許志洋走過一甲子──六十感悟

文/會員許志洋


半夜,再次將在地下室沉睡中的素錦驚醒,迅速衝到一樓我的臥室……。

 


呼吸不順暢(甚至困難)、痰多(有時卡在喉嚨)、血壓飆升(曾經高到220 mmHg)、肌肉不斷萎縮且不停的抽搐、神經劇烈抽痛、膝蓋失去知覺跌倒(嚴重到多次骨折開刀)、睡眠障礙(每天平均約三小時多)、胃食道逆流……這樣的戲碼在罹病後不斷重演著,也讓家人過著提心吊膽的日子。

 


六十年,漫長的一甲子。

 


小學時因為體弱多病,流鼻血、頭暈目眩和心悸、呼吸困難等症狀經常發生,麻煩老師急送保健室,嚴重時師長們就輪流扮演著田徑接力選手,以最快的速度送我到醫院,努力把我從鬼門關搶救回來。

 


從三十六歲開始被診斷為罕見「運動神經元疾病」(漸凍人),病程進展緩慢且具多變性的「甘迺迪氏症」硬闖入我的生命後,病況不斷惡化,歷經無數次和死神過招,原本以為在四十歲前就會畫下人生的休止符,是家人滿滿的愛在我最無助、無力、最痛苦時期的支持和陪伴,還有醫界用心的協助與配合才有可能走到現在,非常感恩。薛岳《如果還有明天》、阿吉仔《命運的吉他》兩首歌是我心情陷入低潮時的吶喊也是情緒的出口。在多次聆聽慈濟證嚴法師開示後懂得轉念、感恩,知道凡事都要從正面思考,積極、樂觀的面對;也在閱讀《了凡四訓》後,懂得學習袁了凡先生改造命運的精神,來創造自己嶄新的人生。

 


在加入「漸凍人協會」和「罕見疾病基金會」後,認識病友、瞭解疾病、面對疾病,更在病友相互支持與鼓勵下,走出心靈的桎梏,勇敢的面對生命。由於經常性的呼吸困難,體會到生命就在呼吸之間,所以我把每一天都當作是生命的最後一天,一定要過得充實、精采,活出意義來。因此,我加入志工行列,用最具體的行動來關懷老人、訪視病友、參與公益和生命故事分享……。

 


不久前,在淡水文化園區復興廣播電台錄音,主持人劉銘和亮亮,要我許下六十歲的願望。大願望是:在「冰桶挑戰」的熱潮下讓社會上更多人認識病友和協會後,期望愛心能永遠傳遞下去,幫助病友募款建構一處既專業又人性化的「漸凍人照護之家」,減輕家屬照護壓力和經濟的負擔。小願望是:從高中開始至今就參加過無數次的聯展,希望以後有企業或團體願意贊助經費,協助我達成開個展的願望。

 


其實,無論是累世的業障、得道高僧乘願再來、上帝的試煉,或是遺傳所造成我這樣的病痛都是難以忍受的,還好從小就喜歡塗鴉,在病後有書畫、攝影當作美育療法來打發時間,不但娛樂自己也激勵他人。現在的我,雖然不能輕鬆的呼吸、自在的行動,卻擁有放飛的心靈、激昂的生命力,今後更要繼續當一個散播歡樂、分享愛的「快樂遊俠」,才不會辜負協會給我的這個封號。

 


罹病經過二十多個寒暑,生命走過一甲子,感恩父母的養育、家人的不離不棄、師長的栽培、親友的支持,感謝:覺苑寺、海雲淨寺、進懋基金會、漸凍人協會、罕見疾病基金會、世界宗教博物館、慈濟基金會、崇愛中醫、台北市立醫院忠孝院區祈翔病房醫護團隊……的用心和付出,感恩!

 

(本文出自漸凍人協會會訊2014年12月第156期)

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