愛與分享

2016漸凍人生命教育成果座談會

 

文/企劃助理 張悅寧

 

 生命講師合影  

▲前排左起講師群:許展容、林月姑、陳俊芝、許志洋、周惠君、
黃尚萍、黃耀霆。
後排左二起講師助理:李瓊蓉、李文瑄、王健昌、石靜枝

 

他們是一群不懾服於命運的勇者,即使罹患了漸凍人疾病,依然努力將生命的美好傳達給世界上的所有人。不畏艱難地至全台各地,將自身對生命的體認傳達給青年學子們,鼓舞他們。

 

時序邁入12月,這天,小小的協會,擠進了若干病友,他們同時也是協會的生命教育講師。講師們走遍全台,深入各個偏鄉。講師林詠沂就經常早上天還沒亮,就急急出門搭車去分享自己的生命歷程。這一兩個小時的分享,往往讓講師舟車勞頓,直到半夜才返抵家門。而有些偏鄉地方交通不便,只能仰賴無障礙計程車,但是講師們都不以為苦。對他們來說,如何將生命理念傳達給聽眾們,才是肩負的最大使命。

 

講師林月姑分享,因為所到之處往往都不是繁華的都會區,地處偏僻,父母多出外討生活,數個月無法回家,隔代教養問題嚴重。孩子們見到親切的講師,往往思念起遠在他鄉工作的父母,甚至還詢問能不能當他們的父母,格外令人心酸。

 

而受限於退化的體能,有時在台上分享幾分鐘,講師便會有不適的感覺。因此,有講師袁鵬偉便委託家人以朗讀的方式,將分享內容錄音起來播放,以有聲繪本方式呈現。繪本講述的父子情感與互動,感動了在場的與會成員。這也給了其他講師靈感,如何運用科技,讓講師在分享上能更加流暢,今後也是一大考驗。

 

講師黃尚萍曾在台上講述自己過去時,無法抑制自己潰堤的情緒,但講師許志洋則安慰他說,情緒無法避免,而且這樣真情流露反而會令觀眾動容。

 

如果小朋友年紀尚小,無法知道「漸凍人」三個字所蘊含的意義。要怎麼讓他們理解呢?講師陳俊芝提供良方,讓小朋友們坐著不動一分鐘,很快地就會對「漸凍人」有所體悟。各種妙方,出自於漸凍病友的巧思。即使無法動彈,靈活的腦袋卻不曾停止運轉。

 

每次總陪在講師身邊的助理講師王建昌,回憶起一次分享時,看見同學感動潰堤,非常感人。看護茉莉更稱讚講師月姑:「她不能動,卻還講的這麼好。」

 

感謝這些生命講師們,透過這場座談,讓我們也如同親臨生命教育現場。期待未來更多的病友加入生命教育行列,傳播積極正向的生命態度,也同時實現漸凍人的生命價值。

 

(本文出自漸凍人協會會訊2017年2月第182期)

創作者介紹

漸凍人協會

漸凍人協會 發表在 痞客邦 PIXNET 留言(0) 人氣()