漸凍人協會

2013年2月7日熱氣球奇緣～所長奇遇記

文/會員 吳信邦

為了想飛的夢想，一直和大家敲休假的時間，終於2月7日大家都有空，富玉也請特休帶大家一起來坐熱氣球。昨天還晴空萬里，想不到一大早，天空灰濛濛一片，熱氣球飄在藍天白雲間的美麗畫面....不管啦，去了再說。一路很順暢的抵達走馬瀨，在要進走馬瀨的橋上就看到5～6顆氣球在天空，很興奮的停好車借好輪椅，這時候有老師帶一隊小朋友經過，覺得小朋友很幸福可以來看熱氣球～～我們好像也是耶，由富玉老師組隊一起來看熱氣球～一樣很幸福。

看著熱氣球在面前充氣緩緩由一片變成一團再由躺著慢慢站立，心中的興奮指數也隨著瓦斯加熱的轟轟聲持續加熱，只是..咦？怎麼又慢慢倒下？？隔一會兒工作人員搬來強力風扇吹著氣球，大家以為是要幫氣球充氣，可是卻發現氣球頂端有一個洞，風扇越吹氣球越扁，終於又變成一片，靜靜的躺在草皮上（大家臉上滿是狐疑表情），經詢問原來是沒瓦斯了，哇～～早上坐不到了，心想還有午、晚場，只是後來氣流不穩熱氣球都沒再升空了。雖然沒能坐上氣球，但我們觀賞了一段熱氣球充氣與收氣球表演，也蠻有收穫的，這時天空漸漸變藍了，趕緊捕捉還在天空飛翔的氣球，留下美麗畫面

中午不知道要吃什麼，突然看到「所長茶葉蛋」，本想想說先買個解解饞。佳容說想去拍好吃的豆干堡給同事看，沒想到 創辦人廖世華所長也來到攤子巡視，趕緊來張合照，看他沒有刻意展現「身份」靜靜的擦著桌子，幫忙招呼客人、幫客人丟垃圾...強壯的手臂、精實的體格洩漏了「所長」的身分，柔軟的腰身、親切的招呼，完全看不出來是四家分店的老闆，我想這就是成功的地方吧。由於所長實在低調，人來人往的攤位前只有3組人認出所長，或許他稍加宣傳，生意會好到暴，但是卻沒有，我想是理念吧，也讓我們倍感幸運！

我們在那裡停留許久，樹蔭下微微的風，一群人閒聊，聽著廖所長說他的故事、聊聊人生觀、創業經過、聊做公益...在閒聊中，所長知道我們是協會病友一同出遊，經富玉介紹後爽快答應讓每間分店都可以放協會發票箱，真是萬分感謝～就這樣大家一起度過走馬瀨的悠閒午後，最後來張大合照，紀念這午後奇遇，雖然與熱氣球擦身而過，但「所長奇遇」更是收獲滿滿分享燦爛的笑容與「所長奇遇」記，祝大家新春愉快喔！

愛一直都在

 文/會員 信邦

在我35歲之後，工作順遂，家裡也因老二的降臨充滿喜悅。這時突然發現右手手腕隱隱疼痛，起初不以為意，沒想到到醫院檢查後，竟見每一位醫生眉頭深鎖。大家不是用檢查不出來，就是用再觀察告知。甚至有醫師直接退掛，建議掛他老師的門診。經過一番折騰，終於在台大下了診斷-是五大絕症之一的運動神經元病變。

剛聽到診斷的心情，就好像在晚餐後和老婆抱著一雙兒女輕鬆愉快的閒聊規劃著將來如何如何，突然間大停電！！瞬間陷入深沈的黑暗；一種伸手不見五指的黑；一種看不到未來的暗。接著隨著不甘的心，到處尋訪名醫，一次次燃起希望，然後一次次失望，最後終於身心俱疲的接受了，我得了群醫束手無策的病。

罹病至今已4年，隨著身體機能的一再退化，一次次的打擊，也一次次的強化心靈抵禦悲傷的能力。去年協會社工的參與，讓自己終於打破先前築起的高牆，和心靈對話，承認自己的衰弱，需要輔具幫忙，學會與疾病和平共處，把它當成自己的影子。因為他是影子，所以我知道面向陽光，他就躲到身後；日正當中，影子最小。於是我越來越喜歡陽光，像向日葵般的追逐，也開始走出門拜訪病友，分享心得，參與公益活動。是的，我走出來了。

只是在夜深人靜時，在看到某些新聞或某些文章時，哀傷會像猛獸瞬間襲來，淚也無法約束的狂飆出來；我不是已經走出來了嗎？為什麼抵擋不住一個人的夜？和某些關鍵的字、關鍵的聲音？為什麼？

平常都有靠網路與大家分享的心靈好文，幫助自己療傷。在某一個因緣巧合，逛到了同哀傷的facebook社群，慢慢的讀著分享的文章，也激起對版主的好奇。是什麼樣的人經歷什麼樣的事，才能寫出這樣直接穿透自己的文字？帶著好奇一連買了兩本老師的著作，終於在《愛一直都在》這本圖文書裡找到自己深藏的疑惑。

隨著一張張的圖文，就好像逐一沿著自己悲傷的歷程，再一次的檢視療癒的過程。一張一張一關一關的看著、檢視著，突然發現自己一直過不去的關卡，原來是“愛＂－－是對家人的愛；是對生命的愛！！因為悲傷是來自於愛，所以，只要我還有愛，我就無法避免悲傷；既然如此我知道我可以允許悲傷，我可以允許軟弱，因為這是我生命的一部份，是無法切割的，也不願切割。

面對生命如殘燈餘火般的逐漸消逝，或許還有新藥的希望。但是自己已經做好安寧的準備，這剩下的餘火，若能多照耀一些地方，多分享一些溫暖，就越不枉費，我相信有願就有力，透過連結、分享、陪伴，用愛溫暖自己和別人的哀傷。

我相信，悲傷的傷口別人無法療癒，但是，可以用愛溫暖。

(本文出自漸凍人協會會訊2012年9月第128、129期。)

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