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【‪#‎『傳善獎』你的讚值千萬‬~漸凍人協會需要您的讚與分享】
 
 
漸凍人協會參與了由震旦集團所舉辦的傳善獎,最終獲獎的機構可得每年補助400萬元,補助期間至多3年,總補助金額以新臺幣1,200萬元為限。 
 
而其中一評分方式,即是評比各單位的貼文所獲得的讚以及分享數。而協會的貼文則預計於7/10(日)於中午12:00於傳善獎官方粉絲團露出。 
 
另,評分方式規定,僅於傳善獎粉絲團發佈的文章按讚及分享方才能計入按讚及分享數,還請各位留心。 歡迎您廣邀親朋好友參與。
 
 
一個讚、一個分享,讓漸凍人協會與千萬的補助獎金更近一步,讓更多病友能獲得更人性化的照護,活出尊嚴與價值。7月10號12點整、至7月17號12點截止,請至以下網址按讚及分享,才能累計數字唷:
 
 
傳善獎臉書按讚分享宣傳--超級馬拉松跑者名單:
7/9(六)      超級馬拉松跑者王雅芬小姐、蘇榮發先生賢伉儷
7/11(一) 土城慢跑
7/12(二)  超級馬拉松跑者黃煜特先生
7/13(三)  超級馬拉松跑者黃筱純小姐
7/14(四)  超級馬拉松跑者張智銘先生
7/15(五)  超級馬拉松跑者楊皇蘭小姐
7/16(六)  超級馬拉松跑者李榮富先生
7/17(日) 中華民國超級馬拉松跑者協會秘書長郭豐州老師
 
什麼,居然還有神秘嘉賓!?提醒大家,傳善獎按讚與分享到今天中午12點喔。這次是由中華民國超級馬拉松跑者協會的秘書長郭豐州老師來催票喔!老師和協會合作「助漸凍人看一片藍天」已數年,在「台灣超馬 θ 計畫」中號召超馬跑者一同來捐款,也因此,讓我們與許多熱心的超馬跑者結下了美好的緣分。此次由於時間倉促,我們無法邀請到所有的超馬跑者(小編的遺憾QAQ)但謝謝每位努力幫我們轉貼文章和分享的好朋友們,小編在電腦前看到不斷累計上去的數字,真的熱淚盈眶(痛哭)謝謝大家、謝謝您們,萬般的感謝。
 
16號(六)倒數最後一天,是由最熟悉的超馬跑者李榮富來當我們的代言人,李榮富大哥在苗栗經營糕餅小舖,每逢佳節處理訂單更是忙上加忙。但熱心的大哥,每個月總撥空幫忙收齊跑友的愛心捐款和發票,寄到漸凍人協會,每次拿起大哥的包裹,裏頭沉甸甸的,不只是裝滿方票,還有滿滿心意。
▲15日(五)時間過得飛快,活動再兩天就截止了,小編看到按讚人數淚都在眼眶打轉了(嗚嗚),今天請到的是同為發票志工的超馬跑者楊皇蘭,在桃園為協會積極開闢發票箱放置點,千葉火鍋和85度C就是在皇蘭的奔走下才有放發票箱的機會,果然是善良又陽光的運動型正妹(豎起大拇指)
 
 
▲14日(四)活動即將邁入最後三天了,這次邀請的是超馬跑者張智銘,人稱『邪惡帝國』的張智銘大哥除了在超馬賽道上充滿熱血,在公益方面也是不落人後,每天都在個人FB上分享催讚訊息(甚至於還被FB官方警告XD),還自製了此次傳善獎活動懶人包(大哥本人大方地表示,歡迎盜圖及連結)工作忙碌之餘也不忘在颱風天拍下宣傳照,愛心滿點!
 
▲13日(三)為我們倒數催票的是超馬跑者黃筱純,她也是漸凍人協會的發票志工,非常積極地在各處與店家接洽放置發票,果然人正心也美啊!(偷偷說,筱純似乎有在練跑時撿到東西的天賦,除了撿回一隻在水溝遇難貓咪,甚至還撿到現金,讓失主失而復得!)總之讓我們一起用愛解凍,幫助漸凍人
 
▲12日(二)我們請到的是超馬跑者黃煜特,熱心的黃煜特大哥,在超馬的道路上貫徹自己積極正面的理念,所以也被小編網羅來當我們的催票大使(?)讓我們一起用愛解凍,幫助漸凍人
 
▲11日(一)感謝熱心的土城慢跑,為了我們拍下這張人數壯闊的催票照片,有和小編一起感受到當中的氣勢嗎?讓我們一起用愛解凍,幫助漸凍人
 
 
在一個炙熱的大中午,傳說中的超馬女王、也就是跑者王雅芬,不惜頂著大太陽,跑了八公里。除了尋夫曬恩愛,真正的目的要為漸凍人協會友情代言(感動)。

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亞太地區漸凍夥伴 是我們的一家人

 

為期一天半的國際研討會,除了病友故事分享、全人照護及醫療專題論壇外,令人難忘的,還有第一天的晚會:「台北四重奏」演出具台灣特色的民謠組曲,由彭廣林老師現場導聆、16吋樂團演出「我的歌聲裡」令人陶醉。晚會中特別設計「漸凍襪娃」的配對遊戲,在鐘岸惠老師的帶領下,動員襪娃志工努力製作這份愛的禮物,鼓勵所有參加者,藉此機會配對成為朋友,搭起跨國互愛的橋樑。

 

晚會高潮是「迎賓舞」,在「我們都是一家人」的歌聲中,識與不識,牽手舞動,「手牽著手,肩併著肩,團結起來,相親相愛」,全場沸騰,在高舉的雙手中,所有關心漸凍人的力量,匯聚一起,現場氣氛熱烈,有志一同,對抗疾病,更增力量。

 

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▲溫馨活潑的晚會,舞動「我們都是一家人」,牽繫亞太地區漸凍夥伴一起努力的心。

 

(本文出自漸凍人協會會訊2015年5月第161期)

