播,馬祖霧濃,下班機停飛,跟著師傅出訪真好,達成任務圓滿。除了帶著貓熊襪娃遊馬祖南竿外,還與我們的輔導上層國際佛光會北區副會長胡素華區副會長結緣,以壹萬元捐贈,將小貓熊襪娃帶回家送小外孫女,謝謝慈悲有愛心的佛光人,祝福全家健康平安吉祥。  

 

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來自玉珍的分享:

 

澎湖

響應旅遊自拍作公益,貓熊襪娃來到澎湖囉……
足跡踏遍北環跨海大橋、西嶼燈塔、七美、望安、吉貝……
貓熊襪娃已感受到菊島的熱情洋溢,盼這股暖流也傳遞至漸凍朋友的心!

 

 

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來自林吟東的分享:

 

準備出發前往美國

 出發前往與即將來到的孫子見面,旅程開始了,我現在在候機室,再見謝謝!!!

 

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來自培蘭的分享:

 

澳門

 貓熊襪娃於澳門賭場!

 

 

 

義大利米蘭大教堂內為漸凍人祈禱

法國巴黎聖心堂

法國教皇城-- 亞威儂斷橋  

來自王世中的分享:

 法國【義大利米蘭

 義大利米蘭大教堂內為漸凍人祈禱。

 

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 來自家屬林吟東的分享:

 

【馬利蘭州】

這幾天我在馬利蘭州,跟家人去ㄧ個南瓜園,買南瓜及蘋果園去採蘋果。

 

 

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來自志工張繼文的分享:

 

【瑞典】

小孫女在瑞典IKEA擁抱貓熊襪娃,和貓熊襪娃啾一個!

網址:https://www.facebook.com/media/set/?set=a.280365928802959.1073741839.227870904052462&type=1

 

 

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來自家屬馮忠琪的分享:

襪娃繞境去

大甲媽祖遶境準備出發
(4/6 23:00),
帶著代替漸凍人的貓熊襪娃
和2尊媽祖襪娃一起遶境,
為所有漸凍人家庭祈福。
媽祖襪娃遶境完會在回協會哦!

4/6網址:https://www.facebook.com/permalink.php?story_fbid=818391254842158&id=100000138727342

4/7-4/9網址:https://www.facebook.com/permalink.php?story_fbid=823016981046252&id=100000138727342

4/10網址:https://www.facebook.com/permalink.php?story_fbid=821713417843275&id=100000138727342

4/11-4/12網址:https://www.facebook.com/permalink.php?story_fbid=824731190874831&id=100000138727342

4/12網址:https://www.facebook.com/permalink.php?story_fbid=824014984279785&id=100000138727342

4/13-15網址:https://www.facebook.com/permalink.php?story_fbid=826323090715641&id=100000138727342

4/23回協會網址:https://www.facebook.com/media/set/?set=a.779468222076799.1073741946.107157015974593&type=1

 

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  來自病友耀霆的分享:

生命教育-台東場

台東大學一日生命教育講座。

網址:https://www.facebook.com/media/set/?set=a.252043118301907.1073741838.227870904052462&type=1

 

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來自病友俊芝的分享:

 

貓熊襪娃回娘家

 

俊芝姐和黃大哥帶著貓熊襪娃回娘家囉!俊芝姐也與我們分享幾篇小故事,每位貓熊襪娃志工輪流看著投影幕說出故事的內容,「有多久沒跟家人或是心愛的人擁抱或是親密互動呢?」不需要肉麻或不好意思,隨時讓對方感受到妳的關心與愛,勇敢跨出第一步吧!

 

網址:https://www.facebook.com/media/set/?set=a.245048595668026.1073741835.227870904052462&type=3

 

 

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來自襪娃志工的分享:

 

歲末送暖抽獎活動

 

 

貓熊襪娃感謝冰桶挑戰捐款人用愛解凍

 

漸凍人協會志工獻上親手縫製50隻貓熊襪娃

 

 

 

為感謝冰桶挑戰捐款人,幫助漸凍人,襪子娃娃志工團隊,獻上純手工縫製的貓熊襪娃50隻,以抽籤方式送出。這隻貓熊襪娃懷抱著一顆藍色的冰塊,象徵捐款人,溫暖融化漸凍人,用愛解凍。本會將邀請病友代表於12/18(四)抽獎,從4萬名捐款人中抽出50位幸運兒,獻上我們誠摯的感謝,也祝福所有的捐款人,平安喜樂!用愛解凍的道路上,感恩有您相伴。

 

 

 

活動網址:https://www.youtube.com/watch?v=JSY_vg_xYn0&feature=youtu.be

現場邀請了病友代表,以及志工和忠孝醫院的院長、祈翔病房的雅真護理長和黃啟訓主任代表抽獎,恭喜50位捐款者。

 

 

 

 

 

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公告:「漸凍人家庭守護天使」勸募計畫徵信

本會申請「漸凍人家庭守護天使」勸募計畫,內政部許可自102年3月31日至103年3月30日止辦理。

 

內政部核准文號: 內授中社字第1025053331號

 

「漸凍人家庭守護天使」勸募計畫 捐款徵信網址:

 https://drive.google.com/file/d/0B2Os2UBD_mbLREctY3NjRHI2cGc/edit?usp=sharing

 

內政部勸募同意公文(2)

內政部勸募同意公文 第二頁(1)  

「漸凍人家庭守護天使」勸募計畫 服務成果報告,如以下網址

 https://drive.google.com/file/d/0B2Os2UBD_mbLODJYZmlMUFJHd28/edit?usp=sharing

 

