漸凍人協會

親愛的媽媽，我愛你

恭喜漸凍鋼琴家彭怡文，榮獲周大觀全球熱愛生命獎

十月四日，在台北忠孝醫院大禮堂，周大觀基金會的創辦人周進華盛讚漸凍鋼琴彭怡文老師，她的堅定、永不放棄，正表現客家人的「硬頸精神」，頒贈「周大觀全球熱愛生命獎」給怡文。怡文老師的兒子熱情送上親吻，她的好友和門生：鋼琴家林香蒂、周思廷，留法聲樂家鄭惠文、留奧聲樂家鄭惠婷，大提琴家李宜珮等，也以音樂獻愛。

襪娃志工也獻上祝福，指導老師鐘岸惠於今年621全球漸凍人日活動時，閱讀怡文的眨眼新書《無言的天空》，看到無言的天空，竟有彩虹，深受感動。書中是一個喜歡音樂的小女孩故事，鐘老師讀後，轉化為藝術創作，以“鋼琴襪娃”手工藝品，送給怡文老師，共同慶賀。

(本文出自漸凍人協會會訊2015年11月第167期)

大海的女兒 浩瀚的愛 ─《無言的天空》序

文/本會第6-7屆理事長劉學慧

走到病床前，看到彭媽媽握著怡文的手，怡文喜淚滿面望著我微笑，我上前輕輕擁抱她，從此，她走進了我的世界。她的另一半是留德建築師許大承先生，因著太太，常為漸凍人協會的大小活動而忙碌。

這溫馨的場景發生在台北市聯合醫院忠孝院區七樓的漸凍人照護病房——祈翔病房。罹患「漸凍症」前的怡文是鋼琴家，在「音樂之都」維也納留學，與大承在那裡相戀，學成回國後，在各大專院校任教，多次舉行發表會，深得好評。也為佛光山台北道場的合唱團擔任鋼琴伴奏。病後，怡文她把羅東家中高品質的演奏鋼琴獻給忠孝醫院，安置在病房的日光室，一架琴因著一顆心，有了新的生命、新的使命！

祈翔病房來來往往住著十多位漸凍病友。原本悄然無聲的病房，因著怡文的愛和那架琴，常常流出串串音符！北藝大音樂系主任蘇顯達教授，感動於怡文發心捐出鋼琴，投身成為第一位音樂志工，策動籌畫北藝大的老師、學生作義務演出，讓醫院變成了音樂廳。同樣受到感動的還有東吳大學音樂系主任彭廣林教授，除了帶著學生數度到病房演出外，還把這充滿愛的音樂會，推廣到國家音樂殿堂，帶領知名的「台北四重奏」在北、中、南作募款義演，為漸凍朋友募集眼控電腦。

這就是大海的女兒所引動的浩瀚的愛，一個個音符敲響了最初的善念種子，輕揚、遠播、落地、紮根，如今繁花處處、結實累累……

怡文的才華橫溢，不只表現在音樂上，當指尖不能在黑白鍵上抒發心緒的日子，她沒有被擊倒，而是選擇用愛去擁抱生命……她用眼控電腦一字一句寫出真摯可貴的心聲，涓涓流淌，化作《無言的天空》、《浩瀚的大海》、《遼闊的草原》、《笑看人生》、《我只能動眼》。

怡文與我們家Kiki一見如故，年初，Kiki應怡文之請，把病後的十萬餘字編成合輯，由我的孫女陳昕畫封面，看著淡藍色天空的封面，乘著音樂小船的女孩，在驚濤駭浪中，流露出一種平靜淡然地自持。

我不禁想起怡文在書中的一段文字：「又是美好的一天，我以感恩的心面對所有的人、事、物！我喜歡沉思傾聽內在世界的感受，過往的酸甜苦辣，當下的點點滴滴，如今，全然放下，一切順其自然強求不得。知足惜福，便是挫折磨練後成長的最好印證。」

(本文出自漸凍人協會會訊2015年8月第164期)

6 2 1 全球漸凍人日

漸凍鋼琴家彭怡文老師用眼書寫《無言的天空》新書發表會

文/ 企劃主任 楊斯曼

無言的天空 珍貴的病房情書

耗時三年，全身癱瘓的漸凍鋼琴家彭怡文利用眼控電腦，以眨眼完成14萬字《無言的天空》，將該書獻給先生大承，感謝他不離不棄，苦難中真情相伴。不誇張地說，這是一本怡文老師獻給最愛的病房情書。正如發表會貴賓楊玉欣立委所說，因為愛的緣故，所以受苦才有了理由。

本書也承病友大謀及家屬屈穎（kiki）大力協助編纂，kiki說，這是兩個女孩之間愛的承諾，更如書籍封面所示，祝福怡文老師，如同這艘小船，因為有愛導航，航向大海般遼闊的生命。更感謝怡文老師國小6年11班同學及所有師長、同學及學生的鼓舞，如湧泉般源源不絕的愛，催生了這本珍貴的病房情書。

人性化照顧再進化 提供溝通設備

漸凍人協會理事長劉延鉅表示，意識清醒，卻失去全部行動與語言能力的漸凍人，需要的是人性化的照護，當病友身心靈獲得安頓，只要提供先進的科技溝通設備，讓她發聲、抒發心情、參與社會，這就是最好的療癒方式之一。

會中，台北市衛生局長黃世傑表示，聽見彭怡文老師及家屬大承對於漸凍人人性化照顧的訴求，會努力提升漸凍人照護。臺北市立聯合醫院黃勝堅總院長則呼籲社會大眾，持續幫助漸凍人滿足溝通的需要；臺北市立聯合醫院忠孝院區蕭勝煌院長承諾，在漸凍人照護領域，會繼續扮演領頭羊的角色。本會對於北市府與忠孝醫院的全力支持，獻上無比感謝。

認捐《無言的天空》書籍，支持「漸凍人照護計畫」

漸凍人疾病，好發於40-60歲的中年男性，他們生病的年紀，正好是家庭負擔最重的時候，上有長輩、下有未成年小孩需要照顧，還背負著許多家庭開銷；全台有1200位漸凍人，失去工作能力，無經濟收入。因為需要24小時照顧，家庭每個月要多開銷5-10萬元，支應看護費用及醫療照護耗材。1200個家庭中的未成年小孩，被迫早熟，幫忙負擔照顧工作；1200個家庭中的家屬，被迫放棄原本的工作，擔任照顧者，日日夜夜承受離不開、放不下的照護煎熬。

漸凍人協會推動的「漸凍人照護計畫」中，居家照護專業團隊至全台病友家中服務的費用每年需要500萬元，提供漸凍病友的機構照護專區每年需要500萬元。

在全世界都尚未有藥物能治癒漸凍人的情況下，人性化照護服務，能滿足病友的身心靈需求，活出尊嚴與價值。敬請支持「漸凍人照護計畫」。

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(本文出自漸凍人協會會訊2015年8月第164期)