漸凍人協會

給捐款人的感謝

《之一》

非常感謝各位捐款人對漸凍患者的援助，在協會的幫助下讓父親能夠在醫院享有專業的醫療照護，並減輕家中經濟及照顧者的負擔。

由於家中人口眾多，且多為學齡(7人)及幼兒(2人)，能夠外出賺錢的僅兩人。雖有社福補助及父親的勞退金，但15人的人口光吃飯就入不敷出。故父親的醫療費用對家裡是非常沉重的負擔。懇請貴捐款人及單位能提供更持續的金援，再加上身障及罕病補助後，能足以分攤父親的醫療費用，謝謝！

《之二》

本人非常感恩協會多年的協助和捐款人的幫助。使我和太太能延續多年的存活。本人願來日有機會也能加入協會的志工。將照顧的過程經歷協助其他病友度過難關。我和內人再向捐款眾人謝謝，感恩。

《之三》

親愛的捐款人：

很感謝您們的幫助，讓我們的生活品質提升。因為我得了這種病已經11年，家中生活困苦可以想像，我們真的需要你們的協助。

再一次謝謝你們的幫助。

祝福你們身體健康，萬事如意。

感謝以下單位的愛心。

感謝《中華民國全國商業總會》

幾年前與漸凍病友陳宏老師的邂逅，結下了與漸凍人協會日後美好的緣分。中華民國全國商業總會理事長、秘書長、副秘書長皆遠道而來探望病友，並於11月1號(二)商人節捐贈善款給協會。

感謝《美麗和服‧日舞文化學苑》以及《台北市文湖扶輪社》

美麗和服‧日舞文化學苑及台北市文湖扶輪社捐贈善款幫助漸凍人病友，我們感受了日本文化的優雅，細緻及歡樂。深深地感謝文湖社的澀谷美麗老師帶給我們豐盛的文化體驗。也祝福日本熊本地區很快的恢復盛況。

《2016台北大眾交響樂團慈善音樂會》捐贈儀式

文/企劃專員 黃耀霆

由VOLVO華褘汽車主辦的2016台北大眾交響樂團慈善音樂會募集社會大眾愛心捐款活動，10/26於VOLVO華褘中和據點舉行捐贈儀式。感謝華褘汽車董事長李志剛先生，及台北大眾交響樂團指揮家李威瑄熱心公益參與，漸凍人協會前劉學慧理事長受贈，過程溫馨感人，讓慈善音樂會圓滿結束。

漸凍人協會榮獲第二屆傳善獎！

謝謝支持與認同協會的大家，協會最終榮獲第二屆傳善獎！

其中特別感謝連續8天為我們分享代言的超級馬拉松跑者們，除了撥空為我們拍攝代言照片，更是呼朋引伴邀請朋友來按讚，最後一刻更是卯足了全力、一邊向親友抱歉洗版面，一邊更是個人FB連續分享；而許多努力幫我們推廣的病友和家屬、也排除萬能，艱鉅地在訊息上按下按以及分享；熱情的朝陽志工們，也發揮了平時累積的好人緣，在各個LINE群組上分享轉貼。

感謝日立「第八屆慈善盃女子高爾夫菁英賽」

▲感謝日立「第八屆慈善盃女子高爾夫菁英賽」持續為台灣社會送暖，捐助善款推動漸凍人服務，選手與所有受贈單位合影留念：（由左至右）

• 喜憨兒社會福利基金會公共事務處處長胡玉芳
• 中華民國運動神經元疾病病友協會（漸凍人協會） 理事長劉延鉅
• 陽光社會福利基金會桃竹中心主任吳慧絹
• 業餘冠軍選手張雅淳
• 台灣女子職業高爾夫協會理事長劉依貞
• 職業冠軍泰籍選手坎凡妮
• 創世基金會公關社資部副組長林詩喻
• 周大觀文教基金會董事長郭盈蘭
• 財團法人臺東縣家立立社福基金會董事林新發
• 中華民國聲暉聯合會榮譽理事長莫素娟
• 台灣兒童暨家庭扶助基金會社會資源處主任游淑貞
• 伊甸社會福利基金會資源發展處處長黃雪香
•  

(本文出自漸凍人協會會訊2016年3月第171期)

