漸凍人協會

冰桶風潮過後，社會改變了嗎？一位病友的親身經歷

文/陳大謀（漸凍症患者）

因為常常待在家裡，所以居住環境對我而言很重要。最近想到淡水找一間視野寬敞，空氣清新的屋子，今天約了中介到淡水一個很大的社區去看房子。

到了一期的大廳之後，中介還沒到，我的呼吸器因為從台北過來，電池只剩不到 50% 的電量，Kiki就問大廳的工作人員有沒有可以接呼吸器的電源，我們想在等中介的空檔充一下電。有一位不太友好的保全說大廳沒有電源，還故意做出找電源的樣子，強調說沒有。Kiki 覺得不太可能，因為大廳有冰箱，飲水機等很多用電設備，這時另一位胖胖的好心保全說櫃檯後面有電源，還請工作人員騰出來給我們充電。

正在充電時，剛才那位不太友好的保全不知道從哪裡突然冒出來，很不高興的說：「我們這裡不是醫療場所，不能在這裡這樣，不然，出了問題我們不負責。」我聽到以後覺得很突兀，心想我只是在等人的時候充電，而且，也經過了其他工作人員的同意。

Kiki 跟他解釋，我們只是給電量不足的呼吸器充電，中介一到我們就離開，不用他負責，媽咪也上前解釋。他的口氣很惡劣，站著很近的用一根手指指著媽咪和 Kiki 的臉說：「他這樣怎麼看房子！買什麼房子！」他甚至還說：「知不知道我可以把你們趕出去！」

我的心裡很不舒服，很不能忍受有人用這樣的態度指著媽咪和 Kiki。我是一個 188 公分，85 公斤的壯漢，只是現在生病了躺在輪椅上，看著母親和太太還有我自己受到這種屈辱而不能做什麼，讓我覺得自己很沒用。

後來，他說要他們經理來，我一直都沒說話，就聽著他對媽咪和 Kiki 咆哮，我想要等他們負責人來了解看看為什麼會有這樣的工作人員？後來，他經理來了，我用很吃力不清楚的聲音說，Kiki 在旁邊幫我翻譯。雖然我心裡很生氣，很難過，但是用很平靜的口吻說：「我在生病以前也是一個健康的人，我在上海有自己的公司，後來生病了，不能動了，所以，才需要坐輪椅，每個人自己或者家人都有可能會遇到行動不方便的時候，我希望你能訓練你的員工用同理心來對待行動不方便的人。」

我以為那位經理會聽進去我說的話，不過，沒想到他竟然說：「我可能會說一些你們覺得刺耳的話，考慮到我們社區的美觀，還有我們社區的價值，這位工作人員才會那樣…。」

我聽了覺得不可思議，難道身障人士、坐輪椅、帶呼吸器的人看起來很醜陋嗎？難道我們就會把他們高貴的社區「價值」貶低嗎？

我後來向經理要名片，他回答說沒有名片；我有問保全姓什麼，他竟然說讓我自己問他，還說他想說就說，不想說就不說…。

所以，我們看屋之行只看到「高貴」的大廳就離開了，帶走的是憤怒、委屈、難過與不解。房屋中介一直道歉，Kiki 說：「這不是你的錯，不需要你道歉。」

我沒有想到在如今台灣的社會竟然還有這樣子對待身障人士的人與地方？我們訂了一些法律，似乎是對身障人士很尊重，但是社會上還是有這樣一些人在心裡對身障人士存在排斥、歧視、敵意。我今天就清楚的感覺到那位保全對我的敵意和鄙視。

如果一個身障人士都不能得到他（她）作為一個人應有的尊重，那麼，我們還有臉說這是一個尊重人權的社會嗎？

後記：

經過這兩天，原本憤怒和難過的心情已經慢慢平復了，昨天去台北醫學大學分享生命故事也吸收了一些正能量。

今天早上，保全公司邱總經理打電話來誠懇的道歉，他說他看了當時的錄影帶，也問過所有在場的工作人員，覺得他們的工作有很大的疏失，並說明以後會加強人員對於身障人士的認識與教育。

我跟他說很高興能聽到邱先生這樣說，並希望以後不管任何人，尤其是坐輪椅、使用維生設備的人去他們所管理的物業，都能得到應有的尊重。邱先生聽到經過這次事情以後，他願意當漸凍人協會的志工，多了解漸凍人，以及身障人的出行的不方便。

如果這件事情能夠帶來這樣的改變，我覺得這次經歷是值得的。願我們生活在一個人人受到尊重的社會。

本文獲作者授權刊登。

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圖文引用自:http://npost.tw/archives/12082