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愛心企業 -- 巨輪興業


溫馨傳愛漸凍人


文/ 企劃主任楊斯曼

感謝愛心企業巨輪興業有限公司日前親臨協會捐款。這個溫馨傳愛的公益活動,起源於愛心企業於聖誕節期間,推出「溫馨傳情,傳愛漸凍人」的活動,結合企業的電影日,放映電影「漸動人生」,觀賞前特別設計體驗活動,在現場準備小型的冰枕袋 ,所有主管、同仁透過30秒手握冰袋的方式,試著體驗雙手漸漸失去知覺的感受...。巨輪提到:「雖然感受可能不及冰桶挑戰那樣震撼 ,但在當下,著實也讓大家有所感悟...。接著透過電影情節的演繹,讓大家了解,漸凍人在生活上可能遇到的,不管是生理、心理各方面的問題,也讓大家學習著應該更正向的面對人生、給予身旁的人更多的關懷...」。

 

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▲感謝天美獅子會13 專區主席葉富美(左六)帶領獅友們蒞臨忠孝醫院關懷病友,捐款125,000 元幫助漸凍人。

 

(本文出自漸凍人協會會訊2015年4月第160期)

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台北南華扶輪社青年團參與漸凍人體驗

以下為體驗分享的部分節錄:

 

* 親眼看到病人,覺得很震撼,看到他們從以前的光鮮亮麗,到現在被困住。我因為是科技電子業背景,剛剛看到眼控電腦時,就在想還要加裝幾個感應器之類的。我會把這個概念帶進公司發想,看看我們還能做甚麼?台灣雖然很多是製造業,但是未來一定會朝向老人與醫療的儀器來發展。

 

* 感覺我的眼睛好累阿!透過體驗,我系統性地認識漸凍人疾病。我有一次修課看到漸凍人霍金是利用輔助發聲器來說話,不知道這樣的儀器,有無可能普及,用在病友身上?

 

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  苗栗音響博物館開幕 幫助漸凍人

 

HAVA海峽視聽音響發燒協會」是由一群熱愛音響的各界人士所組成,他們所籌措的音響博物館117日於苗栗聯合大學八甲校區開幕。主辦單位提供音響雜誌義賣,並將所得全數捐給漸凍人協會。

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扶輪社捐贈活動

文/企劃助理張悅寧

 

台中松竹扶輪社及台北劍潭扶輪社11月5日於台北忠孝醫院捐贈「特殊叫人鈴」兩組。協會社工義發說明,「特殊叫人鈴」的原理及使用時機是考量漸凍人病友退化到無法說話,在有需求時不易被注意到,故以膠帶將感應裝置固定於身體尚有活動能力的肌肉處,透過細小動作啟動感應裝置,來偵測病友的表達。松竹扶輪社社長黃龍壽也提供設計意見。他說,如果將固定叫人鈴的膠帶改為髮夾,或許可以減緩患者皮膚長期接觸異物的不適。我們很感謝黃社長的建議。    

 

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▲協會社工義發( 右) 向松竹扶輪社長黃龍壽( 左) 示範特殊叫人鈴的使用方式。

 


(本文出自漸凍人協會會訊2014年12月第156期)

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《30雜誌》元大公益講堂__用愛解凍,翻轉生命

 

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「冰桶挑戰」熱潮吹向全球,讓漸凍人受到社會關注。

然而,冰桶公益如此成功的原因是甚麼?

看似歡樂的活動背後,其背後的深意與寓意為何?

 

漸凍人協會多年不斷的努力,幫助漸凍人獲得社會各界關愛。

但是依然需要社會大眾支持、鼓勵和協助。

讓我們一同關心漸凍人,化漸凍為「見動」。

 

 

時間:2014年12月21號(日)下午14:30~16:00(14:00開放入場)

地點:93巷人文空間二樓(台北市松江路93巷2號,捷運松江南京4號出口)

講者:林韻茹(中華民國運動神經元疾病病友協會《漸凍人協會》秘書長)

 

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圖文引用自:http://www.30.com.tw/event/2014yuanta/m12.html

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冰凍的瞬間 我們彼此相連

 

時序入秋,天氣漸涼,圍巾、冬被及保溫瓶紛紛出爐;但這也是病友身心靈最艱困的時刻,身體會因為寒冷,肢體僵硬更嚴重;缺乏關懷與安慰,則容易感到孤寂。我們原以為,冰桶挑戰的熱潮會因為氣候變冷,暫時停歇,沒有想到,就在雙十節,中華民國中小企業總會於中正紀念堂廣場舉辦「愛心凍抹條,企總總動員」以及中華民國超級馬拉松跑者協會舉辦開廣飛跑盃超馬賽「為漸凍 獻愛心」,他們認為,自己是在做一件有意義的事情,因此挑戰自己克服「冰苦」,藉以體會在冰凍的瞬間,彼此相連,與病友的身心靈同在,給予病友持續的關懷和溫暖。我們獻上誠摯感謝。

 


*愛心凍抹條,企總總動員

文/秘書長 林韻茹

雙十國慶這一天,中華民國中小企業總會共有108位代表齊聚中正紀念堂廣場,一起響應冰桶挑戰,支持漸凍人!現場氣氛非常的熱烈,大家都磨拳擦掌的備好冰桶,擺好陣式,在中小企業總會秘書長王振保高呼:“愛心凍抹條,企總總動員"的口號後,高舉冰桶往頭上一淋,不分男女排排站,來自全台各地一百多位中小企業總會成員,選在國慶日當天,以實際行動捐款幫助漸凍人!充分展現企總活力十足,愛心十足的精神!

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*為漸凍 獻愛心

文/企劃助理 周依亭

同一天,在台北體育館田徑場上,由中華民國超級馬拉松跑者協會主辦的2014第四屆「開廣飛跑盃100/50公里超級馬拉松全國錦標賽」開跑了。跑者堅毅的繞著田徑場,一圈又一圈,堅持的跑著,病友特地到場邊加油,互相打氣。病友原本是去替超馬跑者加油,選手卻反過來給予病友擁抱,感謝病友帶來心靈啟發,在連續13小時的痛苦掙扎中,感受活著的滋味。除了馬拉松賽事外,賽道邊也設有冰桶挑戰,由開廣愛心公益大使Amis(艾蜜絲)協助淋冰桶,吸引不少粉絲參與,Amis說,「真的真的很榮幸可以參與這樣的活動,也很感謝我的加油應援可以成為他人的動力,跑友們ㄧ個微笑ㄧ個致意的手勢都讓人好溫暖,謝謝跑友們、協會工作人員、病友們、開廣公司、原創因子,最重要的是有愛心的你們,儘管ㄧ直下雨,被淋冰桶,但我度過內心滿滿溫暖的ㄧ天,謝謝大家!(鞠躬)」感謝Amis,感謝所有淋冰桶和捐款的朋友,更感謝捐出獎金又淋冰桶的跑者田馥綱,有大家的愛心,漸凍人不孤單。

 

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▲漸凍病友、本會理事長劉延鉅(右三)和開廣愛心公益大使Amis(右5)在場為選手們加油。

 

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▲自上午6點開跑,已過12小時多,夜幕低垂,台北體育館田徑場上,超馬精神不滅。這是一位70歲阿公邁向終點的背影,直到最後都不放棄。同樣的,我們漸凍朋友們也不會放棄,加油!