國際扶輪3520地區 第四分區聯合愛心活動，捐贈漸凍人呼吸照護輔具

▲在關懷漸凍人K e e p B r e a t h i n g 呼吸照護服務中，國際扶輪3520 地區第四分區共8 個扶輪社( 台北士林扶輪社、汐止扶輪社、秀峰扶輪社、台北市內湖扶輪社、台北市101 扶輪社、珍愛扶輪社、台北文湖扶輪社、台北雲端扶輪社)，擁有愛，付出愛，共同發起愛心服務，捐贈1 台咳痰機及6 台電動拍痰器幫助病友。本會誠摯感謝，前排右起病友林詠沂、黃耀霆及陳俊芝代表接受。

(本文出自漸凍人協會會訊2015年10月第166期)

恭賀！會友陳大謀榮獲台北市復興中學傑出校友殊榮

▲恭賀！會友陳大謀（右四）榮獲台北市復興中學傑出校友殊榮

(本文出自漸凍人協會會訊2015年5月第161期)

   感謝日立「第七屆慈善盃女子高爾夫菁英賽」

▲感謝日立「第七屆慈善盃女子高爾夫菁英賽」持續為台灣社會送暖，捐助善款推動漸凍人服務，選手與所有受贈單位合影留念:（後排左起）財團法人臺東縣家立立社福基金會執行長特別助理李天皓、中華民國運動神經元疾病病友協會（漸凍人協會） 理事長劉延鉅、裁判長廖述明、東方高爾夫球場總經理郭秋琳、台灣女子職業高爾夫協會理事長劉依貞、株式會社日立製作所台灣代表總經理陳世鴻、台灣日立股份有限公司董事長黃葉寶鳳、台灣日立股份有限公司總經理青山貢、台灣日立綜合空調股份有限公司總經理張簡敏杰、中華民國聲暉聯合會榮譽理事長莫素娟、創世基金會林詩喻、伊甸社會福利基金會資源發展處處長黃雪香

▲（前排左起）周大觀文教基金會董事長郭盈蘭、選手盧曉晴、選手陳孟竺、職業冠軍泰國籍選手波南隆、業餘冠軍選手彭婕、選手林子麒、台灣兒童暨家庭扶助基金會社會資源處主任游淑貞、陽光社會福利基金會副執行長林瑞嬌、喜憨兒社會福利基金會公共事務處處長胡玉芳

(本文出自漸凍人協會會訊2015年2月第158期)

賀！病友 袁鵬偉榮獲：第13屆文薈獎

賀！病友 袁鵬偉（前排右一）

榮獲：第13屆文薈獎

全國身心障礙者文藝獎

《罕病飛行者，一個漸凍人的慾望與夢想》

榮獲第5屆白象公益教育出書獎編輯推薦獎

(本文出自漸凍人協會會訊2015年2月第158期)

狂賀!!

▼賀！劉學慧前理事長（右）榮獲台北市衛生保健志工楷模銅牌獎

▼賀！病友林詠沂理事（右二）榮獲衛福部頒贈第十八屆身心障礙楷模金鷹獎

▼賀！台北市立聯合醫院忠孝院區神經內科主任黃啟訓醫師，榮獲第22屆台北市醫師公會「杏林獎」

(本文出自漸凍人協會會訊2015年1月第157期)

榮耀！病友林詠沂榮獲「第18屆十大艾馨獎」

林詠沂自小罹患小兒麻痺，中年罹患漸凍症及肺腺癌，但卻不畏疾病及自身多重障礙的不便，經常主動走訪全國病友家中探訪，分享自身的經驗，鼓舞病友走出封閉的生活，且投入漸凍人協會的生命教育活動，擔任講師，至全國各地國、高中、小學及大專院校、監獄、扶輪社等，分享他生命奮鬥的歷程，激勵了許多人。詠沂的樂觀、熱忱與毅力，為其他病友、身障者以及社會大眾，帶來無比的鼓勵與助長生命力！獲頒「第18屆十大艾馨獎」可說是實至名歸。

(本文出自漸凍人協會會訊2014年12月第156期)

