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自3月5日起,

重新招募外籍看護不須再做醫療評估。

 

勞動部便民措施上路!雇主為照顧身體機能難以回復或失去自主生活能力家人而聘僱的外籍看護工,在許可期滿或中途解約出國前4個月需重新招募時,自3月5日起免再經醫療機構評估,簡化申請流程,預估每年將有3萬2,500人受益。相關規定及應備文件,可至勞動力發展署全球資訊網(www.wda.gov.tw)查詢。

 

目前民眾申請家庭外籍看護工,被看護者需要每3年到醫院重新接受評估,對於重症病患和家屬造成諸多不便,勞動部基於簡政便民,透過跨部會協商及徵詢專科醫學會意見,已針對身體機能難以回復或失去自主生活能力者,訂出3類免再經醫療評估的適用對象,包含被看護者滿80歲以上者;被看護者為腦性麻痺、脊髓損傷或截肢等功能受損者;或被看護者屬全癱、需24小時使用呼吸器或維生設備、植物人等情形者,修正相關規定,於本(104)年3月3日發布,3月5日實施。

 

勞動部部長陳雄文說明,這3類適用對象,係以年齡或病況功能為標準進行認定。第1類為被看護者滿80歲以上者,譬如3年前被看護者77歲,目前已申請聘僱家庭外籍看護工,本次申請時剛好滿80歲,即符合本案免評估的適用對象。第2類屬腦性麻痺、脊髓損傷或截肢等功能受損者及第3類屬全癱、需24小時使用呼吸器或維生設備、植物人等情形者,則須依據最近一次的診斷證明或其他相關證明文件認定。

 

被看護者只要是這3類適用對象之一者,雇主於所聘僱外籍看護工許可期間期滿或中途解約出國前4個月內申請重新招募時,被看護者即可省略至醫療機構評估程序,直接至地方政府長期照顧管理中心辦理推介本國籍照顧服務員。

 

勞動部表示,免再評估機制的適用對象過去均符合聘僱外籍看護工資格,該機制的建立是在申請資格不變下,就申請流程予以簡化,故僅適用於目前已聘僱外籍看護工在臺工作期滿或中途解約前4個月申請重新招募的案件。該機制的建立可節省民眾及被看護者往返醫院時間及成本,並可降低被看護者進出醫院遭受感染或導致病況惡化的風險。

 

本項重新招募免評估相關規定、應備文件及Q&A,可至勞動部勞動力發展署全球資訊網(http://www.wda.gov.tw)查詢,或民眾有任何疑問亦可撥打勞動部電話服務中心(02)8995-6000,將有專人詳細說明。

 


業務單位:勞動力發展署
連絡電話:02-8995-6000

 

(文字引用自:http://ppt.cc/hfdu)

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  資訊科技使居家生活更便利-芬蘭Smart Home介紹

 

文/賴欣瑀(職能治療師)

 

        科技的進步日新月異,隨著這樣快速的腳步,人們開始出現更多想法、也更有能力去創造出各種以往我們從來無法想像的發明及輔助器材,以使生活更加輕鬆,這對於正在邁入高齡化社會的台灣及許多身心障礙者無疑是一大福音.而如何將這些新興科技與一般家中環境作結合,以提升日常生活的便利性,我在芬蘭找到了答案。

 

        芬蘭的JAMK university of applied science在校園內打造了一個名為smart home的空間,這間”smart home”,其實是一個模擬的無障礙居家環境,提供給身心障礙者或著是老人生活空間改造作為範本或試用,以及讓相關科系學生學習無障礙空間設計和輔具操作的地點。在smart home中,包含了最基本的玄關、客廳、廚房、臥室及浴室等空間,每一個空間裡的設計都必須考量到不同種類的身心障礙者或老人在一般的情境下可能會遇到的困境,用科技產品、環境改造或輔具給予等協助改善,使這個每個人每天最親密的地方—家,對於使用者來說更友善,也能夠更有尊嚴且獨立的在此環境中生活。

 

各種遙控器

 

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        各式搖控器圖在smart home中,幾乎所有的開關、電器都可以使用遙控器操作,包括門窗開闔、窗簾升降、電燈、甚至是洗衣機啓動等,這樣的理念是來自於我們只要使用最小的力氣,且不需要行動能力即可完成任務,適用於移行較困難或肢體較無力的使用者.且遙控器的種類各異,從傳統的按鍵式、電子版,到近代的觸控式、聲控,或者與今日人人皆備的智慧型手機作結合,針對每個人的障礙或需求不同,選擇最適合的界面形式,並輸入個別化的控制內容,讓使用者一機即可掌握整個空間!

  

門前提醒裝置

 

        這個門前提醒裝置是為了老年人及失智者的患者而設計,裝置在門內側牆上,內容包含開門、大門上鎖、電器開關、窗戶開關等項目,用於提醒要出門的使用者看窗戶是否關了、是否還有電器正在使用,或者進家門後是否已經鎖上門等,這個貼心的裝置可以有效地避免記憶力衰退的使用者,因出門前忘記關閉電器或門窗等所造成的危險事件,達到警示的作用。

 

安全監控的地板感應

 

        這項科技適合用在獨居的老人或行動不便的身障者,在smart home中,在容易發生跌倒意外的客廳、廚房及臥室地板都裝有感應器,一旦人與地面的接觸面積到達一定的量(單點超過人一般兩腳著地或輪椅大小太多)且維持超過一定時間,這個系統便會通傳跌倒的訊息至緊急聯絡的電話或救護單位,使傷者在發生摔倒意外、可能無法自己及時聯絡的情況下仍能得到最快速的救援。

  

睡眠品質監控床墊

 

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        睡眠品質監控床墊在smart home臥室的床為電動床,方便肢體無力或年長者起身,而床墊的纖維內則放有感應的裝置,可以記錄使用者的心跳、呼吸、躺床時間及動作,並連接電腦,用以監測使用者的睡眠品質,有失眠困擾或睡眠障礙者可以將每日睡眠品質與當日的特殊事件交叉比對,找出可能造成的原因。 

 

可調整高度的廚櫃、桌椅

 

        廚房是身障者最容易遇到困境的地方,在這裡,所有的櫥櫃及爐台都有按鈕可以調整高度及深度,使輪椅的使用者和其他家人都可以輕易地取用櫃子內的物品、接近洗手槽或使用瓦斯爐.且這些廚櫃都設有保護裝置,碰到障礙物即會自動反彈並停止升降,不需要擔心因此而壓到腳或輪椅、客廳的餐桌和桌椅也同樣有高度調整的設計。

  

安全使用的輻射電磁爐

 