 

 (本文出自漸凍人協會會訊2014年11月第155期)

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冰桶挑戰 凍人世界
冰桶傳愛 漸凍人不孤單 

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  ▲本會理事長劉延鉅接受冰桶挑戰。

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你被點名了嗎?冰桶挑戰,關懷漸凍人風潮,在台灣社會名人響應之下,快速蔓延。起源自美國漸凍人基金會(The ALS Association )發起的募款活動,被點名的對象,必須將一桶加滿冰塊的冰水淋在自己身上,全程錄影且上傳網路,並在影片之中指名 3 位朋友於 24 小時內參加挑戰。民間流傳的遊戲規則是冰桶挑戰者,淋冰水之後,捐款10美元給ALS協會,拒絕挑戰者則必須捐出100 美元幫助漸凍人。

 

 

台灣著名DJ、作家劉軒8月17日上傳淋冰水影片,呼籲接棒者捐款幫助「2014年漸凍人家庭守護天使」勸募活動;8/18 AppWorks 合夥人林之晨接受愛料理共同創辦人蕭上農的挑戰,與數位時代創辦人陳素蘭、台北搖籃計劃發起人顏漏有,三人一起完成潑水「義舉」,同時呼籲捐款予本會跟其他公益團體;同日,本會理事長劉延鉅淋下代表台灣漸凍人的第一桶冰,呼籲「冰桶傳愛」;對岸小米機董事長雷軍也指定,台灣鴻海集團郭台銘董事長接招;郭董於19日響應,冰桶挑戰至此全台轟動,政治界、藝文界、企業界一同被捲入「凍」人的世界。

 


協會理事長劉延鉅,本身也是家屬,他說到:「當冰塊從頭淋下到我全身,呼吸讓我喘不過氣來,全身冰冷到如同冰凍,無法動,這種感受就如同漸凍人患者,呼籲捐款幫助漸凍人協會,讓全台灣350個漸凍人家庭的苦難有被看見的機會。」

 


冰桶挑戰體驗漸凍人,固然是同理心的表現,但是身心健康與地球環境,也不可犧牲。劉延鉅理事長完成挑戰後,指名本會醫護委員同時也是知名物理治療師簡文仁接棒,他提醒民眾,挑戰冰桶時,要注意個人健康,避免無預期傾倒冰水,以免誘發心血管疾病,甚至當場昏倒。本會也呼籲,注意地球環境維護,有水當思無水之苦。男神金城武給我們很好的示範,請大家共同節約資源,尋求體驗漸凍人與愛惜物力的雙贏模式。

 


由於冰桶挑戰幫助漸凍人持續發燒!本會得到大眾踴躍捐款,自8/17至8/27午夜為止,捐款金額達24,504,424元。本會衷心感謝,也期待大家,長期持續守護漸凍人以及其他社會上需要幫助的身心障礙者及弱勢團體;呼籲政府建構更完整的長照服務,落實社會福利照顧。本會在善款挹注下,將由短程服務邁向長程服務,「漸凍人之家」的夢想可以逐步落實,弭平台灣南北人性化照護的差距。

 

冰桶挑戰小百科__甚麼是漸凍人


漸凍症是一種因運動神經功能受損、造成進行性神經與肌肉萎縮的少見疾病,全身逐漸無力癱瘓、吞嚥困難、無法言語,平均3-5年會進展至呼吸衰竭,最後需要依賴「胃造口」或「鼻胃管」維持生命所需營養;並且會無法自主呼吸,生存須依賴呼吸器,導致高度的照護需求。同時,漸凍人疾病不會造成感覺神經或智能退化,因此心智正常、意識清楚、感覺敏銳一如常人,因為疾病的特殊,照護的困難,身心所受的煎熬因而甚於其他疾病,亟需要您伸出援手。


漸凍人紀錄片_看天花板的人,影片網址:
https://www.youtube.com/watch?v=OEO3_BwdaT0


冰桶挑戰__捐款網址:
http://ecbank.npois.com.tw/mnda/ecpay.asp


捐款洽詢電話:02-2585-1367*114黃小姐

 

(本文出自漸凍人協會會訊2014年9月第153期)

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「今天我們縫的不只是嘴巴,也是在縫一個微笑」
認捐漸凍襪娃 添購眼控溝通電腦
邀您一起為漸凍人開一扇窗

◆文/企劃助理 周依亭


當《最後14堂星期二的課》舞台劇演員金士傑、卜學亮幫「漸凍襪娃」縫上最後微笑著的嘴巴時,金老師笑著說:「今天我們縫的不只是嘴巴,也是在縫一個微笑!」、「漸凍症是個非常痛苦的疾病,漸漸地肢體、語言都會麻痺,心裡也難受,他們的世界很需要微笑,而我們能給的就是多些微笑。」

 

 

本會服務的350位病友中,有一成病友需要眼控電腦,該電腦可判斷病人眼球轉動及注視的位置,進而操作電腦,因此打開網路世界,對漸凍人在人際關係、生活品質及生命意義的擴展上都有極大助益。然而,眼控電腦價格高昂(一台15萬元),非一般家庭所能負擔。提供操作簡單、病人能自主完成、家庭經濟負擔得起的溝通設備,是本會「為漸凍人開一扇窗」的服務目標,目前還缺6台,需要社會各界的慷慨捐輸,募得後將免費提供病友使用。

 

 

7月13日這個美好的星期天,近百名的志工奉獻了整天時間縫製一對漸凍襪娃,幫助漸凍人協會募款,添購眼控電腦,為漸凍人開一扇溝通之窗。由於漸凍襪娃做工繁複,本會11位襪娃志工在一個月前就趕出一百份材料包,並製作樣本供學員參考,非常貼心。看到有同學手燙傷貼著紗布,還來參與;有人縫到眼睛花掉,找不到針孔穿線;更有熱心的同學直接認捐自己的作品,可說是出錢又出力,凝聚小愛換大愛。

