漸凍人協會

期待單指心世界

文/會友林月姑

「沒有人是一座孤島」。生活中，我雖已全身癱瘓，起居皆需依賴外籍看護照顧，但漸凍人思緒清楚，感覺敏銳，也有著七情六慾。也想要與人打交道，在這過程中互動與溝通是很重要的。

對於話說不清楚，手腳也不聽使喚的漸凍人，連一隻螞蟻、一隻蚊子都可欺負我，無力驅趕，連生活需求都要顧及照顧者的負擔而降低品質。

感恩現代科技發達，透過網路可以取得資訊，遨遊世界，開闊眼界；透過電腦可以清楚將自己的心情傳達給對方理解，也能夠清楚表達自己的意見，彌補說話不清的問題。可惜出門電腦無法隨行。

在外常因言語不清，不斷被誤解，又無法解釋，導致心裏揹負極大愧疚感。感謝漸凍人協會林子逸物理治療師帶來溝通板測試，支撐架鎖設在輪椅支架上，透過微觸輔具，代替滑鼠按鍵，區分功能操作，等待游標自動輪轉到想要的注音符號，單指按下微觸輔具就可打字與人溝通，將自己無法用言語的想法傳達出來，不必對方猜，可避免被誤解，也不必把想說的話全吞下肚，照理說，這對我現階段在外是很有助益的溝通輔具。

很無奈，我住公寓三樓，出門需看護揹我上下樓，揹到樓下要將我放在輪椅時，屁股會撞到鎖在輪椅的支撐架鎖桿突出處，試過兩次，屁股每次痛超過二週；另方面人手不足，我每次出門看護上下樓需要6趟，實在太辛苦了，不想增加她的負擔，只好放棄使用。

治療師子逸已轉給需要的病友使用，讓這無緣的好輔具發揮效益。雖然，無福氣享用，還是很感恩社會大眾的善款幫助我們。真希望我能有一台爬梯機解決上下樓問題，就可以單指傳遞內心的想法、事實和情感世界。

(本文出自漸凍人協會會訊2016年7月第175期)

高鐵記行：無法言語的我，如何與看護互助外出

文/會友 林月姑

前次理監事會議移師高雄，透過高鐵，南來北往快速又舒適。想到我的看護茉莉，她很害羞，出門在外，遇到事情，不敢找人詢問，藉此次外出機會，可以教她，如何尋求他人協助。

在台北高鐵站時，茉莉拿出車票，請求協助，服務員寫了張乘車導引服務貼紙，往我左手臂貼上，就帶領我們至月台，交接給隨車員。高雄捷運站很大，光出口就有11處。會議結束後，我和茉莉尋找電梯出口，搭乘復康巴士要到左營高鐵，時間正是4:20，要趕搭4:54的高鐵。由於時間緊迫，我們焦慮難安，看護幫我戴上眼鏡，看清楚乘車路標。再貼上早上申請的乘車導引服務貼紙，推著輪椅，火速衝跑。驗票員一看到貼紙就問：你們申請導引服務，有沒有人帶呢?茉莉出示車票說沒有。驗票員立刻無線通話：有二位申請導引服務，需要協助，搭乘4:54車次。進入驗票口，服務員引導我們進入電梯。當電梯到達月台，透明玻璃映入4:53，啊，只剩1分鐘，來得及上車嗎？輪椅推出電梯，不識中文的茉莉，緊張萬分問說：兩邊都有車，要走哪邊。天啊！心驚膽跳，恐慌指數，瞬間飆升最高點，稍一遲疑就會目送班車離去。這時，耳邊傳來瓊蓉振奮呼喊聲：月姑來了，月姑來了，這邊這邊。在倒數幾秒，千鈞一髮，驚心動魄衝上高鐵。高鐵驚魂記，有夠刺激。

大家都希望出門要有人陪，當漸凍人病情退化到行動不便，尤其失語後，更不敢出門，若沒人陪會驚恐、害怕。有人陪最好，但如果能先做好準備，沒人陪時，也可以勇敢出門。

我是這樣做的，給大家參考。失語又只有外籍看護陪同外出的我，會先上網查看周遭環境，訂復康巴士或查尋無障礙公共運輸工具，了解車程時間，做好行程規劃。教導看護模擬遇到狀況的求助方法，與她演練，直到她懂。出門前，將當次的目的地、聯絡人、電話，求助詞LINE給看護。一般常用的需求詞不外乎：