        在芬蘭,使用的不是瓦斯爐而是電磁爐,這個瓦斯爐只能和特定的鍋子一起使用,藉由輻射而非傳導,因此加熱的過程中,爐台並不會變熱,在鍋子取走後就算不小心摸到爐台也不會因此燙傷,對於感覺損傷或失智者的患者下廚可以更加安全,並使用添加磁鐵的隔熱墊,僅需要單手就可以讓食物上桌,而較無力的使用者也可以使用雙手握握把,更減少燙傷的危險。

 

低科技輔具

 

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        可調整高度的廚櫃低科技輔具為目前一般身障者家中最常見、可及性最高的.廚房空間內包括粗柄餐具、改變方向的刀及廚具、輔助開瓶器、已注入洗碗精的刷子、止滑墊等;廁所有各種扶手、洗腳刷、浴椅;臥室有床緣扶手、拉式起身器等,這些工具大部份可以在五金行、大賣場或一般輔具店購得,有時一點小小的改變,就可以大大增加障礙者使用的能力。

 

        在smart home中的各種科技提供了許多對居家改造的想法,也希望未來在台灣,對於身障者使用空間的規劃,甚至一般人規劃居家環境、作為老年使用時,可以有更多不同的思考方向。

 

 

參考網址:The Smart Home 影片

 

 

圖文引用自 :http://disable.yam.org.tw/case-article/%E8%B3%87%E8%A8%8A%E7%A7%91%E6%8A%80%E4%BD%BF%E5%B1%85%E5%AE%B6%E7%94%9F%E6%B4%BB%E6%9B%B4%E4%BE%BF%E5%88%A9-%E8%8A%AC%E8%98%ADsmart-home%E4%BB%8B%E7%B4%B9

 

 

 

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送愛心只有「捐錢」這一途嗎?紐約號召「捐聲音」,為漸凍人朗讀

 

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如果你曾在路上見過公益活動的海報或布條,可能會發現上面經常寫著「為弱勢喊話!」、「替他們發聲!」這樣的口號,來號召民眾聲援,不過這些句子對美國紐約的 SPEAK for ALS 網站來說,卻是再真實不過的行動。SPEAK for ALS 正透過網路不斷請大家捐出自己的 「聲音」。

 

ALS」是肌萎縮性脊髓側索硬化症,又稱漸凍人症,罹患這種疾病的病患,肌肉會隨著成長過程而不斷衰弱、萎縮,最後全身癱瘓無法動彈。來自 BBH Barn 的成員與紐約 ALS 基金會合作,打造一支溫馨的網路廣告放在 ADS of the World 播放,短短 40 秒的時間,有許多不同膚色、性別、年齡的素人輪流念著一小段句子,聽起來像是一封信,而信的內容竟充滿著感謝,究竟是怎麼一回事呢?

 

 

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原來,這些人所念的內容,都是由罹患 ALS 的病患所寫給親人的信,由於病人無法動彈,只能透過眼球控制器慢慢打字,一字一句拼湊成一段完整的文章;寫完後,他們也不能親口將這些話說給身邊的人聽,於是 SPEAK for ALS 決定集眾人之力,在網路上發起號召,將這些信件開放讓網友們登記,透過 Twitter 帳號認領句子來錄製,捐出自己的聲音代替 ALS 患者說出他們心中最想說的話。

 

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信件瀏覽的介面如上圖所示,網友可以點選文中的句子進行登記,有底線的句子則是代表已有人錄製,並顯示出他的 Twitter 名稱,透過這樣認領、接力、互動、分享的方式,這個 8 月份才開始的活動,成功引起大眾參與 (目前所有信件只剩幾句沒被認領),也吸引美國國家橄欖球聯盟 NFL 球星 Ray Rice 挺身響應,是個很好的開始,相信未來會有更多人願意一同獻聲。

 

非營利組織在面對各式議題時,經常會面臨經費短缺的窘境,若能像這樣運用低成本的數位工具,再針對自身努力的議題進行差異化的包裝,能夠獲得支持的機率便會大幅增加,畢竟大眾的注意力早已成為稀有財,非營利組織在預算不比一般企業的狀況下,也只能透過創意來點燃病毒行銷的導火線了。

 

Speak for ALS: Donate Your Voice 影片

 

(參考資料、圖片擷取自:SPEAK for ALS)

 

來源:http://buzzorange.com/techorange/2013/09/11/donate-your-voice/

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不要忘了我!澳漸凍人父每晚為兒錄朗讀影片

 

2014/10/21 【林宜靜/綜合報導】

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澳洲漸凍人父親伊丹戴維斯知道自己來日無多,忍著病痛的身軀,每晚錄一段自己朗讀書籍的影片,盼孩子還能記得有他這個爸爸。(圖取自Ian davis臉書)

 

「寶貝,雖然我來不及看你長大!但希望你從這些影片中瞭解我對你的愛!」澳洲有名漸凍人父親,知道自己來日無多,忍著病痛身軀,每晚錄一段自己朗讀書籍的影片,盼其離世後,孩子還能記得有他這個爸爸。

 

怕以後沒機會了!孩子,我要留給你珍貴的回憶!英國《每日郵報》報導,澳洲墨爾本一名名為伊丹戴維斯(Ian davis)的父親,3年前被診斷罹患了屬於漸凍人一種的運動神經元病(MND,Motor neurone disease),知道即將死去,他決定列出一份死亡遺願清單,包括含跟心儀的樂團一起表演、玩滑翔翼、參加冰桶挑戰,還有從布里斯本騎雙人腳踏車到雪梨。

 

其遺願中有項令人為之動容的項目,戴維斯有個剛出生沒多久的兒子,他知道隨著病情惡化,他可能無法看著寶貝長大成人。他決定每晚都錄一段自己朗讀書籍的影片,盼哪天不在人世後,兒子還能從影片中瞭解老爸想對他說的話,證明他對兒子的愛。

 

遭受病魔侵襲的戴維斯除了四肢行動困難,需要做輪椅、連手握筆、KEY電腦鍵盤、握書本都非常困難,然為了完成給兒子的夢想,他不以為苦,仍堅持每晚都要念上一段話。然病情加重的他,發現他已經漸漸發不出聲音,很難繼續念書給兒子聽了,但他還是很開心,他覺得自己留給兒子的時間已經足夠了。

 

過去曾從事白血病研究的戴維斯,沒料到自己會罹患這種罕見疾病,面對即將到來的死亡,他從當初的驚慌、懂得面對病魔、到現在擁有新目標,選擇更積極面對有限的生命。

 

從戴維斯的故事中,我們瞭解,「生命不在乎長短,只在乎意義」。如人生沒有障礙的話,那麼人活著還有甚麼意義?相信你所有擁有的,懂得珍惜、懂得付出,我們都會擁有幸福與愛。

