漸凍人協會

101年漸凍人協會成果報告

親愛的好朋友：您好！

去年全球普遍經濟景氣不佳，雖然環境困難，但希望、愛與無比勇氣常伴你我左右。協會謹在此與大家分享一年以來的服務成果。感謝全體工作人員努力以及社會各界溫暖扶持，鞭策本會持續推動各項漸凍人及其家庭的服務工作：

一、直接服務

（一）、社工個案服務

共服務全國368個案。電訪3969人次、家訪1161人次、網路及未入會諮詢1050人次,輔具轉介資源連結等1137人次。病友生活經濟補助120戶次，合計568,319元；照護補助255戶次，合計563,400元；急難救助補助3戶次,合計33,000元，子女助學金補助13人次,合計37,000元，總計補助1,201,719元整。

（二）、見動支持服務

共158人/535人次，包括居家到宅之物理治療、職能治療、呼吸治療、語言治療及營養指導及輔具評估。

（三）、方案活動

共舉辦56場，服務719人次，如家庭照顧者工作坊、疾病適應團體、家屬手作坊、歲末送暖、水中物理、治療團體、醫護講座、多元專業研討會。

二、間接服務

（一）、社會宣導

果陀劇場演出《最後14堂星期二的課》、日立女子菁英高爾夫球賽、東吳大學國際超級馬拉松、台北華山文化創意產業園區、社團法人國際專案管理學會-台灣分會等之宣導及義賣、621全球漸凍人日：「始舞---看見漸凍生命力」記者會、電影《第三個願望》記者會、「畫漸凍為見動  用愛揮灑精彩人生」：北中南漸凍人照護醫院展出漸凍病友畫展並舉辦記者會，共59場。

（二）、社會倡議

推動成立中南區漸凍人照護中心：台中署立醫院「曙光病房」、台南署立醫院「漸凍人之家」

參與盧秀燕立委促進國內旅遊業者提升無障礙住房記者會

（三）、無障礙旅遊

夏聚至新北市翡翠灣及法鼓山參訪，全部一行197人，其中病友45人參與旅遊

（四）、企業關懷

台北市華中扶輪社體驗漸凍人，並捐贈咳嗽機與拍痰器

台北四重奏中秋節慈善音樂會，為漸凍人募集眼控電腦

亞成派體驗漸凍人，舉辦「融化心中的小太陽募款慈善晚會」

（五）、生命教育

病友分享生命經驗，共進行中小學及大專院校58場演講，16,500人次參與

病友提案並經營之《有故事的店》產出病友袁鵬偉之創作絲巾、林月姑之對杯及許志洋之心經卷軸

（六）、國際交流

日本漸凍人協會(JALSA)副會長川上純子、JALSA福井縣支部事務局長小林明子及福井縣立大學教授等訪台

國際漸凍人病友大會主席（International Alliance of ALS/MND Associations）Gudjon Sigurdsson等訪台

出席美國芝加哥第20 屆國際ALS病友大會

（七）、出版品

《用愛解凍漸凍人照護示範光碟》重製再版

《始舞---漸凍人協會15周年感恩特輯》出版

三、榮譽事蹟

（一）、本會榮獲內政部100年度「全國性社會暨職業社團工作評鑑」優等團體獎

（二）、病友陳銀雪榮獲內政部第16屆「身心障礙楷模金鷹獎」及周大觀文教基金會第15屆全球熱愛生命獎章

（三）、理監事王月英榮獲內政部頒發「志願服務績優銀牌」

（四）、病友陳宏老師著作《眨眼之間》入選新北市101年度國民中學閱讀優良圖書

（五）、病友許志洋、陳木生兩組家庭入選為「全國身心障礙者101組模範家庭」

（六）、許志洋作品「有愛無礙樂觀自在」獲第二屆閩台殘障人士書法作品展三等獎，作品永久保存於福建省殘疾人文化活動中心

   期待  您繼續支持 批評指導    敬祝

平安順心 萬事如意

                                         中華民國運動神經元疾病病友協會

理事長 劉延鉅暨全體理監事、工作同仁 敬上

102年2月25日