1.請問哪裡有斜坡道？
2.請問哪裡有電梯？
3.請問○○地點在哪裡？
4.請問要到○○地點可搭幾路車，在哪裡搭？
5.請您協助我上下樓（車）好嗎？謝謝。
6.請幫我告訴對方，這裡正確位置，請她來找我好嗎？謝謝。
7.請您幫忙打電話叫無障礙計程車好嗎？謝謝。號碼見另頁。
8.備註：住家地址、電話、緊急聯絡人。

當你需要有人陪，才有勇氣行動的話，你是不是就錯過了很多美麗風景的機會？勇氣是需要培養的，到現在，我也一直努力。當沒人陪時，我勇敢挑戰自己，成功後衍生出來的自信，那一股力量，會一直陪我，是我最好的朋友，而且永遠不會消失。

社會是溫暖的，誰說出門一定要有人陪？只要做好準備，人們都樂意協助。失去行動能力又失語者，只有外籍看護陪伴下，仍可快樂出門。親愛的朋友們，請勇敢挑戰吧！

(本文出自漸凍人協會會訊2015年10月第166期)

北醫醫護人文劇「被凍結的愛」觀後

我照顧你已經很累，又有很多事要忙，你還呵呵呵一直笑，不懂你高興什麼。

文/ 會友林月姑

去年，關愛漸凍人的「冰桶挑戰」公益活動颳起一陣風潮！台北醫學大學的同學因為冰桶挑戰的關係，認識漸凍人。由醫學系、護理系等同學選修的通識課「醫護人文劇」課程，在老師指導下，深入了解漸凍人的困境和需求。上學期期末，同學們共同編劇，演出以漸凍人為主題的「被凍結的愛」舞台劇。

「被凍結的愛」是描述一個「肌萎縮性脊髓側索硬化症（ALS）」患者的家庭動人的故事。原本是家庭經濟支柱的爸爸，被診斷為漸凍人，突如其來的噩耗，讓全家人陷入苦境。

家人討論時，大兒子顯得自私、急躁又不耐煩；二兒子很體貼但無助；女兒乖巧貼心有主見，提出是否該休學照顧父親。爸爸則坐著輪椅在一旁呵呵呵笑個不停。性情溫和的家庭主婦媽媽則不解又無奈的問：「我照顧你已經很累，又有很多事要忙，你還呵呵呵一直笑，不懂你高興什麼。」

是啊！好寫實的劇情，很多漸凍人家庭都有這經歷。當然，兒女貼心懂事是福氣。但，人的個性不同，大兒子的反應我們也須包容，給他時間，耐心等他改變，也給自己空間改善。

劇中爸爸呵呵呵一直笑，我能感同身受他無法控制的無奈及不被理解的無助，確實有些病友受到情緒無法正常反應的困擾。像是有些漸凍人會不由自主的大笑或是大哭，這是無法控制的，需要被同理、被支持。

扮演漸凍人協會主任、社工的同學也很稱職，鼓勵爸爸與家屬並提供各項資訊，還邀請病友要去關懷初罹病的爸爸。就像協會提倡的同儕關懷支持一樣，還有各項服務，有如把漸凍人協會真實的搬上舞台，讓人感動。

感恩！台北醫學大學的同學演出「被凍結的愛」舞台劇的用心。劇中讓人感受漸凍人的無奈心理，了解家屬的困難處境，更詮釋漸凍人協會為漸凍人家庭所做的各項服務及重要性，感謝北醫關心漸凍人。

相信同學們藉由扮演劇中人物能體會疾病和醫護人員、社工人員的付出等，在未來若擔任療護者，將更能同理病患和家屬，並努力發揮所學，視病如親。

(本文出自漸凍人協會會訊2015年4月第160期)

巧克力幸福分子

文/會員林月姑

為了讓病友和家屬能走出戶外，紓解長期堆積的壓力，也能與其他會友交換照護經驗、相互支持，漸凍人協會非常用心的分區舉辦聯誼活動。

這次北區的病友聯誼，帶大家來到桃園的巧克力共和國，這是東南亞地區第一座巧克力博物館。那天，雨忽停忽現。車子抵達時飄起毛毛細雨，在社工琇園冒雨辛苦指引下，會友們快速往前衝（這是讓人最感動、最溫暖處）。走入場區的大門口，還在好奇會有什麼樣的驚喜等著我們時，不遠處看到一棟奇妙的建築，好特別的外觀！以簡約俐落的線條，帶出巧克力的形象概念，再加上深淺可可色，搭配出建物的層次感，光是用看的就很美味。