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澳洲有名漸凍人父親伊丹戴維斯,知道自己來日無多,忍著病痛身軀,每晚錄一段自己朗讀書籍的影片,盼孩子還能記得有他這個爸爸。(圖取自英國《每日郵報》網站)

新聞來源:http://www.chinatimes.com/realtimenews/20141021002251-260408

 

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當愛人漸凍 是捨離還是守護

 

2014/11/14 【人間福報】作者:林洛瀅

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陳大謀(右)出席「與陳大謀有約—談生命動力」之生命探討系列講座,妻子kiki為愛相隨。

圖/記者林洛瀅

 

前漸凍人協會理事長劉學慧的兒子陳大謀罹患俗稱「漸凍人」,二日在台北道場六樓受邀出席「與陳大謀有約—談生命動力」之生命探討系列講座,以微弱的聲音分享得病後熱愛生命態度,感動佛光山大慈育幼院近三十位師生。

 

佛光山慈善院長依來法師表示,劉學慧的一兒、一女罹患俗稱「漸凍人」,希望全家對生命抱持正向態度,能夠感染大慈育幼院的孩子,當他們步入社會能夠看到生命的未來與珍貴。

 

 

四十五歲的陳大謀是已故作家陳宏之子,因熱愛籃球,他在大一進入籃球校隊,大三獲選大學聯賽明星球員,畢業前往美國德州大學奧斯丁分校攻讀作業研究與工業工程博士,在上海合資創業設立供應鏈管理軟體公司,因此認識妻子Kiki。看似美麗的人生,卻在他三十四歲發現左臂無力後,發現罹患與父親一樣的運動神經元疾病,俗稱「漸凍人」。

 

疾病面前 感恩珍惜

 

陳大謀自製三分鐘短片〈向日葵之愛〉,訴說Tom與Kiki的愛情故事,他拋出兩個議題震撼全場師生,一是「如果你深愛的男、女朋友罹患無法醫治疾病,身體可能很快無法動彈,你怎麼辦?」二是「如果你是病患,如何實現生命價值?」他說,這兩個開放性問題,沒有標準答案!我發病後最大心得,就是接受、適應與感恩。

 

Kiki說,陳大謀從左手慢慢開始發病,四肢也逐漸感到不舒服,她當得知生病消息,感覺如冬天被澆了一桶冷水般難以接受,隔年開始用相機記錄大謀的生活點滴,直到二○○七年父母看到大謀的病況後告訴我:「讓大謀回台灣吧!」這句話也代表父母間接拒絕這段婚姻。

 

「我在疾病面前,沒有海誓山盟,只有凡事更加珍惜。」Kiki表示,她曾在日記寫下一段話:「愛的涵義究竟是什麼?」二○○九年她到台灣後向父母表明願意嫁給陳大謀的意願,父母也給予祝福;多年來她抱持勇敢、開放、真誠的態度面對自己選擇人生,即使歷經低潮、沮喪、活動範圍變小了,至今生活依舊精采。

 

為進一步了解「漸凍人」的生活,現場播放今年台灣漸凍人協會舉辦表揚大會,特別為陳大謀製作近十分鐘短片「微光不息」,內容記錄家人三不五時幫他拍痰保持呼吸道順暢,每天灌食六次,想要簡單出門,從床上移動身軀,就成為最大考驗。

 

陳大謀渴望延長與親人相處時光,他得病後主動提出氣切,導致口腔肌肉變得無力,雖然說話不能太久,仍持續每天早上十時與晚上九時,花半小時與Kiki練習說話。

 

受父影響 做到最好

 

陳大謀深受父親陳宏影響深遠,他表示,讀大一的某日回家開心地和父親說:「我進校隊了!」父親告訴自己:「要嘛不做,要做就做到最好!」他苦練投籃一年,在大二成為先發隊員,而父親的話也影響他求學與進入職場的態度。

 

劉學慧身為母親,替陳大謀的樂觀感到無比驕傲。她說,星雲大師的「人間佛教」精神與家庭凝聚力,是精神最大支柱,尤其漸凍人屬於長期慢性疾病,遺傳機率占全球百分之五,恰巧碰上了,兒子是心頭一塊肉,如今生病,讓她很心痛,前陣子兒子在台北道場受持五戒,如今全家成為佛光人,兒子願意抱病講演,為社會盡一份力,作為家人也願意陪伴相隨。

 

新聞出處:http://www.mnda.org.tw/Pages_Show.asp?AD=1,7&FID=1&ID=600

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漸凍勇士/眨眼拼出一字一句 寫金氏紀錄

 


漸凍人作家陳宏昨天過世。罹病十四年的他,即使全身癱瘓、口不能言,仍靠著僅剩能動的雙眼,十二年內用眨眼書寫卅五萬字共七本書,是金氏世界紀錄用眼書寫、出版最多字的保持人。

 


享年八十三歲的陳宏,曾是學者、攝影師、文化工作者。自一九九九年發現罹患俗稱「漸凍人」的運動神經元疾病 ,全身肌肉漸漸萎縮癱瘓在床,也無法說話;並在罹病第二年因呼吸衰竭做氣切,靠呼吸器維生。

 


多年來,陳宏以醫院為家,卻沒放棄求生意志。他在病榻以眨眼示意注音符號,由妻子劉學慧數著先生的眨眼次數,拼出一字、一句,再以電腦打字印出,情節有如台版的「潛水鐘與蝴蝶」。

 


劉學慧曾計算過,陳宏要「眨出」一個字,平均要眨十下眼,一篇千字文章,要「寫」上一周。就這樣用十二年的病榻時光,寫出卅五萬字動人心弦的作品。

 


台北市立聯合醫院忠孝院區神經內科主任黃啟訓表示,一般漸凍人發病約三到五年,就會出現呼吸衰竭,若不進行氣切藉呼吸器給肺部氧氣,就會死亡。

 


不過,漸凍人即使氣切後,仍可能因長期臥床,出現褥瘡、肺炎或感染等併發症,也有不少病友是因併發症過世。

 


新光醫院神經內科主任連立明說,陳宏與病魔奮鬥十四年很不容易,和醫護人員及家屬仔細照顧,延遲出現併發症有關。

 


連立明表示,運動神經元疾病好發在六十到七十歲,發病起初會四肢、軀幹逐漸無力、吞嚥困難,癱瘓並呼吸衰竭。

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三浦春馬本命年鴻運旺 毛遂自薦挑戰「漸凍人」
 
 
【2014/1/9 My-cartoon特派員鄭鮮森報導】
 
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馬年將近,日本生肖屬馬的偶像三浦春馬氣勢更旺,繼去年演出《灰姑娘拉警報》讓少女、熟女陷入瘋狂,最新主演冬季日劇《我存在的時間》,他親自擬定計劃,自我挑戰「漸凍人」的角色,感人劇情在日本推出即廣獲好評,而此新片也決定將在農曆年前於中華電信MOD獨家近同步首播。
 
