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期待單指心世界


文/會友林月姑


「沒有人是一座孤島」。生活中,我雖已全身癱瘓,起居皆需依賴外籍看護照顧,但漸凍人思緒清楚,感覺敏銳,也有著七情六慾。也想要與人打交道,在這過程中互動與溝通是很重要的。


對於話說不清楚,手腳也不聽使喚的漸凍人,連一隻螞蟻、一隻蚊子都可欺負我,無力驅趕,連生活需求都要顧及照顧者的負擔而降低品質。


感恩現代科技發達,透過網路可以取得資訊,遨遊世界,開闊眼界;透過電腦可以清楚將自己的心情傳達給對方理解,也能夠清楚表達自己的意見,彌補說話不清的問題。可惜出門電腦無法隨行。


在外常因言語不清,不斷被誤解,又無法解釋,導致心裏揹負極大愧疚感。感謝漸凍人協會林子逸物理治療師帶來溝通板測試,支撐架鎖設在輪椅支架上,透過微觸輔具,代替滑鼠按鍵,區分功能操作,等待游標自動輪轉到想要的注音符號,單指按下微觸輔具就可打字與人溝通,將自己無法用言語的想法傳達出來,不必對方猜,可避免被誤解,也不必把想說的話全吞下肚,照理說,這對我現階段在外是很有助益的溝通輔具。


很無奈,我住公寓三樓,出門需看護揹我上下樓,揹到樓下要將我放在輪椅時,屁股會撞到鎖在輪椅的支撐架鎖桿突出處,試過兩次,屁股每次痛超過二週;另方面人手不足,我每次出門看護上下樓需要6趟,實在太辛苦了,不想增加她的負擔,只好放棄使用。


治療師子逸已轉給需要的病友使用,讓這無緣的好輔具發揮效益。雖然,無福氣享用,還是很感恩社會大眾的善款幫助我們。真希望我能有一台爬梯機解決上下樓問題,就可以單指傳遞內心的想法、事實和情感世界。

 

(本文出自漸凍人協會會訊2016年7月第175期)

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高鐵記行:無法言語的我,如何與看護互助外出

 

文/會友 林月姑

 

前次理監事會議移師高雄,透過高鐵,南來北往快速又舒適。想到我的看護茉莉,她很害羞,出門在外,遇到事情,不敢找人詢問,藉此次外出機會,可以教她,如何尋求他人協助。

 

在台北高鐵站時,茉莉拿出車票,請求協助,服務員寫了張乘車導引服務貼紙,往我左手臂貼上,就帶領我們至月台,交接給隨車員。高雄捷運站很大,光出口就有11處。會議結束後,我和茉莉尋找電梯出口,搭乘復康巴士要到左營高鐵,時間正是4:20,要趕搭4:54的高鐵。由於時間緊迫,我們焦慮難安,看護幫我戴上眼鏡,看清楚乘車路標。再貼上早上申請的乘車導引服務貼紙,推著輪椅,火速衝跑。驗票員一看到貼紙就問:你們申請導引服務,有沒有人帶呢?茉莉出示車票說沒有。驗票員立刻無線通話:有二位申請導引服務,需要協助,搭乘4:54車次。進入驗票口,服務員引導我們進入電梯。當電梯到達月台,透明玻璃映入4:53,啊,只剩1分鐘,來得及上車嗎?輪椅推出電梯,不識中文的茉莉,緊張萬分問說:兩邊都有車,要走哪邊。天啊!心驚膽跳,恐慌指數,瞬間飆升最高點,稍一遲疑就會目送班車離去。這時,耳邊傳來瓊蓉振奮呼喊聲:月姑來了,月姑來了,這邊這邊。在倒數幾秒,千鈞一髮,驚心動魄衝上高鐵。高鐵驚魂記,有夠刺激。

 

大家都希望出門要有人陪,當漸凍人病情退化到行動不便,尤其失語後,更不敢出門,若沒人陪會驚恐、害怕。有人陪最好,但如果能先做好準備,沒人陪時,也可以勇敢出門。

 

我是這樣做的,給大家參考。失語又只有外籍看護陪同外出的我,會先上網查看周遭環境,訂復康巴士或查尋無障礙公共運輸工具,了解車程時間,做好行程規劃。教導看護模擬遇到狀況的求助方法,與她演練,直到她懂。出門前,將當次的目的地、聯絡人、電話,求助詞LINE給看護。一般常用的需求詞不外乎:


1.請問哪裡有斜坡道?
2.請問哪裡有電梯?
3.請問○○地點在哪裡?
4.請問要到○○地點可搭幾路車,在哪裡搭?
5.請您協助我上下樓(車)好嗎?謝謝。
6.請幫我告訴對方,這裡正確位置,請她來找我好嗎?謝謝。
7.請您幫忙打電話叫無障礙計程車好嗎?謝謝。號碼見另頁。
8.備註:住家地址、電話、緊急聯絡人。

