漸凍人協會

為愛朗讀‧牽手人生──洪啟發和張金鑾的故事

文/《為愛朗讀 ──書寫漸凍生命》文字作品 學生組 蔡炳源

緣起
民國九十九年八月四號上午十點，我們首次拜訪張金鑾阿姨和洪啟發伯伯，第一次的拜訪，是漸凍人協會的社工嘉桂陪我們一同前往，在上樓前，她先向我們簡述洪伯伯和張阿姨的故事，以及提供我們一些簡單的問題。

走上四樓後，洪伯伯一見面就熱情的打招呼，隨後就轉進了房間，嘉桂也跟著轉了進去，留下我們在客廳猶豫著要不要跟著轉進去。就在我們猶豫不決時，嘉桂示意要我們跟著進去。那是張阿姨的房間，冷氣聲隆隆的響，夾雜著呼吸器的嗶嗶聲。第一次拜訪漸凍病友的我，手足無措的不知如何向阿姨打招呼，只見洪伯伯握緊阿姨的手，一直說：「人家來看妳，歡喜無？」阿姨眨眨她的眼。

訪問時，洪伯伯仔細的向我們敘述，也滔滔不絕的分享他和阿姨之間的相處模式，和替阿姨做運動的過程與步驟。過程中，伯伯拿著甦醒球按壓，笑著說這就好像我們在打哈欠一樣，打完就會很舒服。

因為阿姨需要二十四小時的照顧，而洪伯伯負責的是「大夜班」，下午是他的休息時間，我們也不好打擾太久，第一次的拜訪很快就結束了。離開的時候，嘉桂和我們在伯伯家樓下討論下次來拜訪可以問的問題，和一些要注意的事項。

漸凍
民國八十幾年，張阿姨罹患了罕見的「運動神經元疾病」，也就是俗稱 「漸凍人」的疾病，患者的四肢會逐漸的退化，慢慢的失去功能，直到吞食的能力和呼吸的能力停止後，就必須依賴鼻胃管以及利用呼吸器來維持生命。

阿姨一開始出現的症狀是手麻，經過檢查後，醫生診斷為骨刺，本來以為開刀過後就能恢復正常，但天不從人願，第一次開刀完，手麻的現象依然沒有改善。輾轉到了馬偕醫院，也診斷為骨刺，醫生安排進行第二次開刀，不料這一開反而讓阿姨的病情更加嚴重，雙手甚至無法抬起。

隨著時間的流逝，阿姨必須住院才能確保生命的延續，在住院期間，經歷了許多困難，像是當時健保只有補助普通病房，是屬於六人一間的病房，有些病人因為病房內的環境因素（病患人數較多，有各種不同病毒），住院反而感染了不同的疾病。張阿姨當時被傳染了肺炎，原本身體就虛弱的情況下，無疑是雪上加霜，經過了急救後保住生命，但卻必須氣切來維持她的生命。

氣切後的阿姨進入了「呼吸照護病房」，過了一段時間，洪伯伯發現，在醫院所要負擔的費用反而比在家還要貴，因為經常會感染到別的疾病，估計下來一個月要二十萬，但是如果回到家中照顧，卻又要負擔呼吸器的租金，以及使用的電費，伯伯為此寫信抗議，最後得到健保給付呼吸器的租金，甚至在協會的努力下，最近連電費也由內政部補助。

當時健保尚未給付呼吸器租金時，許多病患因為沒有能力負擔龐大的住院費用而去世，伯伯說：「明明能活的人，卻這樣死了，動物的生命都在保護，為什麼人卻這樣死掉。」因為這樣的想法，伯伯積極的爭取，讓阿姨能夠在自己家中得到照顧，不用孤單的躺在醫院病房中等待探視。

命運
民國十九年，洪伯伯出生於台南善化，在日治時代下，受的教育是效忠日本天皇。因為父親在台北工作的緣故，洪伯伯也在台北讀書，念的是當時的台北二中，他回憶起那段日子，笑笑的說出曾和死亡擦肩的經驗。

當時日本偷襲珍珠港，引起美軍反擊，身為日本殖民地的台灣也成了美軍轟炸的目標，這時候的洪伯伯回到了老家善化。直到一、兩年後日本戰敗，無條件歸還台灣，洪伯伯因為習慣了台北生活，而回到北部。

光復後，原本日語教學的台灣換成中文教學，他說當時還學過現在中共的國歌，更有許多同學加入共產黨，不過因為他不熱衷於政治而沒有加入，也因此在國民黨來台後，才沒有被當成中共的匪諜。