 

 

感謝以下參與單位及志工:
新光人壽慈善基金會及其志工、《最後14堂星期二的課》舞台劇演員金士傑、卜學亮、果陀劇場、果籽志工、社區大學襪子娃娃課程指導老師鐘岸惠、中正社大志工、內湖社大志工、士林公民會館志工、三重農會四健會志工、致理技術學院志工以及漸凍人協會志工和家屬。

 

 

認捐漸凍襪娃小資料:
歡迎每月捐款300元,持續12個月(請註記認捐漸凍襪娃),就能獲得一對用愛陪伴,用愛解凍的漸凍襪娃,在您看觀賞《最後14堂星期二的課》舞台劇的同時,也能收藏深刻的心靈悸動。

勸募許可字號:衛部救字第1030016610號。認捐專線,請洽漸凍人協會財務部(02)2585-1367分機114黃小姐

 

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▲金士傑、卜學亮與百名志工拿起漸凍襪娃齊喊:「邀您一起用愛解凍!」

 

(本文出自漸凍人協會會訊2014年8月第152期)

 

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舞蝶之宴 用愛解凍 幫助漸凍人

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6月14日,「集芳藝術舞踊十周年愛心發表會暨中日交流」於三重綜合體育館舉行,本會志工受邀參加觀賞演出,更有難得機會,體驗和服著裝及梳頭,浸潤日本文化之美。我們也誠摯感謝集芳藝術舞踊黃雪芳老師(右下圖右一),結合藝術與公益,推動藝術美化人心,捐款二十萬元幫助協會充實漸凍人的服務。病友及家屬們,無不讚嘆表演者的才華,他們服裝華麗、舞藝精湛,更有日本籍老師前來交流,帶給觀眾豐富、多元及深刻的文化饗宴。懷抱著感恩的心,為這次難得的藝術體驗,我們獻上誠摯感謝,謝謝集芳藝術舞踊所有幕前、幕後人員及觀眾對漸凍人病友的幫助。

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「621全球漸凍人日」記者會
從天花板到黑板:看11位漸凍生命如何翻轉?

文圖/司晏芳

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▲今年的「621全球漸凍人日」召開「從天花板到黑板:看11位漸凍生命如何翻轉?」記者會,劉延鉅理事長(中)謹代表協會致贈感謝狀給公益大使連勝文,也呼籲社會大眾慷慨解囊,每月捐款621元,一起幫助漸凍人。

 

今年621全球漸凍人日,協會首先表揚十一位願意擔任生命教育志工的病友講師,他們克服身體、病痛諸多困難,走入教室,跟同學們分享自身的經歴。凸顯(氣切)漸凍病友,不只是單純的受助者,他們也具有正面性,積極成為助人者。他們病前人生閱歷豐富,在職場擔任重要角色,如管理顧問、服裝打版師、工程師、美術設計主任、公司負責人、董事長、工廠勞工及廣告行銷主管等職位,因為被診斷為漸凍症而離開工作,但是這些閱歷見聞,都化作他們擔任漸凍人生命教育講師的獨特養份,為台灣社會繼續發揮正面影響力。協會特別邀請兩位病友陳大謀和林月姑,將他們的故事拍攝成兩部短片「微光不息」和「超越漸凍,彩繪人生」,在會場進行全球首映。

 

 

擔任漸凍人公益大使的連勝文也現身會場,為陳大謀加油打氣。兩人是復興小學同學,因為個子高,都被安排坐在教室後排。「小時候一起參加幼童軍,一起打棒球、補習。」陳大謀的父親陳宏也是漸凍人病友,罹病16年,眨眼書寫病中點滴,超過35萬字,打破金氏世界紀錄。運動神經元疾病是罕見疾病,盛行率是十萬分之六至八,遺傳的比例則占百分之五到十。儘管罹病機率非常非常低,但還是讓陳大謀碰上了。

 

 

病前,他曾是大學明星籃球隊員、留美博士,畢業後遠赴上海創業。當時公司業務蒸蒸日上,營業額高達上億台幣。但在34歲那年,他發現左臂無力,隱瞞家人2年後,才坦承罹病。接著,他把工作辭掉,與妻子同遊大山大水,也將他們的愛情故事合寫成《你是我的呼吸》一書。

 

 

病後,他連刷牙也要人幫忙,每天例行拍痰、灌食,用眼控電腦上網,在氣切後積極勤練發音。在病中體悟,要「接受」不能改變的事實,積極「適應」新事物,「感恩」身邊的人事物。他秉承家訓「做個有用的人」,回到母校東吳大學演講,分享病後心得。「爸爸很完美做到,現在輪到我,我不會讓爸爸失望,」他在影片結尾道出心聲。

 

 

而另外一部片則紀錄病友林月姑在病後才開始拿起筆,創作詩文與繪畫,因為「只有面對陽光,黑暗才會在背後。我要做比生命更長久的事,」她說。17年前,她是位服裝打版師,剛被確診的頭3個月,期間還要面對失去至親的打擊,父親、丈夫先後離世。

 

 

心情沮喪的她,甚至嘗試用死解脫,不想拖累家人。她企圖從家中陽台跳樓、在房間上吊,卻因為手腳無力,摔得鼻青臉腫。這時,她才明白「想死也不容易」,最後在女兒親情召喚下,才轉變心念,積極面對生病。女兒每天上學離家前,都會留2顆梅子糖,讓她吃在嘴裡、甜在心裡,也鼓勵她學習水墨畫,為自己的人生上色,此後創作不輟,並且獲獎連連。她現在最快樂的事,就是鼓勵、陪伴其他病友走出家門。

 

 

看完兩位病友的紀錄片後,連勝文也分享自己長年做罕病志工的觀察,病友們原是社會最弱勢的一群人,卻不以病苦為念,反而積極走出來幫助別人,令他敬佩。「你們光是站出來,就讓我們看見生命的力量,展現光輝,」連勝文說。

 

 

陳大謀開口勉勵其他病友,要將心從煩惱解脫。沒人希望生病,倘若一直糾結「為什麼是我」,心就會被煩惱蒙蔽。如果能轉念想「我還可以為社會做什麼」,即使生病也能發出餘溫、貢獻社會。

 

 