 
三浦春馬曾因收看紀錄性節目的探討,認識肌萎縮性脊髓側索硬化症(ALS),俗稱「漸凍人」,在演出《灰姑娘拉警報》後,向戲劇監製中野利幸提出故事結構,並毛遂自薦演出。同時,這也是三浦春馬演藝生涯中,首次主動爭取的角色,責任增加備感壓力之外,除了做足功課,他也參考周遭友人的意見,全心全意迎接挑戰。
 
 
這部以「漸凍人」故事為題材的人性劇集,由擅長執筆情感、勵志主題的編劇橋部敦子撰寫,戲劇張力十足,故事描寫深刻細膩、賺人熱淚,三浦春馬首次獨挑大樑,將挑戰觀眾「一公升的眼淚」,從面對人生屢屢受挫而茫然,到決心慢慢探索所剩不久的人生,樂觀接受並積極生存的故事,表現備受期待。
 
 
曾與三浦春馬一同演出電影《只想告訴你》的多部未華子,擔綱本劇的女主角,同劇演員還有齋藤工、山本美月等。日前,三浦春馬、多部未華子、齋藤工和風間俊介等劇組人員,一同換上傳統和服,至東京日枝神社祈願,希望《我存在的時間》能受到觀眾的喜愛,初回收視果然紅盤開出,在近期日劇中獨樹一格,帶來溫柔、希望及勇氣的清流。
 
 
近來,在中華電信MOD平台上持續耕耘,同步日劇闖出好口碑的「MY101綜合台」,2014年一到才剛祭出篠原涼子、藤木直人主演的浪漫愛情劇《灰姑娘拉警報》,隨後1月27日起晚間十時,農曆年前再接再厲推出《我存在的時間》與日本同期首播,期待藉由三浦春馬的高人氣,在馬年領頭跑出好成績。
 
 
新聞出處:http://www.my-cartoon.com.tw/index.php?option=com_content&task=view&id=3669&Itemid=121

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三浦春馬詮釋漸凍人 關懷弱勢用愛解凍
 
 
【2014/3/7 My-cartoon特派員鄭鮮森報導】
 
 
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收起以往瀟灑帥氣,無助的坐上電動代步車,他不是哪一位身障病友,正是當紅日本男星三浦春馬,他用愛相挺親自擬定計劃,自我挑戰生命鬥士「漸凍人」角色,演出MY 101綜合台與日本富士電視台同期首播日劇「我存在的時間」,期盼讓更多人瞭解這種罕見而致命的疾病,也讓更多病友,看見窗外藍天。
 
 
「我存在的時間」描述三浦春馬飾演的男主角拓人,因罹患肌萎縮性脊髓側索硬化症(ALS),俗稱「漸凍人」,遭遇工作上的困境,以及親情、友情與愛情之間的衝突;而在病情不斷惡化之下,病友從行動不便到四肢癱瘓,甚至須借助人工呼吸器,雖然心智正常、意識清楚,但身心所受的煎熬超過其他疾病。
 
 
三浦春馬以童星起家,曾演出「灰姑娘拉警報」中浪蕩不羈的形象,贏得廣大女粉絲的喜愛。對於這次挑戰漸凍人的角色,三浦春馬也排除外務做足功課,構思逐漸失去活動能力,無助面對身體殘酷變化,卻能調整心態與周圍親友一起勇敢面對的角色。播出至今,不分國界引起廣大觀眾迴響,更有機會問鼎今年度日劇演技獎項肯定。
 
 
為揣摩病友面對殘生的複雜心境,挑戰僅用眼神感動人心,三浦春馬全心投入這位背負著有限生命的主角,真實詮釋病友日常,以及主角所追求的心願;隨著劇情發展,虐心程度深深觸動觀眾。於日本播出後收視逐漸攀升,第九集更突破本劇收視率最高紀錄;「我存在的時間」每週一晚間十時,MY 101綜合台全台獨家播出。
 
 
「漸凍人」症為世界五大絕症之一,目前台灣地區有中華民國運動神經元疾病病友協會(俗稱漸凍人協會),為全台300多個病友家庭爭取合理權益、協助醫療照顧並促進社會參與,期待社會各界用愛解凍,幫助病友家庭減輕壓力與負擔。
 
 
「我存在的時間」中文網站:www.my-cartoon.com.tw/my101/bokunoitajikan/index.php
 
 
愛心捐助方式
立案字號:內政部台(86)內社字第8687971號
劃撥帳號:19103794
劃撥戶名:中華民國運動神經元疾病病友協會
協會網址:www.mnda.org.tw
粉絲專頁:https://www.facebook.com/mnda.tw
電子發票:捐贈愛心碼621
 
 
新聞出處:http://www.my-cartoon.com.tw/index.php?option=com_content&task=view&id=3753&Itemid=121

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5宮廟祈福路跑 媽祖同步保庇


【記者林洛瀅台北報導】

 

大甲鎮瀾宮、松山慈祐宮、中壢朝明宮、鹿耳門天后宮、岡山壽天宮,將聯辦「二○一四 BobiRun祈福路跑」,三月三十日在五地同步開跑。慈祐宮已有二千四百六十二人報名,僅次鎮瀾宮的四千餘人,勢必掀起「三月瘋媽祖」熱潮。

 


「BobiRun祈福路跑」希望吸引年輕族群參與,進而了解台灣傳統宗教特色與媽祖文化,同時也賦予媽祖信仰的年輕活力形象。

 


慈祐宮媽祖廟邀民眾參與,路跑分為親子組四點五公里、挑戰組七點七公里,截至目前,報名總人數二千四百六十二人,年紀最小七歲,最年長為七十九歲阿公與七十五歲阿嬤,希望參加者能破四千人。

 


報名台北場次,除可獲慈祐宮董事長陳玉峰贈送Q版媽祖吊飾,還有機會抽中最大獎香港來回機票;下周最後報名期間,承辦單位艾渼國際有限公司也將贈送馬卡龍吊飾。

 


值得一提的是,祈福路跑的台北場也結合公益;漸凍人協會借出三十尊手縫「媽祖襪娃」(見圖/艾渼國際有限公司提供),由慈祐宮run girls以及病友家屬、義工帶著跑,為病友祈福。

 


「媽祖襪娃」由北市中正、內湖社區大學襪子娃娃指導老師鐘岸惠設計,並帶領學員縫製,認捐一尊六千元,全數投入「漸凍人家庭守護天使」勸募計畫。「媽祖襪娃」製作耗時費力,但義工認為,可發揮自身專長,又能幫助漸凍人,是實踐媽祖「利他濟世」的精神。

 