迫不及待的，我們進入室內，中庭挑高且廣闊，上方的透明屋頂，引進大量的陽光，是一處既現代氣派，又明亮開放的空間，給人舒適的感受。

大家都知道巧克力有分黑白，連代言的可愛吉祥物巧諦可蒂的巨型公仔，也是一面純白，另外一面純黑色，很有趣吧！當然要和它來張合影留念囉！

協會貼心尋找館內餐廳，為大家提供各式義大利麵，用餐時間可以彼此認識、關懷及經驗交流，這很可貴的。

美食饗宴後，跟著導覽員來到可可溫室，體驗可可樹栽種的環境、氣候及濕度，聽取可可樹如何在嚴峻的條件下，才能結出令人喜愛的可可豆。

二樓可可知識區，有可可樹、巧克力由來的介紹，想知道關於巧克力的大小事，來這裡就對了！雖然不像其它的觀光工廠，能讓遊客親眼看到產線的運作，但巧克力工廠也透過設計一系列可愛的場景佈置及影片，讓遊客們了解到巧克力的製程。

「宏亞食品」就是巧克力共和國的催生者，如果「宏亞」的名字會讓你覺得有些陌生，那麼，改說七七乳加巧克力，你一定立刻熟悉、親切了起來，它可是陪伴著很多人走過童年，很重要的回憶之一呢！

一樓是休憩區以及商品販售部，商品種類豐富，空間也相當明亮寬敞，輪椅族可以無礙暢遊。雖然，大家已將巧克力與甜蜜、幸福劃上等號，但能親「眼」挑選，回復自主選擇權，享受那最甜入人心的滋味，是可激發幸福分子好幾倍呢！看著病友留連忘返，臉上洋溢著滿足笑容，這大概是協會沒想到的意外收穫吧！

(本文出自漸凍人協會會訊2015年2月第158期)

學習永不嫌晚

文/會員林月姑

今天為明天作準備，學習永不嫌晚。有人說「我年紀一大把了，什麼都晚了」；「我很煩、沒時間、沒有心情學習」。這種是以年齡為擋箭牌，以情緒或時間為藉口，不願學習，逃避學習。然而會嫌晚，就是自己認知上有許多限制，使自己裹足不前，虛度時機與美好的光陰。

陳宏老師說：「活著的一天就要持續成長」。今年初收到「漸凍人協會」社工麗梅e-mail來的「台北勝利九十七年居家職訓_遠距電腦課程學習簡章」，這是我夢寐以求的機會，二話不說，馬上報名。

起初會擔心自己只剩一根右手中指能按滑鼠，電腦知識貧乏，動作又「龜」慢，會跟不上進度，會半途而廢收場。然而，事實證明，只要有心加上堅持、不放棄，一樣可有成果的。

第一次朋友告知設計海報機會，在她鼓勵下，勇敢提出作品，竟然受到廠商青睞，接到第一份設計工作，那種興奮之情很難以筆墨形容，連作夢都會笑。更讓我興奮的是…那份靠自己實力設計的作品受到肯定的那種成就感，重點是，廠商至今仍不知道該作品是殘障者設計的，更不知道該作品是出自漸凍人之手啊！這對我有很大鼓勵作用，也成為我邁向前進的動力，往後將對自己更有信心。

「台北勝利_居家職訓」明年98年度已經開始報名囉！有名額限制，有興趣的殘障朋友趕快行動唷！有美工班、網頁班兩種班別。

我是報名學習美工班，由於機會難得，努力學習之下完成美工班課程，也申請誇班學習網頁班課程。我這個全身癱瘓的漸凍人作得到，您沒有理由作不到。

放寬心胸去面對學習吧！在煩忙與病痛共舞中抽出時間學習，往往會獲得片刻的寧靜與充實。惟有透過個人不斷的學習，可以持續獲得新知識，學習新技能，建立新觀念，激發新潛能，使人生得到更圓滿的發展。

最後，我要提醒大家，任何時候開始都不嫌晚，學習之路是永無止盡的，各位加油！為自己的人生畫上豐富的色彩。

漸凍媽媽的獨白

文/會員林月姑

起初腳常抽筋，慢慢變僵硬，全身肌肉不定時抽動，膝頭更是不自主抖動。四處求醫檢查出『運動神經元疾病』。晴天霹靂的宣判，是無期徒刑？還是死刑？心如波濤巨浪，無法接受，也不願相信，仍到處求醫，直到雙腳寸步難行、受盡身心煎熬、痛苦不堪、百般掙扎，只能無奈的放棄。

把自己封閉起來，畏懼別人談我的病、看我的眼光。只能在夜深人靜，無助地躺在床上，望著窗外星空，默默落淚，怨怒悲痛--為什麼是我？我還年輕，孩子需要我照顧，這個家不能沒有我。我抗議，我不甘心，卻無力反擊。往後的日子該如何過？女兒正值求學階段，總不能因我的病耽誤學業。想到此，憂心如焚，幾度自暴自棄，怨天尤人，不願與外界聯絡，甚至想要求死解脫。