林月姑則認為不要把生病的苦痛磨難當做果,而是要把它當做激勵自己、勇敢成長向上的因,發揮生命的價值。「我現在出門非常困難,住三樓卻沒有電梯,感恩看護揹我上、下樓。我已經接受許多人的愛,也應學習付出,用自己的故事鼓勵別人,才能對的起別人,回饋眾人的愛,」她說。

 

  

最後,協會理事長劉延鉅謹代表致贈感謝狀給公益大使連勝文,也呼籲社會大眾慷慨解囊,一起幫助漸凍人,每月捐款六百二十一元,或者捐贈電子發票(協會愛心碼621),關心更多病友,讓他們為社會帶來正面能量。

 

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不斷電的愛--感謝懷仁基金會捐贈發電機

 


文/社工主任 蘇麗梅

 

病友的照顧模式有85%採居家照顧,居家生活的輔具琳瑯滿目,氣墊床與電動床是基本配備,重度病友可能還需要抽痰機、呼吸器、製氧機、咳嗽機等維生設備,此類設備都需要用電,因此停電無疑是病友與家屬最擔憂的事情,尤其是居住在公寓或透天屋的病友們,停電時無電可借,加上上下樓困難,更是憂心災難或突發性的停電,生命飽受威脅!

 


衛生福利部於102年度二次邀集跨部會、地方政府及民間團體召開研商會議,積極尋求妥適解決之方式,並擬定災變時的應變措施,社會救助及社工司李美珍司長同時也結合民間資源--懷仁基金會宗道法師捐贈100台發電機,宗道法師總是秉持著「一手來、一手去,做好代誌!」的心態長期關懷弱勢族群。

 


這100台發電機分贈給財團法人罕見疾病基金會、社團法人台灣歡呼兒協會、財團法人台北市脊髓損傷社會福利基金會、中華民國運動神經元疾病病友協會等4個身心障礙團體,本會獲贈32台。

 


透過社工評估後,優先將資源分配給經濟弱勢暨使用維生設備者,30台發電機於2月底配送至病友家庭,以提供病友在斷電時可以發揮緊急救命功能。另有2台儲備於北區、中區辦公室,以備其他病友緊急狀況時借用。廠商也配合於北(3/8)、中(3/15)、南(3/29)三區舉辦發電機操作說明會,讓居家照顧者實地操作學習。

 


病友因病所苦,但每當我們有困難時,我們的心聲總會被聽見,問題總是迎刃而解,購買發電機的基金則是來自於法師為信眾進行消災法會所募集的善款,感謝十方大眾不斷電的愛。

 

 

(本文出自漸凍人協會會訊2014年3月第146~147期)

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「UPS群策群力˙深耕台灣」 25週年慶暨慈善志工活動園遊會


文/網路 企劃助理 張喻硯


美商優比速國際股份有限公司台灣分公司/UPS Taiwan結合十月份的全球志工月活動,10月19日在華山中央藝文公園舉辦「UPS群策群力˙深耕台灣」 25週年慶暨慈善志工活動園遊會。超過兩百人參加活動,共計有兒福聯盟、陽光基金會、勵馨基金會、觀音愛心家園、唐氏症基金會、安康啟智教養院和漸凍人協會等七家社福團體共襄盛舉;UPS同仁親自擔任志工,協助各社福團體義賣。

 


唐氏症基金會小朋友熱舞開場,十足可愛,炒熱現場氣氛。攤位中幫忙義賣的UPS志工也積極解說,告知如何在消費後,捐贈電子發票621愛心碼。參加者對闖關遊戲也很踴躍,在玩樂中認識漸凍人。衷心感謝UPS志工,身體力行投入公益,對身心障礙者付出關懷,還有當天到場支援的志工雪美、麗卿及月娥。

 

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▲攤位前等待參加闖關遊戲的人潮(上圖)。UPS志工解說捐贈電子發票621愛心碼的卡貼使用方法(中圖)。唐氏症基金會小朋友熱舞開場(下圖)。

 

 

(本文出自漸凍人協會會訊2013年11月第143期)

 

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美麗的午後邂逅:2013中小企業愛心聯誼募款活動

 

文/會員 陳俊芝以平板電腦書寫

 

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▲理事長劉延鉅代表接受中華民國全國中小企業總會捐款712,000元,關懷漸凍病友

 

以前一直在中小企業工作,深感中小企業是台灣經濟的中流砥柱。然而在微利的時代,中小企業聯合會的朋友自顧不暇之餘還慷慨解囊,捐贈712,000元關懷漸凍病友,真的是份夠義氣的大禮。

 


更貼心的是,主辦單位特別情商國民大戲班劇團演出「金蛇戀雜技劇」,讓中小企業聯合會的會友與漸凍人協會共度一個溫馨愉快的下午。這是場結合歌舞劇、中國傳統雜技與魔術的藝術饗宴,有浪漫的愛情故事、高難度的人體高空接力、詼諧有趣的雜耍及魔術……,一場表演讓我們目不暇給、驚喜連連、開心極了。
我總認為,肯定是自己前世燒好香,才能在人生的轉捩點碰到這麼多貴人,不時的撫慰我僵硬的身體與失落的心。衷心的感謝每一個溫暖的擁抱、情深義重的幫助!有你們相伴真好,這強而有力的鼓勵,將是我和漸凍症病友們勇往直前的最佳推手。

 


編按:此齣「金蛇戀雜技劇」為中華民國全國中小企業總會指導,未來會(由二十九個聯誼會組成)主辦。同心會、久久會、學友會、天健會、圓緣會、十二會、緣久會、32利基會、集思會、UPS會、深耕會、群賢會、千禧會、產經會、木蘭會、長心會、金世紀會、石油會、快樂成長會、樂活會、創新研究獎會、新一代企業家會、緣遊會、新創事業獎會、鐵木真會、美力會、星期三會、烏魚子合唱團會、圓融會(依總會成立時間為排序)300A3區 台北市環球獅子會

 

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▲全體大合照

 

(本文出自漸凍人協會會訊2013年11月第143期)

 

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Call Saver客服省錢通App-5180即時捐專區

 

 
台灣大哥大5180即時捐平台與CallSaver公益合作,透過以下四個步驟就可以幫助推動服務囉!