 

當你需要有人陪,才有勇氣行動的話,你是不是就錯過了很多美麗風景的機會?勇氣是需要培養的,到現在,我也一直努力。當沒人陪時,我勇敢挑戰自己,成功後衍生出來的自信,那一股力量,會一直陪我,是我最好的朋友,而且永遠不會消失。

 

社會是溫暖的,誰說出門一定要有人陪?只要做好準備,人們都樂意協助。失去行動能力又失語者,只有外籍看護陪伴下,仍可快樂出門。親愛的朋友們,請勇敢挑戰吧!

 

(本文出自漸凍人協會會訊2015年10月第166期)

 

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北醫醫護人文劇「被凍結的愛」觀後

我照顧你已經很累,又有很多事要忙,你還呵呵呵一直笑,不懂你高興什麼。

文/ 會友林月姑

去年,關愛漸凍人的「冰桶挑戰」公益活動颳起一陣風潮!台北醫學大學的同學因為冰桶挑戰的關係,認識漸凍人。由醫學系、護理系等同學選修的通識課「醫護人文劇」課程,在老師指導下,深入了解漸凍人的困境和需求。上學期期末,同學們共同編劇,演出以漸凍人為主題的「被凍結的愛」舞台劇。

 

「被凍結的愛」是描述一個「肌萎縮性脊髓側索硬化症(ALS)」患者的家庭動人的故事。原本是家庭經濟支柱的爸爸,被診斷為漸凍人,突如其來的噩耗,讓全家人陷入苦境。

 

家人討論時,大兒子顯得自私、急躁又不耐煩;二兒子很體貼但無助;女兒乖巧貼心有主見,提出是否該休學照顧父親。爸爸則坐著輪椅在一旁呵呵呵笑個不停。性情溫和的家庭主婦媽媽則不解又無奈的問:「我照顧你已經很累,又有很多事要忙,你還呵呵呵一直笑,不懂你高興什麼。」

 

是啊!好寫實的劇情,很多漸凍人家庭都有這經歷。當然,兒女貼心懂事是福氣。但,人的個性不同,大兒子的反應我們也須包容,給他時間,耐心等他改變,也給自己空間改善。

 

劇中爸爸呵呵呵一直笑,我能感同身受他無法控制的無奈及不被理解的無助,確實有些病友受到情緒無法正常反應的困擾。像是有些漸凍人會不由自主的大笑或是大哭,這是無法控制的,需要被同理、被支持。

 

扮演漸凍人協會主任、社工的同學也很稱職,鼓勵爸爸與家屬並提供各項資訊,還邀請病友要去關懷初罹病的爸爸。就像協會提倡的同儕關懷支持一樣,還有各項服務,有如把漸凍人協會真實的搬上舞台,讓人感動。

 

感恩!台北醫學大學的同學演出「被凍結的愛」舞台劇的用心。劇中讓人感受漸凍人的無奈心理,了解家屬的困難處境,更詮釋漸凍人協會為漸凍人家庭所做的各項服務及重要性,感謝北醫關心漸凍人。

 

相信同學們藉由扮演劇中人物能體會疾病和醫護人員、社工人員的付出等,在未來若擔任療護者,將更能同理病患和家屬,並努力發揮所學,視病如親。

 

(本文出自漸凍人協會會訊2015年4月第160期)

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巧克力幸福分子

文/會員林月姑

為了讓病友和家屬能走出戶外,紓解長期堆積的壓力,也能與其他會友交換照護經驗、相互支持,漸凍人協會非常用心的分區舉辦聯誼活動。

 

這次北區的病友聯誼,帶大家來到桃園的巧克力共和國,這是東南亞地區第一座巧克力博物館。那天,雨忽停忽現。車子抵達時飄起毛毛細雨,在社工琇園冒雨辛苦指引下,會友們快速往前衝(這是讓人最感動、最溫暖處)。走入場區的大門口,還在好奇會有什麼樣的驚喜等著我們時,不遠處看到一棟奇妙的建築,好特別的外觀!以簡約俐落的線條,帶出巧克力的形象概念,再加上深淺可可色,搭配出建物的層次感,光是用看的就很美味。

 

迫不及待的,我們進入室內,中庭挑高且廣闊,上方的透明屋頂,引進大量的陽光,是一處既現代氣派,又明亮開放的空間,給人舒適的感受。

 

大家都知道巧克力有分黑白,連代言的可愛吉祥物巧諦可蒂的巨型公仔,也是一面純白,另外一面純黑色,很有趣吧!當然要和它來張合影留念囉!