 


值得一提的是,祈福路跑的台北場也結合公益;漸凍人協會借出三十尊手縫「媽祖襪娃」,由慈祐宮r u n g i r l s以及病友家屬、義工帶著

 

新聞出處:http://www.merit-times.com/NewsPage.aspx?unid=338260

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跨刀相挺 女主播為漸凍人而跑

 

記者阮文彬/報導


為漸凍人募款,中華民國超級馬拉松跑者協會舉辦「二○一四橫越臺灣國際超級馬拉松賽」,三月二十九日第三天的賽事將進行台八線中橫公路五十公里的接力賽,十名參賽主播中的五人,昨天起挪出兩天一夜的時間南下花蓮,進行實地的勘景、並接受具有花蓮風格的原住民舞蹈及瑜珈伸展訓練,期望在活動當天能夠有更好的表現。

 


昨天尚未天亮中天李亞蒨、呂怡萱、民視林柏妤、壹電視陳姿利、前緯來主播、現職Nownews卓君澤在台北頂著寒風,坐上了太魯閣號抵達花蓮,隨後前往台八線一三九公里武嶺至太魯閣口為即將在三月二十九日「為漸凍人而跑」的路段進行勘察。

 


經過了三個多小時的車程,主播大致了解當天的活動路段,雖然有些疲憊但是主播們一到了晶英酒店馬上換上了運動服,利用飯店所提供的健身教室,與教練開始進行暖身及伸展的運動。

 


教練特別提及由於這裡多為坡路,和主播們平日走路所使力的位置不同,且在長時間跑步時更必須注意伸展及紓緩的步驟,其中一段晶英酒店所獨創融合原住民的阿美恰恰有氧,讓主播們感到特別且有趣。

 


午後主播們看天色還早,便相約一起騎腳踏車前往附近走走並享受清新的空氣及景色,爾後並體驗飯店特有的峽谷游泳池及SPA、溫泉等設施,享受花蓮的好山好水,用最放鬆最好的心情,迎接下個月的路跑。

 

新聞出處:http://www.eastnews.tw/index.php?option=com_content&view=article&id=34930:2014-02-16-02-25-07&catid=36:life&Itemid=60

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當工藝遇上公益 襪娃解凍天使心

◎文╱姜捷


近期最夯的話題是什麼?不用說,大家都會投給可愛到不行的「圓仔」,黑白相間胖嘟嘟的貓熊Baby,可是一點都不「漏氣」地硬是把黃色小鴨給比了下去;開放造訪之後,看過圓仔的朋友們都說,這才是真正的「療癒系」,一舉手、一投足都讓人微笑按讚!

 


然而,更讓我感動的是,有一群愛心媽媽們默默地以一針一線縫製貓熊襪娃,她們是在去年媽祖文化節大放異采的媽祖襪娃手工藝製作團隊。在寒冬細雨裡走訪漸凍人協會,看到大會議桌上亂中有序地「孕育」著等待完工的貓熊寶寶們,竟覺滿室春風溫煦。義工媽媽們的心,都像桌上的襪子、手中的棉花那般柔軟,而她們的「療癒」目標不只是漸凍病友,更有辛勤的家屬,以及一刻不敢放鬆的醫療團隊與看護志工,她們都有一顆天使心!

 


總是展露著自信神采與溫柔微笑的鐘岸惠老師,是這群愛心媽媽開始做襪娃的重要推手,受了漸凍勇士陳宏老師的感動,她心想陳宏老師僅剩眼珠能轉動,都能寫出這麼多好書,感動這麼多受苦的人,我能為漸凍人做什麼呢?即知即行的她馬上號召了近二十位巧手慧心的義工,在每週一上午空出時間,相約到漸涷人協會做襪娃。有人捐布料,有人捐花邊,有人捐珠簾,有人捐亮緞,Q版媽祖襪娃於焉迸發出千姿百態的美學能量,可愛、華麗、高貴、柔美、莊重、俏皮、優雅……各擅勝場,那愛的願力啊!是另一種聞聲救苦,施與受同樣成就美好,同樣昇華人性。

 


621世界漸凍人日,愛心媽媽們做出了上百尊媽祖,在媽祖遶境的拱天宮等各地展場,引起愛心愛藝人的「秒殺」搶購,一百多尊媽祖襪娃,全都是細針密縫的純手工,沒有一個是相同的,但卻都同樣眉開眼笑地照看有情人世,縫媽祖襪娃的心手,在一針一線裡縫進祝福,一絲一縷間飽織善念,最後加上彎彎的歡喜眉眼,上揚的微笑嘴角,柔軟就全寫在臉上了。即使像懷胎十月的寶貝捨不得把精心傑作送出手,但一想到能溫馨「解凍」,就毅然割捨了那份創作不易的針線情,媽祖襪娃募到的上百萬善款,幫助了一百五十多個漸凍家庭,那同心圓夢的成就感,體會到在別人的需要上看見自己的責任,也真真切切看見愛在流轉。

 


看著每個人努力在白襪子裡塞棉花,不一會兒,小貓熊的可愛樣態就呼之欲出,不管胖點兒、瘦點兒,或鼻頭圓些、扁些,都成了大夥兒的開心話題,還不忘為貓熊寶寶做一對爸爸和媽媽,因為漸凍大家庭就是這樣相依相伴、彼此繫靠著呀!愛心媽媽裡有不少是漸凍人家屬,全心全意要縫製一隻圓圓滿滿的吉祥貓熊,期待著手中的襪娃變身成「山寨圓仔」,為不方便到動物園人擠人的病友博得一粲,哪怕是不易察覺的微微牽動一下嘴角,都能用心眼看到那微笑和感恩,以及那盡在不言中的幸福!

 


一個情深意厚的天使聚會,一個紓壓滌煩的喜相逢,手不停縫,笑語不斷,而隱藏在鏡頭後的我,雙眼蓄滿了熱淚,不敢放下相機!