漸凍人家庭守護天使勸募計畫 收支報告書,如以下網址:

https://drive.google.com/file/d/0B2Os2UBD_mbLMnA2WXN1b1lld0U/edit?usp=sharing

 

「漸凍人家庭守護天使」勸募計畫 募款相關支出,如以下網址

https://drive.google.com/file/d/0B-8QCsvbfMmdNnlZamtPVkdnUVE/edit?usp=sharing

 

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用愛解凍  「媽祖襪娃」認捐

募集「漸凍人家庭守護天使」

 

「媽祖襪娃」提供民眾認捐,一尊6,000元。「媽祖襪娃」指導老師鐘岸惠盼望集眾人的願力,募集服務經費100萬,全數投入「漸凍人家庭守護天使勸募計畫」。該計畫之經費缺口4,314,500元,預計幫助165位病友。提供病友家庭實物給付、照護補助、經濟生活補助、急難救助、子女助就學金補助及春節年金補助等。勸募字號內授中社字第1025053331號。

 

 漸凍人症是世界五大絕症之一,目前無法治癒,致病原因不明。好發於中年,男性多於女性。經協會調查有80%病友選擇居家照護,但多數在喪失經濟收入下,還要負擔看護及醫療照顧費用。邀請您擔任「漸凍人家庭守護天使」,幫助漸凍人病友家庭減緩照護壓力,得到較好的生活品質。

  

媽祖襪娃粉絲頁:https://www.facebook.com/mndaals621?ref=hl

 

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用愛解凍  改變的力量 每天10元 每月300元 募集漸凍人家庭守護天使


用愛解凍 改變的力量
每天10元 每月300元
募集漸凍人家庭守護天使

漸凍人症是世界五大絕症之一,致病原因不明,目前無法治癒。好發於中年,男性多於女性,協會每年服務約400位。由於運動神經元功能受損,造成漸進性的神經肌肉退化,病友接續面臨到四肢軀幹無力、吞嚥困難及無法說話的困境,平均3-5年呼吸衰竭。



80%病友選擇居家照護,但多數在喪失經濟收入下,還要負擔看護及醫療照顧費用。邀請您擔任「漸凍人家庭守護天使」,每月300元,就能幫助一位漸凍人病友,減緩照護壓力,得到較好的生活品質。



「漸凍人家庭守護天使勸募計畫」之經費缺口4,314,500元,預計幫助165位病友。提供病友家庭實物給付、照護補助、經濟生活補助、急難救助、子女助就學金補助及春節年金補助等。



以實物給付為例,完全臥床的漸凍人病友,每日需要6罐管灌配方﹝每罐熱量220卡﹞,以每罐50元計,每日管灌食物開支為300元。


捐款帳戶:
中華民國運動神經元疾病病友協會

捐款帳號:
銀行代號:004-1241
銀行帳號:124001014993

勸募字號:
內授中社字第1025053331號

勸募許可日期:自2013年3月31日-2014年3月30日止

 

線上捐款網址:http://www.npochannel.net/donate_detail.php?ProjNo=150

 

漸凍人募款edm-A     
  

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「用愛解凍  媽祖襪娃」縫製心得

文/媽祖襪娃志工秀霞


去年五月在偶然的機會跟鐘岸惠老師學習縫製襪娃,過程中令我很訝異。襪子可如此神奇,於是愛上縫製襪娃,在縫製每個作品過程中,必須加入自己的愛心與巧思,更需要時間,所以每件作品都是獨一無二。雖然自己的作品還有很多進步的空間,但卻愛不釋手,因為都是花很多時間,慢慢精心縫製而來的,覺得很珍貴。

 


更神奇的是發現鐘老師的學員很多人都學過縫製「媽祖襪娃」。從去年開始,就很嚮往能夠學習縫製「媽祖襪娃」,於是多次請問老師是否有縫製「媽祖襪娃」的課程,但老師說課程時間已排滿,所以至去年底都不可能。經過了一年,終於讓我等到可縫製「媽祖襪娃」的機會,我滿心喜悅。但所縫製的「媽祖襪娃」需奉獻,因為要做更有意義的事,就是把這精心縫製的「媽祖襪娃」,經過展覽及認捐收藏,幫助漸凍人協會籌募服務基金,必須願意捨得把精心縫製的「媽祖襪娃」奉獻,並跟著鐘老師ㄧ起共襄盛舉。

 


我是後來才加入縫製行列,所以較資淺,但我懷著學習的態度,認真縫製「媽祖襪娃」,把他當做另一種福報,希望藉此微薄之力之聚集,而能發光發熱。

 


更感謝鐘老師讓我有此機會參與縫製「媽祖襪娃」,因鐘老師所帶領縫製的「媽祖襪娃」受邀至苗栗通霄拱天宮參展(農曆三月媽祖文化祭),不僅發揚媽祖文化,並結合此義舉幫助漸凍人協會籌募服務基金,幫助需要幫助的病友。雖然縫製過程中要花很多時間、很費工,但我還是非常樂在其中,尤其做夢醒來都會有不同的巧思,為「媽祖襪娃」裝扮,也許冥冥中天上聖母─媽祖有保庇。

 


就在媽祖生日的今天,所有參展的「媽祖襪娃」,也全數被認捐收藏了,我們好驚呀!媽祖的神力保佑,幫忙成就這件有意義的美事,幫助需要幫助的人。

 

 

PS(上圖就是我縫製的「媽祖襪娃」,也已被認捐收藏了)

 

                                                                                                                                                                          

 

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