賀！漸凍畫家孔繁良獲頒「光之藝廊創作獎」特別獎

▲孔媽媽(中)與台灣身心障礙藝術發展協會創會理事長陳翠華(左)、現任理事長吳景柔(右)合影

畢業於美國麻省理工學院機械研究所的孔繁良，曾擔任經建會工程顧問，籌建台灣車輛研究測試中心，退休後沉浸水彩畫創作；4年前發現罹患漸凍症，仍堅持創作到最後，獲頒「光之藝廊創作獎」特別獎。10月11日–11月6日於台中文創園區開展，由孔媽媽劉清英代表出席頒獎典禮。(孔繁良先生痛於2014年10月往生)

(本文出自漸凍人協會會訊2014年12月第156期)

恭賀！病友陳端輝次女－陳宜鈺榮獲第27屆全國孝悌楷模

文/北區社工 游宛芸

病友陳端輝次女－陳宜鈺，雖面臨父親罹患罕見疾病，遭受到諸多困難，但她除了在課業方面表現優秀之外，平時亦會分擔母親的照顧重擔、幫忙父親復健與管灌餵食，體諒父親罹病的心境、陪伴父親，和他分享每天的生活點滴。

這些孝行，讓她榮獲和諧孝悌文教基金會第27 屆「全國孝悌楷模」！ 10 月4日上午於立法院紅樓101 會議室接受頒獎。去年宜鈺的姊姊－宜虹也曾入選此殊榮，兩姊妹的孝悌事蹟與優良表現，實屬難得！讓我們為端輝大哥一家拍手喝采吧！

 

▲本會病友陳端輝次女－陳宜鈺（右二）榮獲第27屆全國孝悌楷模領獎。

(本文出自漸凍人協會會訊2014年11月第155期)

榮耀 病友林詠沂榮獲第18屆身心障礙楷模「金鷹獎」

恭喜本會會友林詠沂先生榮獲今年的「金鷹獎」，頒獎典禮預計於11/30（日）下午14：00~16：00舉行。

觀禮地點：衛生福利部

地址：台北市南港區忠孝東路6段488號

歡迎大家預留時間，撥冗到場祝賀。

(本文出自漸凍人協會會訊2014年11月第155期)

恭賀！本會榮獲內政部102年度全國性社會團體績效優等獎， 由劉延鉅理事長（右一）代表領獎。

(本文出自漸凍人協會會訊2014年10月第154期)

恭喜蔡媽媽—林瓊惠女士榮獲中華民國第十七屆「大愛獎」！

蔡媽媽在面對年輕兒子生病的衝擊、生活的挫折與長期照顧的沉重負擔下，依然勇敢且堅毅地面對困難與挑戰，平時除了讓兒子過得舒適外，也相當重視如何展現兒子的生命力、意義與價值，因此多方蒐集各種輔具與資源，尤其是藉由眼控滑鼠讓兒子悠游於網路間，封閉的心也漸漸開啟。進而把對兒子的愛，昇華成對病友及病友家屬的關懷與幫助，經常透過電話或面對面與其他病友、家屬交流分享，鼓勵同樣面對挫折的照顧者面對考驗、重新站起，充分展現無私的愛與光輝，榮獲「中華慈光愛心會」主辦之中華民國第十七屆「大愛獎」，實至名歸。

(本文出自漸凍人協會會訊2014年9月第153期)

溫馨小故事-貼心孝順的許旭東

時而活潑，時而內斂的旭東，就讀國小三年級，對於家庭生活模式的轉換，保持體察的心。自爸爸罹病後，媽媽一肩挑起照顧爸爸與家庭的重責大任，旭東媽媽曾多次思考該如何讓年幼的旭東瞭解爸爸所罹患的疾病，乖巧的旭東在爸爸住院期間，擔任了陪伴的角色，閱讀了病房內與疾病相關的資料，潛移默化中熟悉與爸爸的溝通方式，瞭解爸爸的需求，並分擔照顧工作，此外會主動幫忙家務減輕媽媽的負擔，一家三口彼此扶持。旭東的努力與精神，值得肯定並榮獲南投家扶中心「孝悌楷模兒童獎」。

▲恭賀！許旭東小朋友榮獲南投家扶中心「孝悌楷模兒童獎」。

(本文出自漸凍人協會會訊2014年6月第150期)

▲恭賀！袁鵬偉的母親簡尾女士在新北市政府大禮堂接受模範母親表揚。

(本文出自漸凍人協會會訊2014年6月第150期)