 

新聞出處:http://news.gpwb.gov.tw/news.aspx?ydn=2QR3ZY8DxoKPv973RMHrgRbSXFWV6c6yY6P4UjWjfrD15oLxhjnArV4g6nOnlokKn3CVCHDo08kL3Tp4XYKy5UQakHNO00JE3Rc7HosmQbQ%3D

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漸凍夢想家袁鵬偉 盼成立漸凍人作品銷售平台

 

 2013-10-24 中廣新聞

 

周大觀文教基金會推動「全球熱愛生命運動-見證天生我材必有用」活動,頒發第17屆「全球熱愛生命獎章」肯定漸凍夢想家-袁鵬偉,袁鵬偉並出版自傳《微光璀璨-漸凍夢想家袁鵬偉的傳奇故事》,籌募台科大「讀出希望基金」嘉惠弱勢學子圓夢。

 

周大觀文教基金會副總執行長劉睿諺表示,生病前,袁鵬偉頂著臺北市立大安高工、國立臺灣科技大學傑出校友的頭銜,在鴻海集團、精誠資訊打拚,走過35個國家。生病後,袁鵬偉秉持【活在當下】-好好過活每一天。

 

由於無法言語,袁鵬偉成功開發LED溝通版,他心中同時有個夢,希望成立漸凍人暨家屬作品的銷售平台,成立【有故事的店】,讓病友在創作中,舒緩心情管道;讓更多病友及漸凍家庭,找到尊嚴及自助助人的喜悅。

 

袁鵬偉跟時間賽跑,活出禁錮,自助助人,敲動夢想,開發全球第一部LED溝通版,創設網路商店-有故事的店,嘉惠了最弱勢的一群,被封為為「漸凍夢想家」,榮獲周大觀文教基金會「2014年第17屆全球熱愛生命獎章」。教育部政務次長陳德華、台科大校長廖慶榮、漸凍人協會理事長劉延鉅、台灣身心障礙藝術發展協會理事長陳翠華、周大觀基金會創辦人周進華今天親臨見證鼓勵他。一書一希望專線:02-2917-8770。

 

新聞出處:http://news.msn.com.tw/news3394849.aspx

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10位生命鬥士獲頒金鷹獎 鼓勵身心障礙者超越障礙

〔新網記者吳培婷台北報導〕

 

「我們是上帝給的祝福,獻給世界限量的天使。」短短2句話,道出對於身心障礙朋友的鼓勵與支持。衛生福利部今日舉辦「第17屆身心障礙楷模金鷹獎」頒獎典禮,表揚10位身心障礙者,分享他們為生命與社會付出貢獻的故事,藉此鼓勵所有身心障礙朋友跨越障礙。

 


本次活動響應聯合國訂定的12月3日「國際身心障礙者日」,並以「超越障礙、幸福啟程」為主題,鼓勵身心障礙朋友活出自信,超越身體障礙、迎向挑戰,勇敢開創屬自己的幸福人生。
今年,有200多位優秀的身心障礙者經由3階段審議,選拔出顏妤安、鄭國成、李繼吾、許育瑋、陳榮福、劉佩菁、李泰勳、賴金玉、何季倫及彭怡文等10位優秀得獎者,他們在教育界、廣播界等各領域,憑藉著不屈不撓的毅力,展現傑出表現。

 


其中,因罹患先天性夜盲症、重度視神經萎縮的李繼吾,曾2度自殺不成,反而讓他體悟到勇氣應放在面對人生上。從小就喜歡音樂的李繼吾,之後透過已故作家劉俠引薦去伊甸基金會,學習各項樂器和錄音工程,發揮了音樂、廣播和錄音等專長,讓他成為國內首位視障廣播人和錄音師,也組成合唱團、擔任視障搖滾樂的團長。他說,音樂和信仰讓他不再孤單,感受到生命的顏色和活力,有勇氣活下去。

 


而顏妤安因白化症遺傳與重度視障,讓她從小受盡艱苦、遭受歧視。然而,她不放棄人生,努力打拼,現在擔任高職輔導老師,透過演講傳達生命教育,並投入盲胞服務,持續為社會注入更多溫暖。

 


鄭國成天生患有重度聽障,但他一路奮發向學,堅持要念一般學校,靠著讀唇語努力學習,使他國語講得比一般聽障生清楚、容易辨識。此外,他更歷經16年重考,終於考取暨南大學中文所博士班,並在台中科技大學應用中文系擔任講師,鄭國成在課堂上運用手語輔助教學,教學生如何辨別象形與會意字,使得聽障生特別愛選修他的課。

 

新聞出處:http://newnet.tw/Newsletter/News.aspx?Iinfo=4&iNumber=8305

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第17屆身心障礙楷模金鷹獎表揚典禮

 


為激勵優秀傑出的身心障礙者,並響應聯合國「國際身心障礙者日」,衛生福利部在11月30號,舉辦「第17屆身心障礙楷模金鷹獎表揚典禮」,馬英九總統及衛生福利部政務次長曾中明均親自與會,給予得獎者嘉勉與祝福,並致贈身心障礙者最高榮譽的金鷹獎章與獎座。得獎者包含:顏妤安、鄭國成、李繼吾、許育瑋、陳榮福、劉佩菁、李泰勳、賴金玉、何季倫及彭怡文等10位。


馬英九總統致詞時呼籲全民秉持接納、尊重的態度,與身心障礙朋友相處,提供他們社會參與的機會,讓身心障礙朋友擁有多元的生命舞台可以發揮。衛生福利部也表示,期待社會大眾一同為身心障礙朋友的耀眼表現喝采,投入關懷與支持的行列。(2013-12-02 16:50:27 周菊芳)

 

新聞出處:http://news.ner.gov.tw/index.php?act=culnews&code=view&ids=157660

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北臺灣媽祖文化節 11縣市40家媽祖會香板橋


(記者黃秀麗新北報導)「2013北臺灣媽祖文化節」今(17)日舉行會香儀式,來自全國40家媽祖宮廟將各自的媽祖香灰齊集板橋慈惠宮,象徵全國媽祖神力匯入板橋。主辦單位同時宣布,在11月23、24日兩天,號召千位信眾一次躦過20餘座媽祖神轎,共同創下一次躦過最多神轎的歷史紀錄。


新北市副市長侯友宜表示,北臺灣媽祖文化節今年適逢第10年,全國有11縣市40家媽祖宮廟共襄盛舉,突破歷年活動參贊宮廟紀錄,今年東道主是板橋慈惠宮,預計將會吸引數萬人來到新北市板橋區觀光。


板橋慈惠宮主委江清秀表示,慈惠宮平日信眾香火絡繹不絕,這次很高興邀請全國40家媽祖宮廟來慈惠宮,歡迎全國的媽祖信眾來到板橋拜媽祖求平安。


今天的會香儀式由參贊的40家宮廟主委、董事長與侯友宜一起將各宮廟的媽祖香灰倒進板橋慈惠宮的媽祖香爐內,象徵全國媽祖的神力匯入板橋。主辦單位這次也將會香後的香灰分裝成10000份「百福香袋」,凡是在23、24日至板橋慈惠宮參拜者皆有機會獲得。


新北市政府民政局長江俊霆表示,本次活動的特色之一就是讓信眾有機會一次躦過超過20座的媽祖神轎,可獲得20多倍的媽祖神力加持。23日有28頂神轎、24日有20頂,兩天各有500個名額,機會相當難得,活動預計於10時30分開始,想挑戰的民眾可至新北市板橋區府中路及西門街口排隊參加,額滿為止。


