漸凍人協會

2015運動神經元疾病國際研討會　圓滿舉行

台灣第一次七國漸凍人團體、病友、家屬、專業醫療人員 　

歡喜交流

文/文字志工：陳建嘉、司晏芳、潘翔、葉家豪、陳浩文、李亞壎、黃詩芸、林稚文
圖/拍照志工：劉英台、葉琳喬、吳宗憲

對於漸凍人，你的認知有多少？近年因為奧斯卡電影【愛的萬物論】以及眾多名人共襄盛舉「冰桶挑戰」，讓漸凍人的能見度更為廣闊，引起社會上諸多關注。本會於4月11～12日舉辦亞太地區第一次的「運動神經元疾病國際研討會」，共有來自台灣、中國、日本、澳洲、美國、比利時及馬來西亞等七個國家的漸凍人組織、病友家庭及專業醫療人員，同場進行醫療照護專業知識分享及經驗交流。本會劉延鉅理事長表示，「希望利用此一平台，增加各國協會之間的交流合作，帶給病友幫助與希望，同時能讓社會大眾更加了解漸凍人疾病，共同努力，對抗疾病。」

▲劉延鉅理事長 （後排右三）與日本代表（後排右一為日本A L S 協會金澤 公明執行長，左一為川上純子理事）及台灣病友陳銀雪伉儷（前排、後排右二），好朋友相見歡。

看見漸凍生命力  台灣、日本、中國病友故事分享

「2015運動神經元疾病國際研討會」第一場「看見漸凍生命力」，首先由台灣的陳大謀博士、日本酒井瞳小姐及中國煙臺大學梁振軍副教授，分享各自病史以及生命奮鬥經驗，原本同樣擁有大好人生的他們，卻因為運動神經元疾病陷入人生低潮，幸好有不離不棄的家人，以及他們努力求生的堅強意志，才能夠為我們訴說身處逆境，卻閃耀生命之光的動人故事。

▲病友生命故事分享，左起梁振軍（中國）、酒井瞳（日本）及陳大謀（台灣）。

  台灣病友陳大謀博士，病程10年，為知名媒體人陳宏之子。1998年獲美國德州大學奧斯汀分校作業研究與工業工程博士學位，2005年正逢事業邁向巔峰之際，發現左臂無力，後經醫生確診為「漸凍症」。2008年當選台灣漸凍人協會理事，開始擔任校園生命教育講師，分享轉念的生命體悟──三A信念：「接受」 (Accept)、「適應」(Adapt)及「感恩」(Appreciate)，激勵學子正向的人生態度。2011年，與妻子屈穎合著《你是我的呼吸》。2012年底，呼吸功能退化，選擇氣切，積極練習發聲，因此仍保留說話能力。2014年當選台灣漸凍人協會常務理事，在財務、文宣及國際委員會貢獻專業，推動服務。 

陳大謀的妻子屈穎，2003年畢業于中國科學技術大學，持有英語與科技及計算機科學雙學士學位。於上海大謀創辦的公司一起工作時，因對其才華與人格的欣賞，雖然知道他罹患重症，仍於2009年初步入婚姻。2012年起代表協會參與國際漸凍人協會聯盟大會，2014年12月更當選為國際漸凍人協會聯盟理事，備受國際漸凍人組織肯定。

日本病友酒井瞳(Hitomi Sakai)，病程8年，病前為牙醫助理師，現參與日本漸凍人協會；她帶來日本的長照經驗，她說：自己每個月可接受政府福利體系698小時的看護服務，平均每日可使用22小時的服務。外出時，會需要兩位看護隨行，因此可使用的公共服務時數，也依她是否有外出而不同。會中並分享在成為漸凍人之後，集中精力，調整生活，享受與家人、看護及政府人員的互動，並推動改善公共福利；自從認識漸凍人協會前會長橋本操和岡部宏生副會長之後，有了成立居家看護公司的夢想。

中國病友梁振軍教授，病程逾10年。1997年煙臺大學數學系應用數學專業畢業，2007年至今，於煙臺大學文經學院擔任電腦教師工作，發表學術論文多篇，承擔校級科研多項，並承擔山東省和煙臺市科研立項各一項。近10年來，舌頭萎縮，左胳膊經常發抖；2013年左胳膊慢慢無力，肌肉萎縮，被誤診為臂神經叢炎，並做了手術。2014年確診為「漸凍症」，目前，雙臂已經無力抬起，行走困難。他分享心路歷程：「在病魔面前，我和家人積極與病魔抗爭。同事和朋友也給予了很大的幫助和鼓勵，使我更堅定了活下去的信心和勇氣，活著就有希望，相信解凍那一天終會到來。」

 金曲獎音樂人演唱 「冰桶挑戰」創作之公益單曲〈聽風的歌〉  感動全場

為了向這群漸凍勇者致敬，金曲獎音樂人李正帆與嚴云農共同創作公益歌曲〈聽風的歌〉，以溫暖音符及文字共同力挺漸凍病友，兩位創作人有感於除了「冰桶挑戰」之外，自己是否還能為漸凍人患者做些什麼？於是寫下這首感人肺腑的歌曲。會議當天李正帆、李百罡、嚴云農、荒山亮、李王若涵、梁志宇及哈博元同台獻藝，用三個版本演唱，由溫柔婉約、溫情泉湧，音符流轉到活潑躍動，震撼人心又充滿生命力的演出，歌詞「若你願意帶我去聽風的歌 ，我幾乎也可以跳躍 。」深刻的樂音與歌手的渲染力，帶給病友和家屬無限的感動！ 

▲左起嚴云農、李王若涵、荒山亮及李正帆於「2015 運動神經元疾病國際研討會」現場演唱〈聽風的歌〉，感動全場，氣氛high 到最高點。

聽風的歌試聽：https://www.youtube.com/watch?v=exKpNtGXtRg

 (本文出自漸凍人協會會訊2015年5月第161期)