 


步驟一:下載「Call Saver」客服省錢通 (android系統與IOS系統皆可下載)
步驟二:按下「台灣大哥大5180即時捐」
步驟三:點選「中華民國運動神經元疾病病友協會」
步驟四:點選欲捐款金額即可
另外,台灣大哥大手機用戶可以手機直撥518029支持漸凍人協會,感謝您們隨手的愛心,幫助漸凍人家庭。

 

 

附件一callsaver-客服省錢通1  

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四重奏vs.四阿春的幸福樂章

 

文/姜捷  圖/漸凍人協會

  

不知道為什麼,台灣人非常忌諱的「四」,我卻情有獨鍾,景致不同、感受各異的四季跫音,是生活步履永遠不膩的轉折悸動。台灣安寧醫療之母趙可式博士所提倡的「人生四道」──道謝,道愛,道歉,道別,是富有哲理與人間至情的美好Ending。文人畫鍾愛的梅、蘭、竹、菊四君子,是我案頭窗邊經常插作的淡淡芳魂。如今,更讓我覺得幸福滿盈的是台北四重奏的獻愛,為漸凍人的生活視野溝通開了一扇窗,以他們悠揚典雅的琴韻,募集到四部高科技溝通輔具眼控電腦──阿春,四重奏vs.四阿春是個幸福的巧合嗎?啊!那是一則美聲重奏與無聲靈魂所交會出深長闊遠的光芒啊!

  

在聆賞台北四重奏去年中秋節為漸凍人協會的募款音樂會上,團長彭廣林教授娓娓道來這段奇緣。四年前,他們四位音樂家──第一小提琴彭廣林、台北市立交響樂團首席第二小提琴姜智譯、中提琴何君恆及大提琴彭多林,在偶然的機會下,帶音樂系同學到台北忠孝醫院的七樓祈翔病房,為口不能言、身不能動的漸凍病友演出。看到病友們熱淚盈眶渴求音樂滋養身心的感動,不由得讓音樂家們覺得這一場沒有燈光、沒有舞台、沒有音控,甚至沒有掌聲的演出,卻深深動容!心中有了想多為漸凍人做點什麼事的願望,他們問家屬,病人最需要什麼?答案是──溝通輔具。有這種東西?志工解釋,那是一種利用瞳孔移動的辨識技術,病友專注凝視眼控電腦的螢幕,那台喚作「阿春」的電腦就會聰明判讀,讓病友能控制自如地操作電腦,表達心意!

 

  嘩!能為全身不能動彈的漸凍病友打開一扇通往網路世界的窗,是多麼幸福的「解凍」工程啊!然而,阿春身價不斐,卻不是已被醫療與看護的長期支出壓得喘不過氣來的漸凍家屬所能負擔!台北四重奏二話不說,展開以自己的專長──演奏的慈善之旅,美麗樂章凝聚了美麗的心,一起做美麗的事,像「亞成派」企業,聽完音樂會就直接捐了一台「阿春」,讓病友脫離「看天花板的」的日子,是多麼多麼幸福的生活大翻轉!音樂可以如此獻愛,四位老師覺得從付出中得到的更多,他們反而才是該謝謝漸凍病友的人。從去歲中秋成功把「阿春」帶給漸凍人之後的喜悅感動,他們一直踩踏著琴音傳愛的步履,一年之內再演出四場,也帶回了四台「阿春」,從他們的心尖、手指、琴弓所心手合一再傳遞到四根弦上,所流瀉出的是多麼柔軟而又溫暖的音符啊!

 

 

今年十月六日的周日下午,這有溫度也有深度的四把琴交織出天籟的音樂會,將再度在國家音樂廳獻演,如果愛樂朋友喜歡交響樂之父海頓的《日出》、藝術歌曲之王舒伯特的《羅莎蒙德》、樂聖貝多芬的《豎琴》等經典的弦樂四重奏樂章,或者只單純的想讓自己遁進古典音樂裡放鬆解壓,都歡迎您賞樂做公益,票價是非常非常平實的數百元,卻是每一台「阿春」的微小累積,傾注琴音中的深情,曾讓我在現場流著淚幸福聆聽,也衷心地、衷心地期待──有愛同行……。

 

 

彭廣林教授在祈翔病房為漸凍人演奏

彭廣林教授在祈翔病房

編按:亞成派捐款總額623,837元,全數用於添購病友溝通輔具眼控電腦。

 

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2013台北四重奏為漸凍人慈善募款音樂會

 

2013慈善募款音樂會海報-s    

台北四重奏4位音樂家,看見漸凍人末期無法與外界溝通的困境,為漸凍人募集眼控電腦,讓被禁錮的靈魂,得以開一扇窗;透過眨眼操作電腦,不再只是看天花板的人。邀請大家一起來,欣賞優質的音樂會,也讓您的愛心幫助受苦的人,重回人間~

 

 

售票網址
http://www.artsticket.com.tw/CKSCC2005/Product/Product00/ProductsDetailsPage.aspx?ProductId=oK4bYlG1GfzYEfCSjnyObQ

 

室內樂是古典音樂的基石,而透過弦樂四重奏獨有的特質與它所呈現豐富的音樂內涵,最能夠傳遞音樂的美好。

 

 

台北四重奏長期以來致力於以弦樂四重奏為基礎的演出形式,此次以全新創意推出講解式音樂會,希望藉由四重奏的經典曲目,介紹弦樂四重奏在古典音樂歷史中,逐漸演變的過程,體認音樂創作的豐富美學內涵。

 

 

弦樂四重奏可說是西歐古典音樂中,最和諧、最令人滿意的一種器樂組合形式。本系列音樂會〈二〉將從弦樂四重奏蓬勃發展的古典時期繼續談起,並帶來浪漫樂派、近代作曲家的四重奏作品。由台北四重奏帶來解說示範與演奏,展現弦樂四重奏的音樂結構及樂器間分工的演奏機制,進一步將室內樂聲部間的對話,呈現得更加水乳交融。

 

演出日期:2013/10/06(日)14:30

演出地點:國家演奏廳 ( 台北市中山南路21-1號 )  

演出者: 

小提琴/ 彭廣林、姜智譯
中提琴/ 何君恆 大提琴/ 彭多林

 

 

曲目:
海頓:弦樂四重奏《日出》
舒伯特:弦樂四重奏《羅莎蒙德》
貝多芬:弦樂四重奏《豎琴》

 

洽詢窗口:漸凍人協會楊小姐02-2585-1367*103

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幫助漸凍人  【台北四重奏  名琴與民謠】CD義賣

 

義賣價 : 600元(含郵寄處理費) /片

訂購方式 : 請洽詢(02) 2585-1367 分機113林小姐或來信mnda@mnda.org.tw 

 

曲目介紹

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台北四重奏簡介

 