民政局表示,民眾也可在陣頭出發後至慈惠宮前參加一般版的躦轎腳,活動至下午3時30分截止。凡參加躦轎腳活動的民眾可皆獲得「永保安康平安吊飾」,限量10,000份,送完為止。


在今天會香儀式結束後,由侯友宜、主持人于美人陪同漸凍人病友躦轎腳,祝禱媽祖庇護平安健康,同時鼓勵漸凍人病友勇敢加油。


板橋慈惠宮也在信徒中推舉「五福婆」(需俱備夫妻俱在、至少三代同堂-已任內祖母、外祖母者)」擔任執禮者,為媽祖獻上「香湯」、「胭脂水粉」、「寶鏡」、「絲巾」等物品,讓遠道而來的媽祖紓解疲勞。


民政局提醒,11月23、24日來自全國頂尖的陣頭表演將遶行板橋市區,歡迎民眾沿線設香案迎接媽祖神駕,也歡迎全國民眾一起來體驗媽祖廟會的文化魅力,共沐神恩。另外,拿到「百福香袋」和「永保安康平安吊飾」的民眾可到板橋慈惠宮的媽祖香爐過爐,誠心祝禱媽祖加持。活動相關訊息歡迎上新北市政府民政局官網查詢,或電洽29603456轉8105。

 

20131117joanne003  


新聞出處:http://www.idn.com.tw/news/news_content.php?catid=5&catsid=7&catdid=0&artid=20131117joanne003

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40宮廟媽祖會香 駐駕板橋慈惠宮

自由時報 – 2013年11月18日 上午8:42

 

〔記者黃邦平/新北報導〕「北台灣媽祖文化節」昨天在新北市板橋慈惠宮會香,十一縣市、四十間宮廟的媽祖即起駐駕一週,廿三日與廿四日將在板橋遶境,也將安排「神力加倍」的鑽轎腳,信眾最多可連續鑽過廿八座神轎!

 

北台灣媽祖文化節是迎接「清代官祀台北府城天后宮金面媽祖聖像」從三芝回娘家,擴大為北台灣各媽祖廟聯合慶祝,今年活動陸續迎接各縣市參贊宮廟媽祖會聚,十六日金面媽祖蒞台北城,昨天各宮廟媽祖在板橋慈惠宮接風洗塵。


漸凍人鑽轎腳 接受祈福


新北市副市長侯友宜表示,北台灣媽祖文化節今年適逢第十年,全國十一縣市、四十間媽祖宮廟共襄盛舉,打破歷年紀錄,板橋慈惠宮擔任東道主,歡迎各地媽祖信眾到板橋參拜媽祖、求平安。主辦單位昨天也安排侯友宜、名主持人于美人、慈惠宮主委江清秀,分別推著漸凍人病友率先鑽轎腳接受祈福。


這次參贊宮廟除了新北市和台北市,還有來自宜蘭縣、基隆市、桃園縣、新竹縣、新竹市、苗栗縣、雲林縣、嘉義縣、台南市,雲林北港朝天宮和嘉義新港奉天宮還是第一次同時參加,另有台南新營太子宮開基太子爺為媽祖擔任開路先鋒。


昨天的會香儀式由各宮廟代表將媽祖香灰倒進板橋慈惠宮的媽祖香爐內,象徵神力匯聚。主辦單位將把會香後的香灰分裝成一萬份「百福香袋」,廿三、廿四日至板橋慈惠宮參拜,就有機會索取這限量香袋。


此外,廿三日與廿四日四十間宮廟的媽祖也將在板橋遶境,估計參與遊行陣頭多達五千人。


民政局長江俊霆表示,這兩天也將安排「萬人鑽轎腳」活動,分為兩部分,上午十點半起信眾可鑽過遶境眾神轎,廿三日有廿八座神轎,廿四日也有廿座,各限五百人,採現場排隊,可獲得廿多倍的媽祖神力加持;中午遶境隊伍出發後,也可在慈惠宮前鑽轎腳;參與鑽轎腳的信眾可獲限量一萬份的「永保安康平安吊飾」,送完為止。

 

新聞出處:http://www.libertytimes.com.tw/2013/new/nov/18/today-north13.htm

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白沙屯媽祖進香 逾8千人報名
 
2013/04/21 20:00 中央社訊
 
 
苗栗縣政府16日晚間舉行「2013白沙屯媽祖進香」起燈儀式,替一年一度徒步前往北港朝天宮進香的宗教文化之旅揭開序幕。
 
 
拱天宮16日凌晨2時15分已舉行「放頭旗」,接下來媽祖鑾轎於18日深夜11時40分起駕,20日抵達北港,28日回鑾。
 
 
拱天宮主委洪文華表示,今年進香行程10天9夜,報名參加人數已逾8000餘人,較去年增加約2成,廟方規劃30多台放置行李及隨時可上車休息的步行專用遊覽車;另外,登記自行開車的數量也高達逾千輛,參加人數可能破萬。
 
 
「白沙屯媽祖進香」系列活動包含起駕當天的晚會、回鑾戲以及多項藝文活動、創意展覽等,以媽祖文化嘉年華形式,讓3月不只「瘋媽祖」,更能瞭解白沙屯媽祖的宗教文化特色。
 
 
拱天宮在3樓文物館展出「媽祖襪娃創意展覽」,有各式以襪子做成的Q版「媽祖娃娃」,面容可愛慈祥;48尊經過媽祖加持的媽祖襪娃,在展覽期間開放信眾認捐收藏,所得將全數捐給中華民國漸凍人協會,傳遞媽祖慈悲濟世精神。
 
 
白沙屯媽祖徒步進香傳統已逾150年歷史,是台灣歷史最久、路程最遠的進香團,不僅考驗「香燈腳」體力,且進香路線全憑媽祖旨意而行,行蹤飄忽不定,聞名全台,已被列為苗栗縣無形文化資產,民國99年獲文化部公告指定為重要民俗。
 
 
苗栗縣通霄鎮白沙屯拱天宮媽祖,18日深夜出發前往北港朝天宮進香;縣府16日晚間在拱天宮前廣場舉行起燈儀式。(中央社提供)
 
 
苗栗縣通霄鎮拱天宮白沙屯媽祖進香活動於18日起駕,廟方16日展示各式Q版媽祖襪娃,48尊經過媽祖加持的襪娃開放信眾認捐收藏,所得捐助漸凍人協會。(中央社提供)
 
 
苗栗縣通霄鎮拱天宮白沙屯媽祖進香活動於18日起駕,廟方16日展示各式Q版媽祖襪娃,48尊經過媽祖加持的襪娃開放信眾認捐收藏,所得捐助漸凍人協會。(中央社提供)
 
 
 