感謝與祝福---給金梅秘書長

Dear 金梅：
感恩您多年的付出。
相信病友與家屬和我們一樣，
都感受到您長期以來始終如一的愛心、耐心與慈悲。
在為病友服務當中，我們一起學習，也一起成長。
這期間的汗水與淚水，大夥兒都看見了，也深刻體會。
就像德雷莎修女說的：
“不管怎樣…，總是要…”，
盼望在適當的調整之後，再度並肩為服務漸凍朋友的工作努力。
畢竟，這多年累積的能量，終要再次成就漸凍服務的理想。
期待再相逢～～
也祝福您： 福慧圓融 諸事順遂

漸凍人協會理事長劉延鉅 暨全體理監事、工作同仁 敬上
102年12月3日

金梅姐：
您的誠懇、謙卑，為協會鞠躬盡瘁，我們大家都看在眼裡，記在心裡。您為協會奉獻這麼多年，早已超出了您的職位，看到FB上病友們細數您的好，真的好感動！
因為協會，我們這一群毫不相干的人走在一起，連接在一起。這些年來，工作人員來了去了，理監事換了不少新人，而您始終在那裡，做大家的依靠。我們都對您為協會、為病友、為每個漸凍家庭所做的一切深表感激。
很早就把12月29日這一天空出來，不是爲了開理監事，而是爲了和大家跟您再聚一聚。雖然說協會和我們大家永遠都希望再看到您，可是您作為如此孝順的女兒，肩負照顧母親的責任，很難經常抽身與大家再聚。
真的很感謝您，您為協會奉獻生命中最寶貴的九年，這是無法用任何有形的東西去衡量的！ 

          Kiki

親愛的金梅:
非常感恩，和您一起成長的歲月，
93.9~102.12，有太多美好、溫暖和艱苦的記憶，
謝謝您總是堅毅、沉穩、柔軟、包容、廣大的陪伴我們度過，
我們愛您，也祝福您及家人，一切平安順利。
也隨時歡迎，我們再成為親密戰友。

                                                                   心慧

 
▲理事長劉延鉅（左）特頒贈「用愛解凍」獎座，感謝林金梅秘書長（右）無私的奉獻，理監事們和同仁獻上卡片表示祝福。

(本文出自漸凍人協會會訊2014年1月第145期)

鴻馬騰躍 真情行大愛

理事長 劉延鉅

送走2013年的假，慶幸人間尚有真情相伴。衷心感謝社會各界的支持，照顧病友的身心靈，好比在溺水的關鍵時刻，攀附到一根浮木，只要一息尚存，每天就都有盼望。

身體照顧方面，有來自台北市華中扶輪社、國際扶輪社3480區、中小企業未來會愛心聯誼、新北市扶輪社及芳香玩味志工團，分別捐贈咳嗽機、拍痰器、眼控滑鼠、眼控電腦及芳療按摩霜，並提供芳香按摩病房服務，幫助病友改善呼吸不適、臥床導致的身體僵硬、肌肉痠痛；溝通輔具則幫助病友與社會保持互動。另外，在理事陳銀雪積極爭取下，台中德水園身心障礙教養院提供收治女性病友床位，照顧環境人性化，是在署立台中醫院曙光病房之外的新選擇。

乏人聞問的孤獨感，比寒冬更冰冷。中華民國超級馬拉松跑者協會舉辦國際環台超級馬拉松賽，以賽事結合慈善，捎來問候，以發動參賽選手募款的方式，贊助本會辦理三天兩夜春遊，帶病友看一片藍天，共有41位病友受惠，病友家庭在大自然中放鬆與交流，形成最佳紓壓支持團體。

靈性滋養由劇場、手工藝創作者及音樂等藝文團體認養。果陀劇場《最後14堂星期二的課》舞台劇獲得兩岸三地觀眾、病友及志工一致好評，加演再加演，演出現場提供協會宣導義賣，並捐款充實服務經費。社區大學「襪子娃娃」指導老師鐘岸惠，感動於漸凍人陳宏老師超越病苦的樂觀態度，想要回饋，於是引入社大志工，到協會奉獻1整年的時間與精力，親手縫製「媽祖襪娃」提供認捐，募款幫助病友家庭減輕經濟壓力。為喚起無聲勝有聲的心靈共鳴，「台北三重奏」在彭廣林教授率領下，舉辦慈善音樂會，全力募集眼控電腦，助病友以眼說話。《來自北藝大的溫暖》由台北藝術大學音樂系蘇顯達教授領軍，以國家音樂廳的表演規格，擔任祈翔病房「日光音樂紓壓走廊」之音樂志工，關懷漸凍鋼琴家彭怡文等病友。