台北弦樂四重奏成立於1999年12月,自2000年四月更名為台北四重奏,是一個融合古典與現代的新世代四重奏樂團,成員為音樂大夫彭廣林(第一小提琴)、台北市立交響樂團首席姜智譯(第二小提琴)、台北市立交響樂團中提琴首席何君恆(中提琴)與大提琴演奏家彭多林(大提琴)。

 

四位優秀的音樂家都是自幼接受完整專業的音樂教育訓練;當兵時皆服役於國防部示範樂隊交響樂團,且皆為聲部首席。並曾赴歐美各國深造或曾參加國內協奏曲大賽榮獲第一獎。
   

台北四重奏自成立以來,向以推廣室內樂為宗旨,透過特有的解說式音樂會型態,台北四重奏的足跡遍及台灣本島與外島,在許許多多不同的場合留下令人深刻的印象,這些地方包括:宜蘭縣演藝廳、淡水鎮文化活動中心演藝廳、中壢藝術館、高雄鳳山國父紀念館演藝廳、金門文化中心演藝廳、台中縣立港區藝術中心、新竹市立文化中心、台北國家演奏廳、基隆市演藝廳、台東縣演藝廳。淡江大學驚聲大樓中正紀念堂、中央研究院物理所一樓演講廳、林口長庚大學活動中心演講廳、台灣科技大學國際演講廳、台中縣神岡國小禮堂、金門縣烈嶼鄉卓環國小、金門縣金湖國中、台灣藝術大學音樂學系演奏廳、台北静修女子中學、台北保安宮正殿月台、台北行天宮附設圖書館四樓禮堂、草屯鎮公所停車場、新竹科學園區科技生活館201室、台積電南廠區演講廳、台北市政府中庭、新北市板橋林家花園廣場、馬祖東引及南竿的社區活動中心、台北市大安森林公園音樂台、誠品講堂、林建生圖書館、奇美博物館…等。

 

 台北四重奏每年固定舉辦年度公演,並連續三年獲選文建會基層巡演音樂類之演出團隊,至偏遠地區如金門、台東等地舉辦音樂會推廣古典音樂。並於2003年1月出版了第一張專輯【藝術歸鄉-民謠篇】。

 

 

 

團員簡介

 

 

 

彭廣林/第一小提琴

 

光仁音樂班第二屆、國立台灣藝術專科學校音樂科畢業、美國紐約曼尼斯(Mannes)音樂院學士(BM)與碩士(MM)、紐約市立大學(CUNY)研究所音樂演奏藝術博士(DMA)。

 

在國內求學時小提琴受教於邵寧生、陳敦初、陳秋盛與謝中平諸位老師;在紐約留學時曾受教於Nina Bellina、Hiroko Yajima、Raphael Bronstein、Yuko Takebe與Daniel Philips等小提琴教授,期間並考取Waterloo(1986 & 88)與Grand Teton(1987)音樂季的Fellowship,且於1992年4月獲選參加在英國Cornwall匈牙利小提琴大師Sandor Vegh所主持的International Musician Seminar。

 

自17歲與中國青年交響樂團於台北實踐堂演出莫札特第四號小提琴協奏曲,至今與國內多個樂團合作演出過莫札特、布拉姆斯、孟德爾頌、維尼奧夫斯基、布魯赫、聖桑…等小提琴協奏曲。留美期間曾應邀於普林斯頓、哥倫比亞等長春藤大學與紐約上州奧克蘭音樂季舉行個人演出,並於1992年5月在紐約卡內基Weill演奏廳舉行個人獨奏會。

 

1994年返國任教於東吳大學音樂系後,意外地投入了推廣古典音樂的行列,成為台北愛樂廣播公司FM99.7 「什麼是音樂」的製作與主持,並於2004年獲得廣播金鐘獎最佳文教資訊主持人獎。現任東吳大學音樂系專任教授。同時也是台北四重奏的一員,每年巡迴台灣各地演出推廣古典音樂。

 

 

姜智譯/第二小提琴

 

台北市立交響樂團首席,及台北市立交響樂團附設室內樂團指揮。自幼受劉賢灼老師啟蒙,後經由謝中平、饒加林、廖年賦及簡名彥等教授指導,畢業於國立藝專(現為台灣藝術大學)及台北藝術大學音樂研究所。 

 

1998年考入台北市立交響樂團,自2001年起以26歲之齡擔任台北市立交響樂團首席一職,為台灣最年輕之職業樂團首席。其演出形式相當多元,除了經常受邀擔綱海內外協奏曲公演及舉行個人獨奏會外,亦積極的投入室內樂的推廣,2000年加入台北四重奏,演奏足跡遍及各鄉鎮及離島,並發行有聲資料『藝術歸鄉』專輯,致力於將古典音樂普遍推廣於各層級。2005年受香頌室內弦樂團之邀擔任樂團首席及指揮,並連續兩年獲選傑出優良團隊及台北縣文化局扶植團隊。並於2005、2006年受邀至法國La Mans、La Rochelle音樂季擔任客座教授並巡迴南法地區演出室內樂及協奏曲。其多年演出與教學足跡遍及歐、美、亞洲,均獲得各界極大肯定與讚賞。 

 

目前任教於國立台灣藝術大學音樂系、新北市新店高中音樂班、台北市仁愛國中音樂班管弦樂團指揮、台北市東山高中管絃樂團及附屬國中弦樂團指揮及北一女弦樂社,並受邀擔任台北愛樂少年室內管絃樂團指揮。其所使用的樂器為美國知名提琴家族卡爾.貝克(Carl Becker and Son)所製作。

 

何君恆/中提琴

 

畢業於國立藝術專科學校(現國立台灣藝術大學)音樂科、巴黎師範音樂學院、國立巴黎高等音樂學院高級室內樂文憑及高級演奏家文憑,主修中提琴,師事陳永清、吉永禎三、廖年賦、毛利斯‧哈森、多明尼克‧理查及法國著名中提琴演奏家蓋哈特‧考斯,並考入巴黎市立音樂學院職業樂團先修班,師事巴黎樂團首席珍‧杜普和巴黎巴士底歌劇院樂團首席勞倫‧費尼。

 

