漸凍人協會

以紙傳情                             

文/會員陳俊芝以平板電腦書寫

年過半百的我，對紙張情有獨鍾，漂亮或有味道的包裝紙、紙本印刷的小說、手寫的書信…總是愛不釋手。
 

看到電影用3M 便利貼貼在玻璃窗和對面大樓女生談戀愛，特別有感覺。也讓我想起幾年旅行中碰到的真實故事，我們那一團遊客挺聒噪的，就只有一對夫妻特別安靜，老是拿著筆記本和筆傳來傳去。後來才知道年輕的太太無法說話，靠紙筆溝通。太太還靦腆的把她和她老公的情話show我看，超甜蜜的，真的是無聲勝有聲呀！

你多久沒和另一半談情說愛了？不好意思說不出口，沒關係，準備一本愛的筆記本以紙筆傳情吧！

帶輪椅進戲院其實並不難

文/會員陳俊芝以平板電腦書寫

外出以輪椅代步已四年，每當碰到階梯、騎樓太狹窄或人行道不平…就得走慢車道與車爭道，實在有點不方便，加上自己太過神經質老是覺得有人在旁指指點點，剛開始真的好像得了自閉症不願意出門。

後來因為常參加協會的活動，才把自己從封閉中釋放出來。其實坐輪椅外出也常常有路人主動幫忙、大排長龍的小吃店老闆有時會徵求其他客人同意，優先為我安排座位與餐點，讓我覺得溫情滿人間，把封閉又多慮的心打開，有機會出來走走真的不錯。

以輪椅代步前，看電影是我的最愛，後來因為行動不便不得不放棄。最近小孩加入某個影城當會員，突然發現，比較新的戲院第一排座位區是設有輪椅停放區，輪椅族可坐在自己習慣的寶座看電影，於是我決定一探究竟。

我前往的戲院是百貨公司裡比較小的放映廳，只有120個座位，所以它每一排的階梯又寬又大，階梯的高度只有大概一般公寓樓梯一半的高，我的輪椅大概是15吋（不是高背可躺的特製輪椅），只要稍稍使力我的輪椅也能把我送到第5排，在家人的攙扶下我坐走道旁的位置，安穩的享受我睽違多年的看電影之旅。果然大螢幕的電影看起來比較讚，彷彿身歷其境。下次一定要看3D電影，讓自己體驗新科技帶來的樂趣有多棒。

人生本來就是一連串的意外所組成，運氣好、順心如意是驚喜，有時難免不順，但也無須過度驚嚇。所謂生命是會自己找到出口，雖然有些困難無法完全解決，但總有取代方案可以改善困境。有機會的話，和我一樣帶著輪椅去＂冒險＂、體驗和一般人不一樣的人生旅程吧！

(本文出自漸凍人協會會訊2013年1月第133、134期)

＂四不、一沒有＂感覺良好度過每一天

會員 陳俊芝以平板電腦書寫此文

在家養病的日子是漫長又有些寂寞的，但無論如何，要想盡辦法對自己好一些些，開開心心過日子是一定要的啦！參考一下我的＂四不、一沒有＂生活哲學。

◎四不
一、不要輕忽你存在的價值：
＊雖然生病以後有很多事沒辦法自己做，但你還是可以出一張嘴請家人或看護幫忙，維持家裡正常的運作。

＊有時你可能是小孩與另一半之間。維持家庭的和諧的橋樑或緩衝劑。

＊如果你有雇用外籍看護，你可是提供就業機會，幫忙千里之外的一大家族解決了經濟上的問題。

＊有時透過經驗的分享，你可能幫忙解決了病友的難題，或是激勵他們樂觀進取…。你還是很有貢獻的，千萬不要枉自菲薄自己存在的價值。

二、不要拒絕任何可以改善生活品質的機會：
＊和醫生討論出適合你的藥物，如有需要，無論是讓肌肉鬆弛、幫助睡眠…。遵照醫生指示服用，儘量讓自己不要因為身心靈失調或疼痛煎熬，無法舒服過正常的生活。