 

協會貼心尋找館內餐廳,為大家提供各式義大利麵,用餐時間可以彼此認識、關懷及經驗交流,這很可貴的。

 

美食饗宴後,跟著導覽員來到可可溫室,體驗可可樹栽種的環境、氣候及濕度,聽取可可樹如何在嚴峻的條件下,才能結出令人喜愛的可可豆。

 

二樓可可知識區,有可可樹、巧克力由來的介紹,想知道關於巧克力的大小事,來這裡就對了!雖然不像其它的觀光工廠,能讓遊客親眼看到產線的運作,但巧克力工廠也透過設計一系列可愛的場景佈置及影片,讓遊客們了解到巧克力的製程。

 

「宏亞食品」就是巧克力共和國的催生者,如果「宏亞」的名字會讓你覺得有些陌生,那麼,改說七七乳加巧克力,你一定立刻熟悉、親切了起來,它可是陪伴著很多人走過童年,很重要的回憶之一呢!

 

一樓是休憩區以及商品販售部,商品種類豐富,空間也相當明亮寬敞,輪椅族可以無礙暢遊。雖然,大家已將巧克力與甜蜜、幸福劃上等號,但能親「眼」挑選,回復自主選擇權,享受那最甜入人心的滋味,是可激發幸福分子好幾倍呢!看著病友留連忘返,臉上洋溢著滿足笑容,這大概是協會沒想到的意外收穫吧!

 

(本文出自漸凍人協會會訊2015年2月第158期)

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學習永不嫌晚

文/會員林月姑

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今天為明天作準備,學習永不嫌晚。有人說「我年紀一大把了,什麼都晚了」;「我很煩、沒時間、沒有心情學習」。這種是以年齡為擋箭牌,以情緒或時間為藉口,不願學習,逃避學習。然而會嫌晚,就是自己認知上有許多限制,使自己裹足不前,虛度時機與美好的光陰。

 

 

陳宏老師說:「活著的一天就要持續成長」。今年初收到「漸凍人協會」社工麗梅e-mail來的「台北勝利九十七年居家職訓_遠距電腦課程學習簡章」,這是我夢寐以求的機會,二話不說,馬上報名。

 

 

起初會擔心自己只剩一根右手中指能按滑鼠,電腦知識貧乏,動作又「龜」慢,會跟不上進度,會半途而廢收場。然而,事實證明,只要有心加上堅持、不放棄,一樣可有成果的。

 

 

第一次朋友告知設計海報機會,在她鼓勵下,勇敢提出作品,竟然受到廠商青睞,接到第一份設計工作,那種興奮之情很難以筆墨形容,連作夢都會笑。更讓我興奮的是…那份靠自己實力設計的作品受到肯定的那種成就感,重點是,廠商至今仍不知道該作品是殘障者設計的,更不知道該作品是出自漸凍人之手啊!這對我有很大鼓勵作用,也成為我邁向前進的動力,往後將對自己更有信心。

 

 

「台北勝利_居家職訓」明年98年度已經開始報名囉!有名額限制,有興趣的殘障朋友趕快行動唷!有美工班、網頁班兩種班別。

 

 

我是報名學習美工班,由於機會難得,努力學習之下完成美工班課程,也申請誇班學習網頁班課程。我這個全身癱瘓的漸凍人作得到,您沒有理由作不到。

 

 

放寬心胸去面對學習吧!在煩忙與病痛共舞中抽出時間學習,往往會獲得片刻的寧靜與充實。惟有透過個人不斷的學習,可以持續獲得新知識,學習新技能,建立新觀念,激發新潛能,使人生得到更圓滿的發展。

 

 

最後,我要提醒大家,任何時候開始都不嫌晚,學習之路是永無止盡的,各位加油!為自己的人生畫上豐富的色彩。

 

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漸凍媽媽的獨白

文/會員林月姑

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起初腳常抽筋,慢慢變僵硬,全身肌肉不定時抽動,膝頭更是不自主抖動。四處求醫檢查出『運動神經元疾病』。晴天霹靂的宣判,是無期徒刑?還是死刑?心如波濤巨浪,無法接受,也不願相信,仍到處求醫,直到雙腳寸步難行、受盡身心煎熬、痛苦不堪、百般掙扎,只能無奈的放棄。

 

 

把自己封閉起來,畏懼別人談我的病、看我的眼光。只能在夜深人靜,無助地躺在床上,望著窗外星空,默默落淚,怨怒悲痛--為什麼是我?我還年輕,孩子需要我照顧,這個家不能沒有我。我抗議,我不甘心,卻無力反擊。往後的日子該如何過?女兒正值求學階段,總不能因我的病耽誤學業。想到此,憂心如焚,幾度自暴自棄,怨天尤人,不願與外界聯絡,甚至想要求死解脫。