一九八九年獲得法國U. F. A. M. 中提琴比賽首獎,一九九0年參加北德音樂節,與世界各國青年好手所組成的管絃樂團在蕭提、畢奇可夫及羅斯托波維奇的指揮下巡迴德東、德西、米蘭及西西里島等地演出。一九九一年代表學校至北非摩洛哥演出室內樂,一九九二年獲得全額獎學金至維雷克羅茲,由瑞士日內瓦四重奏大賽首獎Ysaye絃樂四重奏指導室內樂並參加瓦爾嘎音樂節,接受日內瓦及慕尼黑中提琴大賽得主今井信子大師的指導並在結業當天獲選演出。一九九三年進入國立巴黎高等音樂學院半職業樂團。自一九九四年加入法國著名的現代音樂樂團2E2M後,就經常在歐洲各地的國際現代音樂節中演出,如葡萄牙、賽浦路斯、羅馬尼亞及巴黎國家廣播電台的國際現代音樂節。

 

並曾與愛樂管弦樂團合作演出辛德密特「烤天鵝」協奏曲、與台北市立交響樂團合作演出華爾頓「中提琴協奏曲」、與台北市立交響樂團合作演出白遼士「哈洛德在義大利」、與YMCA管弦樂團合作演出巴爾托克「中提琴協奏曲」、與臺藝大弦樂團合作演出舒爾曼「中提琴協奏曲」、與臺藝大管弦樂團合作演出莫札特「中、小提琴複協奏曲」、與世紀管弦樂團合作演出布魯赫「中、小提琴協奏曲」、與台灣弦樂團合作演出史坦密茲「中、小提琴協奏曲」、與台灣弦樂團合作演出洪芊蕙「中提琴協奏曲」、與愛樂管弦樂團及台北市立交響樂團合作演出洪芊蕙「中提琴協奏曲-孕育」。

 

現任台北市立交響樂團中提琴首席,並任教於國立台北藝術大學、國立台灣藝術大學、國立台北教育大學、台北市立教育大學、輔仁大學、台北市立中正高中、國立三重高中等音樂科系。

 

彭多林/大提琴

 

五歲就讀光仁幼稚園之際由方幸七老師啟蒙學習大提琴,後因學校管絃樂團需求九歲受教於賴日陞老師學習法國號。自此與音樂結下不解之緣。在光仁中小學音樂班求學階段曾獲得無數音樂比賽獎項。期間師事張寬容老師、孫婉玲老師以及韓奎禮老師。之後獲全國大學甄試保送至東吳大學音樂系繼續學習大提琴與法國號。在校期間除擔任樂團大提琴與法國號首席外,並與學校樂團巡迴演出海頓C大調大提琴協奏曲。服役期間擔任國防部示範樂隊大提琴與法國號首席。退伍後為台北愛樂管絃樂團大提琴首席並巡迴美加地區演出。次年進入紐約大學(NYU)攻讀藝術行政管理,從此展開另一決然不同之學習領域。

 

取得碩士管理學位後,旋即回國服務於行政院文化建設委員會,負責國內表演藝術推管、海外展演團隊扶植計畫、以及國際舞蹈節之策劃執行。後獲派赴駐紐約辦事處中華新聞文化中心(CICC)以及台北文化中心(TPECC),推廣海外文化發展,並同時擔任台北劇場(Taipei Theater)執行製作經理,負責籌劃推動海內外藝文團體單位展演活動。

 

雖然終日埋首於行政事務之間,但音樂始終為其之最愛,終於在服務藝術行政管理領域滿十年之際,重返學校繼續深造。先至紐約大學(NYU)音樂教育學系攻讀博士班,後轉至音樂演奏學系博士班,任該系助理教師,並取得音樂演奏哲學博士學位(Doctor of Philosophy)。期間師事於Nathaniel Rosen(至今為唯一美國人獲得柴可夫斯基音樂比賽大提琴金牌得主)、Timothy Eddy (Orion String Quartet)、Clive Greensmith(Tokyo String Quartet)、Marion Feldman。並先後在林肯中心Alice Tully Hall、Walter Reade Theater、卡內基音樂廳、LeFrak Hall、Tenri Cultural Center等地演出。除學習傳統西方古典音樂曲目外,並熱衷於現代新音樂推廣。為Le Nuove Musiche成員之一,經常性演出當代作曲家之作品。

 

其博士論文研究重心為鑽研如何防治演奏傷害之弦樂教學法,從科學、醫學、人體解剖學、及身心學上尋找最符合自然法則之肢體動作來演奏樂器,以期能喚起大眾,尤其是音樂家,對此問題之正視,並進而幫助演奏技巧之提升。現任基督書院音樂系助理教授。

 

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台北四重奏慈善音樂會 聽見你我的共鳴

為漸凍人開一扇窗 募集眼控電腦

文/企劃主任楊斯曼

 

近年來研發成功的高科技溝通輔具──眼控電腦,利用瞳孔移動的辨識技術,使用者凝視眼控電腦的螢幕,該電腦即可判斷病人眼球轉動及注視的位置,進而操作電腦,打開網路世界,對漸凍人在人際關係、生活品質及生命意義的擴展都有極大助益。然而,眼控電腦價格高昂〈一台24萬元〉,非一般家庭所能負擔。因此,許多病友們只能無奈地關上了與外界的溝通窗口,被迫成為「看天花板的人」。所以提供操作簡單、病人能自主完成,家庭經濟負擔得起的溝通設備,是本會「為漸凍人開一扇窗計畫」的目標。

IMG_2369 - 複製    

  

台北四重奏團長彭廣林教授提到,4年前與東吳大學心理諮商中心合作服務學習課程,在母親節時,帶音樂系同學到台北忠孝醫院祈翔病房,為漸凍人病友演出。拜訪之後,希望他們職業樂團也可以做些事情。去年父親節,第一次到病房參觀的團員小提琴家姜智譯問到病友的需要,了解到是溝通輔具。因此,利用去年中秋節音樂會,開始替漸凍人募集眼控電腦。「亞成派」在晚會散場之後,直接捐贈一台眼控電腦,讓我很感動。團員姜智譯老師指出,曾經想過,要以音樂專長投身公益,但是沒有方向,沒有門路,直到被彭老師引進門,希望能幫助病友募集更多眼控電腦,讓他們這個職業團體的工作,更具社會價值。

  


台北四重奏自2012年9月中秋節於台北國家音樂廳舉辦慈善音樂會,募集眼控電腦後,至2013年5月台南音樂會期間,共演出5場,募款總收入已幫助漸凍病友添購4台眼控電腦。

  

(本文出自漸凍人協會會訊2013年7月第139期)

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