＊抒解身體壓力的矽膠椅墊、床墊…，可試用是否可抒解長時間坐臥的悶熱與酸痛。

＊棉質鬆軟的居家服也很必須，試試看把沒有刺繡、印刷的素色棉質T恤或衛生衣褲內裡翻面外穿，沒有了粗糙的線頭與凹凸不平的接縫處，更加平滑柔細的觸感，你一定要試試。

三、不要花太多時間胡思亂想：
＊如學生上課般，幫自己安排每天的行程，日子過得越充實越好。以我個人而言，每天早晚一共花五個小時做復健運動、一個小時外出散步、一個小時使用電腦、一個小時看電視，如果你有宗教信仰，花點時間透過禱告或膜拜可與你的守護神做心靈上的溝通溝也很好。午後小睡片刻，一天過得緊湊點，沒有空檔，沒有時間放空，自然不會胡思亂想，遠離鬱卒，輕輕鬆鬆過日子，對自己好，相對也減輕家人的壓力。

四、不要忘記事事期待與盼望、時時惜福與感恩：
＊每天早晨醒來，要感謝上天又賜給我美好的一天，讓我看得到一雙雙關愛的眼神、聽得到優美的音樂、聞得到各種芬芳或可口的氣味、至少透過眉目傳情，我仍然可以和身旁的人溝通。只要你願意細細品味，其實很多美好、有趣的事正如你所期待與盼望的相繼到來。它可能是透過花香、鳥語、鄰居稚嫩小孩的童言童語、窗外小販叫賣食物的誘人氣味…前仆後繼而來。所以要感恩老天的安排，祂透過不同的方式，隨時陪伴並守護著你。

◎一沒有
一、沒有鍛鍊身體，會漸漸失去體力與肌力，不得不留意：
＊每天定時復健運動，可減緩筋骨緊繃的不適，也可以放慢肌肉萎縮與變形的速度。如果可以自己使力，千萬不要懶惰，以免錯失訓練體力與肌力的機會。抬高四肢、轉動四肢大大小小的關節也很必要；試著深呼吸後憋氣，可訓練肺活量，也可增加血氧濃度。總之，活著就是要多動一動，無論是靠別人幫忙或是靠自己的意念，動動腦、動動眼、動動指尖都好。

雖然疾病限制了我的行動力，所幸它並沒有讓我不能思考、不能體驗生活的苦與樂。放寬心、隨時自我感覺良好的幫自己營造平靜與愉悅的心情，相信你也會感覺日子再也不是漫漫難捱。

(本文出自漸凍人協會會訊2012年3月第123期。)

 圓滿融溝通 外傭變天使

會員 陳俊芝以阿春眼控電腦書寫

我很幸運，照顧我的外傭都很善良，然而相處初期，畢竟言語溝通無法很徹底，也不瞭解彼此的個性，難免相處上有些不協調。所幸朋友給我一些經驗，讓我跟外傭的關係就像家人一樣，願在此分享一二。

第一部曲：工作項目説分明

（1）按表操課好上手：讓外傭知道她的工作內容與重點，如果可把每天固定要做的事排成有如上課的“課表＂，新手外傭容易熟悉工作，習慣病人的生活作息。已經工作一段時間的外傭，也比較沒有藉口或因個人情緒怠工。

以我個人作息是：七點半起床到中午需要完成早餐、午餐、灌藥、兩個半小時的復健運動；午後則是兩個小時午睡、兩個小時復健運動、半個小時外出曬太陽、家庭清潔；晚餐、洗澡則是八點半前完成。這些固定要做的事，讓外傭清楚知道完成的時間點，養成習慣後，她們大多可有效率的在時間內達成。

（2）擬定標準的作業流程，讓外傭有所依循
我有胃造口需要定時消毒，我請將卸任的外傭以印尼文把操作要點白紙黑字紀錄，同時也以攝影機拍成影片。所以，新的外傭照本宣科，很快就學會如何護理傷口。