 

 

女兒看在眼裡,一天與我促膝長談,鼓勵我、安慰我,還引用『汪洋中的一條船』,殘而不廢的精神及偉大事蹟開導我,要我堅強面對、勇敢接受,找回自我,走出黑暗。剎時心痛如絞、精神崩潰,我把女兒當成依靠,力竭聲嘶,慟哭流淚,積壓的痛苦、無奈、耽憂、不甘心、恐懼和自卑……一時湧上心頭。而此時我卻沒有勇氣告訴她罹患的絕症。女兒說:『以前媽媽為了照顧我們過度勞累,才會病倒。現在我們長大了,會照顧自己,媽就不要為我們耽心,也不要想會拖累我們。以前妳為我們做事,現在起就讓我們幫您。雖然媽不能再像健康時,對我們無微不至的照顧,甚至無法為我們做任何事。但是有您在我們覺得很踏實,有安全感,無論媽變得怎麼樣,我們都需要您』。女兒的一番話,太使我感動,有如一劑強心針,支持著我再站起來。

 

 

想著自己病倒以來,家裡愁雲滿佈,失去歡笑,我不能讓這種情況繼續,更沒有特權(只因生病)讓悲痛無限期的猖狂。思索著是要好死?還是賴活?我選擇好活,而且是好好的活。既然如此,先要克服心裡障礙。『運動神經元疾病』既是無藥可醫,就只有與病共存,相信只要活著就有希望。只有接受它,接受越多,對病情緩慢惡化就越有幫助。多關心外界,多想想自己擁有的。一次次內心交戰,一次次熱淚洗滌,終於內心平衡。幹嘛消極?有乖巧孝順的女兒,不愁三餐,我還有時間做未完成的事,老天爺對我已經夠厚愛的了,該珍惜現在所擁有才是。

 

 

生活要有目標,才有意義,才有活下去的勇氣。目標並非一成不變,可依身體狀況設定。以我為例,己經拄拐杖,還在外學畫,每星期一次接觸外界,享受學習的樂趣。由單支拐杖換成四腳拐,直到無法上、下樓梯才放棄,只好在家自娛。現在雙手無力、手指彎曲,畫不成畫,仍然提筆,把它當成功課,維持體力與手部功能。原本急性子,想到某件事非要立刻做不可。行動受限後,做事再也快不起來,而且越來越困難,往後再無法隨心所欲,凡事不能一氣呵成,真是痛苦,於是強迫抑制自己的衝動,也算是一種心理調適。有陣子我拿拐杖,經常跌倒,頭破血流,才用助行器。半年前醫生建議以輪椅代步。他說:「看你走路左腳用拖的,右腳也無力得顫抖,用輪椅才安全」。而我至今還使用助行器,原因無他,人都有惰性,自知不能戰勝惰性,一旦坐上輪椅就會依賴它,從此失去自由。何況『天助自助』,我不能提前放棄。雖然現在使用助行器,還是會跌倒,也知道終有一天必須坐輪椅,但我要堅持到最後,絕不妥協。更清楚那一天到來時,將再度心裡交戰,身心煎熬『不如死了算了』,『不行,我要活下去』……反反覆覆,矛盾掙扎。但我相信,一切盡其在我,不輕易被擊敗,一定要勇敢的走向未來,接受病魔挑戰。

 

 

沒有人願意生病,更何況是<運動神經元疾病>。不幸成了漸凍人,心理調適最重要,千萬不要認為是什麼見不得人的事,每一個人都可能會生病。身體病了,別讓”心”也病了。要勇敢面對,打開心胸,歡喜接受別人的關懷與幫助。因為我們並不孤獨,有太多人為我們出錢、出力,協會更為我們不辭辛勞,費盡心思,透過所有管道,爭取妥善的醫療照顧,往後生活品質也將更好。希望病友們一起努力,支持協會。(在此感謝協會為這黑暗中最弱勢的一群”無聲族”漸凍人奔波請願。感謝你們無怨無悔的付出,有你們人生不再是黑白的,有你們生命才現一絲曙光。)

 

 

人生不如意十之八九,順境原本不常,能夠在艱困中含笑自如,才是勇者。也許老天爺認為我有能力承受這一切,考驗我、讓我有機會在逆境中,領略苦澀,提升鬥志。美國詩人懷特曼說:「唯有在凜冽寒風裡顫抖的人,才能感受到陽光的溫暖。同樣的,飽嚐人生折磨者,才能領略生命的可貴」。只要活著就有希望,振作起來吧!身在困境中的朋友們!

 

 

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