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立院初審外勞逃逸不可歸責雇主滿三個月可遞補
 
中廣新聞網 – 2013年10月30日 下午6:06
 
立法院衛環委員會今天初審通過「就業服務法部分條文修正草案」,針對逃逸外勞申請遞補的條件有重大放寬。依照初審通過的條文,在不能歸責於雇主的情況下,家庭看護外勞的遞補時間,從原本的6個月縮短為3個月,產業外勞、家庭幫傭及機構看護,也改為滿6個月就可申請遞補。
 
依照初審通過的條文,外勞在聘僱許可有效期限內,因不可歸責雇主的原因行蹤不明,並經通知入出國管理機關及警察機關滿6個月仍無法查獲,包含產業外勞、家庭幫傭及機構看護,都可以向主管機關申請遞補,而原本要滿6個月才能申請的家庭外籍看護,這次修法也一併將等候期縮減為3個月。本身就有家庭看護需求的國民黨立委楊玉欣說,其實行動不便者面對外勞逃逸申請遞補一天都不能等,但由於主管機關考量道德風險,經過協商只同意縮短為3個月,也算是一種進步。
 
另一方面,同案也新增外勞於聘僱許可有效期間內,經雇主同意轉換雇主或工作,並由新雇主接續聘僱或出國者,原雇主也可以經過3個月的等候期申請遞補。勞委會官員表示,這樣可以避免雇傭關係不良,造成外勞逃逸,雇主也不用勉強忍受。(責任主編:董媛瑜)
 
 
 

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神秘嘉賓現身「第三個願望」首映會 

力挺國片再創破億佳蹟

發表日期:2012-03-22

 「第三個願望」電影首映會眾多藝人到場支持,田庄英雄劇組更是全員到場替第三個願望站台加油。藝人秦偉出席首映會力挺,感性地說,希望民眾藉由電影「第三個願望」,一同關懷罕見疾病,漸凍人辛苦的不只是自己,也包括家屬。 

新北市市長朱立倫以行動支持國片,前往板橋大遠百威秀影城出席「第三個願望」電影首映會。朱市長表示,「第三個願望」不僅關懷弱勢,更展現親情與家庭的偉大,是一部值得大家欣賞的電影。

為喚醒大眾對罕見病友的重視,第三個願望監製曾禎和朱立倫市長也於首映會現場,自掏腰包購買漸凍爸爸袁鵬偉的絲巾畫作,希望能喚醒民眾一起來幫助袁爸爸完成開店的夢想。導演黃銘正說,希望每一個觀眾看完「第三個願望」後,都能得到滿滿的感動。

  

電影《第三個願望》由資深製作人曾楨出品,瑞陞傳播有限公司製作出品的《第三個願望》是一部講述大愛以及親情的感人好片,片中描述父子榮光與曉峰相依為命,榮光以有機的方式耕作有機梨,雖然收成不如預期,但父子兩卻沒有因此損減彼此的關愛與對生命的熱情,眼看梨子即將開花結果,曉峰的母親宜瑩回來,想要回孩子,給他更好的生活,而榮光也忽然不支倒下,送醫檢驗才得知可能得了所謂「漸凍人」的疾病,榮光拿出曉峰送給他的三張生日願望券,說出了三個埋藏在心理的願望券…

《第三個願望》延續去年感人賣座的電影《帶一片風景走》,描寫感人的親情與罕見疾病的關心與大愛,導演大拍胸脯保證,看《第三個願望》不哭的觀眾,他就退錢給他,足見這是部溫馨又感人的好作品。

 

2012/03/23上映 
第三個願望FB粉絲團:
http://www.facebook.com/thethirdwish#!/thethirdwish 
第三個願望博客來預售票:
http://tickets.books.com.tw/progshow/01010001151740

 

新聞出處:http://www.blognews.com.tw/article.php?cid=1&articleid=473

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輪椅是思念的舟 漸凍人LED溝通

 

【人間福報 / 記者李祖翔台北報導】

 

走過三十五個國家的工程師袁鵬偉,罹患運動神經元疾病(漸凍人)後,與團隊開發LED溝通版,將漸凍人網站變成作品拍賣網,讓漸凍人及家屬的作品有個銷售平台,今年他榮獲周大觀基金會「第十七屆全球熱愛生命獎章」,基金會昨天為他義賣新書,籌募台科大「讀出希望基金」,嘉惠弱勢學子圓夢。

 

 

周大觀文教基金會副總執行長劉睿諺表示,生病前,袁鵬偉頂著台灣科技大學傑出校友的頭銜,在鴻海集團、精誠資訊打拚,十年前罹患漸凍症,醫生推斷最多活五年。但他家人不離不棄,姐姐幫他按摩、挖耳朵、剪指甲,旅居美國的大哥,每年回台探望,為他添購電動床、電動沖水馬桶,二哥和小弟則為他架設電腦溝通平台,妻子照顧得無微不至。在家人鼓勵下,他開始本來不擅長的網頁設計與文學創作,發揮「剩餘價值」。

 

 


袁鵬偉想開發LED溝通版,但多數人認為,漸凍人患者少,產品不具商業價值,沒有人投資。交大發動捐款,交大Eco-City─以創意科技回饋社會,達到樂活城市的平台,與漸凍人協會合作,完成袁鵬偉傾聽病友與照顧者的需求、到病友家情境觀察,與輔具工程師討論,誕生溝通板輔具,交大EMBA等團隊協助專利申請、募款、找廠商,獲得內政部支持,列為病友輔具補助項目。

 


坐在輪椅上,袁鵬偉只能用指尖移動八公分距離,點擊LED溝通版上三十七個注音符號,一字一字敲出,他的文字如詩:「每個輪椅是思念的舟,在冷颼颼的十二月天裡漂浮。縱使,呼吸在冷空氣裡慢慢凝結……一呼一吸領悟感恩的,是愛與擁有。」病友家屬感傷地說:「躺在病床的漸凍人像禁錮在魚缸的魚。」但記憶與想像力卻是活的,悠遊於大海,所以他繼續做夢、圓夢,想經營病友與家屬作品的拍賣網站,也獲得證交所圓夢計畫贊助。

 


袁鵬偉的自傳《微光璀璨─漸凍夢想家袁鵬偉的傳奇故事》,則為籌募台科大弱勢學子圓夢基金,每本書的收入都是漸凍人及家屬的希望,需要大家支持。

 

台灣科技大學校友袁鵬偉(前中),罹患漸凍症十年,昨天回母校分享他的生命故事,並將自己用電腦創作的繪畫捐給台科大。圖/中央社

 

 

新聞出處:http://www.merit-times.com.tw/NewsPage.aspx?Unid=324923

影音出處:http://www.mnda.org.tw/Video_Show.asp?AD=1,34&FID=&ID=64

 

 

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