一般人以為，罹患絕症全身癱瘓、失去活動力的人，對社會沒有貢獻，最好躲起來或與社會隔絕，然而，還是有漸凍病友採取正面思考，選擇發揮剩餘生命最大價值，豐富自己、貢獻人群，與社會對話。例如今年度有2位風雲病友──袁鵬偉、彭怡文，他們永不放棄的精神，足為典範。鵬偉被漸凍症禁錮10年，至今全身癱瘓，但他運用他科技人的專長，設計了「LED溝通版」，更在網路開設了「有故事的店」，成立漸凍人暨家屬作品的銷售平台，幫助病友走出狹隘的天花板生活及拮据的經濟，榮獲2013年「第十七屆周大觀熱愛生命獎」，且出版新書《微光璀璨──漸凍夢想家袁鵬偉的傳奇故事》。怡文原是鋼琴家，罹患漸凍症後，無法再彈琴，但為了能繼續「發聲」，捐出自己心愛的百萬名琴，成立「日光音樂紓壓走廊」，每月邀請醫院附近的音樂社團或音樂專業人士到漸凍人病房演奏，撫慰病友。她榮獲今年度內政部「身心障礙楷模金鷹獎」，並以眼控電腦打字寫書，推出新作《我只能動眼》。還有，協會前任劉學慧理事長服務績效卓著，更獲頒「臺北市政府社會局2013年國際身心障礙者日跨專業服務人員表揚」殊榮。感謝社會各界的愛心相挺，協會上下的攜手努力，才能成就無盡的大愛果實。

迎接2014年，祈願鴻馬騰躍，真情續相伴，用愛解凍，溫暖滿人間。

▲2013 墾丁慢遊：虫二之旅」 感謝「2013 國際環台超級馬拉松賽」贊助（上圖）、會員彭怡文〈由先生許大承代表〉榮獲今年度內政部「身心障者楷模金鷹獎」（中排左圖）、劉學慧前理事長榮獲臺北市政府社會局2013 年國際身心障者日「跨專業服務人員」之「團體類負責人」表揚（中排右圖）、會員袁鵬偉〈坐輪椅者〉榮獲「第十七屆周大觀熱愛生命獎」，出版新書《微光璀璨─漸凍夢想家袁鵬偉的傳奇故事》（下圖）

感恩，為我們解凍除霜的朋友們
身心障礙者生活重建及家庭支持服務計畫

文/社工督導 蘇麗梅

罕見疾病種類近200種，由於病程不可逆且不可癒，許多中途致障的病友家庭更面臨重大衝擊，需要多方資源挹注，協助病友家庭生活重建。自民國96年起本會接受臺北市政府社會局委託辦理「臺北市身心障礙者生活重建及家庭支持服務」，由社工評估病友家庭需求後擬定服務計畫，提供各類社會福利服務並引進各方資源，結合物理、職能、呼吸、語言、心理諮商、宗教師、營養照護、輔具評估再設計等多元專業治療團隊到宅服務。為了充實照顧者居家照顧知能，依病友與其家屬的需求舉辦各類知識性講座，並辦理聯誼、心理支持等活動，促進病友與家屬社會參與的機會，鼓勵病友家庭形成互助網絡，支持家庭照顧者，期許家庭功能不因疾病而崩解，提升病友自我照顧能力、擁有生活自主性及尊嚴，維持家庭生活品質。

除了感謝臺北市政府社會局對本服務計畫的支持外，也感謝臺北市聯合醫院忠孝院區、社團法人台北市物理治療師公會、台北市呼吸治療師公會、社團法人台灣破冰專業服務協會、社團法人臺灣職能治療學會、台灣聽力語言學會、財團法人第一社會福利基金會、財團法人「張老師」基金會及默默付出的各專業服務人員及社會十方大眾的捐助，讓本服務計畫得以順利執行，嘉惠罕見疾病病友與其家庭，也使協會更有能量來提供弱勢家庭的服務！

(本文出自漸凍人協會會訊2013年12月第144期)