女兒看在眼裡，一天與我促膝長談，鼓勵我、安慰我，還引用『汪洋中的一條船』，殘而不廢的精神及偉大事蹟開導我，要我堅強面對、勇敢接受，找回自我，走出黑暗。剎時心痛如絞、精神崩潰，我把女兒當成依靠，力竭聲嘶，慟哭流淚，積壓的痛苦、無奈、耽憂、不甘心、恐懼和自卑……一時湧上心頭。而此時我卻沒有勇氣告訴她罹患的絕症。女兒說：『以前媽媽為了照顧我們過度勞累，才會病倒。現在我們長大了，會照顧自己，媽就不要為我們耽心，也不要想會拖累我們。以前妳為我們做事，現在起就讓我們幫您。雖然媽不能再像健康時，對我們無微不至的照顧，甚至無法為我們做任何事。但是有您在我們覺得很踏實，有安全感，無論媽變得怎麼樣，我們都需要您』。女兒的一番話，太使我感動，有如一劑強心針，支持著我再站起來。

想著自己病倒以來，家裡愁雲滿佈，失去歡笑，我不能讓這種情況繼續，更沒有特權（只因生病）讓悲痛無限期的猖狂。思索著是要好死？還是賴活？我選擇好活，而且是好好的活。既然如此，先要克服心裡障礙。『運動神經元疾病』既是無藥可醫，就只有與病共存，相信只要活著就有希望。只有接受它，接受越多，對病情緩慢惡化就越有幫助。多關心外界，多想想自己擁有的。一次次內心交戰，一次次熱淚洗滌，終於內心平衡。幹嘛消極？有乖巧孝順的女兒，不愁三餐，我還有時間做未完成的事，老天爺對我已經夠厚愛的了，該珍惜現在所擁有才是。

生活要有目標，才有意義，才有活下去的勇氣。目標並非一成不變，可依身體狀況設定。以我為例，己經拄拐杖，還在外學畫，每星期一次接觸外界，享受學習的樂趣。由單支拐杖換成四腳拐，直到無法上、下樓梯才放棄，只好在家自娛。現在雙手無力、手指彎曲，畫不成畫，仍然提筆，把它當成功課，維持體力與手部功能。原本急性子，想到某件事非要立刻做不可。行動受限後，做事再也快不起來，而且越來越困難，往後再無法隨心所欲，凡事不能一氣呵成，真是痛苦，於是強迫抑制自己的衝動，也算是一種心理調適。有陣子我拿拐杖，經常跌倒，頭破血流，才用助行器。半年前醫生建議以輪椅代步。他說：「看你走路左腳用拖的，右腳也無力得顫抖，用輪椅才安全」。而我至今還使用助行器，原因無他，人都有惰性，自知不能戰勝惰性，一旦坐上輪椅就會依賴它，從此失去自由。何況『天助自助』，我不能提前放棄。雖然現在使用助行器，還是會跌倒，也知道終有一天必須坐輪椅，但我要堅持到最後，絕不妥協。更清楚那一天到來時，將再度心裡交戰，身心煎熬『不如死了算了』，『不行，我要活下去』……反反覆覆，矛盾掙扎。但我相信，一切盡其在我，不輕易被擊敗，一定要勇敢的走向未來，接受病魔挑戰。

沒有人願意生病，更何況是＜運動神經元疾病＞。不幸成了漸凍人，心理調適最重要，千萬不要認為是什麼見不得人的事，每一個人都可能會生病。身體病了，別讓”心”也病了。要勇敢面對，打開心胸，歡喜接受別人的關懷與幫助。因為我們並不孤獨，有太多人為我們出錢、出力，協會更為我們不辭辛勞，費盡心思，透過所有管道，爭取妥善的醫療照顧，往後生活品質也將更好。希望病友們一起努力，支持協會。（在此感謝協會為這黑暗中最弱勢的一群”無聲族”—漸凍人奔波請願。感謝你們無怨無悔的付出，有你們人生不再是黑白的，有你們生命才現一絲曙光。）

人生不如意十之八九，順境原本不常，能夠在艱困中含笑自如，才是勇者。也許老天爺認為我有能力承受這一切，考驗我、讓我有機會在逆境中，領略苦澀，提升鬥志。美國詩人懷特曼說：「唯有在凜冽寒風裡顫抖的人，才能感受到陽光的溫暖。同樣的，飽嚐人生折磨者，才能領略生命的可貴」。只要活著就有希望，振作起來吧！身在困境中的朋友們！