第二部曲：知己知彼，減少誤會與磨擦

（1）讓外傭知道你的喜好厭惡、脾氣，可避免外傭踩到你的“地雷＂。

以我個人為例，因言語困難，説話很用力、很大聲，加上聲音沒有喜怒哀樂的表情，不瞭解的人會以為我在生氣。事先告知，可以讓外傭不要誤會，也不會影響她的工作情緒。

（2）瞭解外傭國家的文化或風俗，適時尊重，相對的你也可獲得外傭的感謝與回報。

我的外傭來自印尼，她是回教徒，不吃豬肉，不能摸狗，不吃拜拜過的食物。再者，因她來自東南亞熱帶島國，生活步調比較慢，對時間就是金錢，分秒必爭的我是不太習慣。但深入瞭解後，知道要求跟我一樣，事事要如跑百米般迅速是強人所難，所以和她協調後，就各退一步，我尊重她的信仰與忌諱：某些事因我體力不支，她一定要配合我，動作要快。互相配合或包容，我和外傭的相處更為融洽，我也感受她的善意回應與更貼心的照顧。

第三部曲：給彼此一點空間，多點幽默，多點鼓勵，一定可以天天開心。

大部份的人都不喜歡奉命行事，若能改個方式説話，外傭是會開開心心、笑笑的把事做到好。我常常告訴她我以前做的蠢事，讓她除了莞爾一笑之外，她會印象深刻，不易犯錯。

提醒她把衣服丢進洗衣機以前，要把口袋裡的衛生紙掏出來。我告訴她，我曾因疏忽造成整個洗衣槽雪花片片，後來花了很大力氣才弄乾淨，大冷天裡雙手泡得皺巴巴。果然，她笑笑過後沒有像我做蠢事。

我也分享因為粗心，沒有把冷凍水餃及時收入冰庫，結果二十顆水餃你儂我儂後，團結成一個大麵團。外傭再也沒忘記水餃是住在冰庫的衛兵，沒事不可以讓它跑岀來做無謂的犧牲。

外傭幫我餵食，難免岀錯，我會提醒她：不要打死賣鹽的；我的鼻子、衣服不餓不需要餵食。哈哈大笑後，就再沒吃到難以入嚥的食物了。

我洗頭髮常常有水灌進耳朵，調整好幾個角度終於不進水了，我豎起大拇指給她一個讚，這讓她有了成就感，越做越好。

外傭全天候陪我養病，處理我的吃喝拉撒睡，是枯燥無味的，我和她都難免有情緒的低潮。有時我會和外傭一起看搞笑節目笑一笑；有時我讓她出去買甜點一起吃掉；有時我會要求獨處，各自打電話抒解情緒。説實話，有時候保持一點距離也是件好事，可以沈澱一下，就好像充電後重新再出發。

第四部曲：善用筆記本、貼紙、便利貼對抗失憶症

要求外傭白紙黑字記錄待辦事宜、食譜等，再請她覆誦一次，除了可增強她的記憶，萬一忘記，還有跡可循，不用我吃力的費盡唇舌再說一次。

家中的洗衣機、烤箱、微波爐等小家電，各式各樣的按鈕、功能，新手外傭可能很難一下子全記住。請外傭寫下她看得懂的文字，貼在按鈕上就萬事OK。廚房裡的調味罐、浴室裡的洗澡用品或清潔劑也可以貼紙標示好，避免誤用。

便利貼則可貼在客廳、臥室、廚房的櫃子把手附近，註明櫃子裡面所放置的物品。可幫外傭快速找到東西，也有助於物歸原處。

總之，別人很難成為你肚子裡的蛔蟲，無法百分百如你所願的代替你做你想做的事，所以退而求其次，圓融婉轉的溝通、運用一些輔助的小工具、多點耐心與包容，相信你一定也可像我一樣，為自己量身改造專屬你的貼心守護天使。

(本文轉載自漸凍人協會100年11月1日出版會訊)