當時回到台北的洪伯伯，在一次拜訪親戚時，遇到了當時才是小女孩的張阿姨。到了洪伯伯三十幾歲時，親戚介紹張阿姨給洪伯伯，才發現早在多年前就遇過張阿姨，雙方也都同意了婚事。朋友們還調侃他：「三十歲娶二十歲，會不會太年輕？」洪伯伯笑著說：「現在反而是老的在照顧年輕的！」

也許是經過了數個不同的政治背景，洪伯伯說他們這個年紀的人都比較「散形」，對於許多事都不計較，因為一下子日本天皇萬歲、一下子光復台灣、一下子反攻大陸，個性難免大而化之，凡事都比較看得開，也不會怨天尤人。

開朗的洪伯伯不但有廣闊的胸襟，更有細心的頭腦。當時在桃園礦場工作，廠裡的機械都是他一人負責維修照顧，更替老闆設計了節省人力的洗碳機。具有電機背景的他，後因礦場工作危險，且當時女兒也逐漸長大，決定回到台北工作，認識了「開源電器公司」的劉老闆，老闆見他好像什麼都會做，問他：「你的本職到底是什麼？」洪伯伯回答：「碰到哪裡，做到哪裡。」

說到細心的頭腦，洪伯伯也是一位發明家，曾被邀請到美國展覽他所發明的「爬繩機」，但當時正好是阿姨發病的時候，伯伯說：「當然沒有去，她的命比較重要！」

解凍
「能ㄏㄡˊ（活）就盡量給她ㄏㄡˊ（活）啦！」帶著一點台灣國語，洪伯伯說出他對張阿姨的疾病最勇敢的態度。

漸凍人病患在逐漸失去生活能力時，家人扮演最重要的角色。當時在馬偕擔任護士的大女兒鼓勵母親活下去，說活著他們醫院才有錢賺啊！這當然是開玩笑的話，但卻讓阿姨找到活著的價值。伯伯也說：「活著就算不能生產，也能消費。」，還說：「活著的價值是讓更多人有生活的來源，如果死掉了，就什麼都沒有了。」

在發病的時候，張阿姨相當無助、無奈，常常有想死的念頭，但卻連自殺的力氣都沒有。伯伯說：「不能因為她要死就讓她死啊！」況且和自己打拼過大半世紀的老伴，怎麼捨得放下就讓她走呢？

這樣深厚的情感加上細心的照顧，阿姨在洪伯伯的保護下，持續欣賞這個美麗的世界長達二十幾年！當時想都沒想過的電視機也成家家戶戶都有的基本傢俱，伯伯說多活一年就能多看一年的光景，但光是活著還不夠，「要活的快樂，不要活的痛苦」，伯伯是這樣說的，也是這樣做的。有一次過年，牽著阿姨的手，發給孫子們紅包，阿姨笑的很開心，他說：「這樣還有感情的人，怎麼能讓她死呢？以前都說她不想活了，現在問她要不要活，她眼睛都一直眨一直眨！」

做人不管怎樣，都要有一個夢想，不管能不能達成，都是一個目標，伯伯這樣跟我說：「未來要做什麼，也許做不到，但要盡量去做。」而這就像他不放棄阿姨，相信有奇蹟會發生，就算還要好幾年，說不定明天就會有新的方法、藥品來醫治阿姨，不管多久他也不會放棄，要一直等到阿姨解凍的那天。

善緣
來拜訪多次的我，聽著洪伯伯分享他們的故事和心情，而對於現實的社會案件，洪伯伯認為現代人都太不愛惜生命了。一個人一種命，總是要面對，遇到挫折，不要放棄。雖然他們遇到病魔，但是比起離鄉背井的看護，伯伯說我們還比較幸福耶！

就像伯伯說的，我們要活的快樂，不要活的痛苦，有時候事情一轉念就有不同的結果，達摩祖師曰：「一念三千里」，我確實在伯伯和阿姨身上看見，這種逆來順受的無上境界。

最後一次拜訪張金鑾阿姨和洪啟發伯伯，是我獨自前往，一見面洪伯伯依舊熱情打招呼，就轉進了房間，我也跟著轉了進去。那是張阿姨的世界，冷氣聲隆隆的響，還有維持阿姨生命的嗶嗶聲，來拜訪的我，大聲的說：「阿姨！我來看妳喔！」只見洪伯伯仍然握緊阿姨的手，說：「人家擱來看妳，歡喜無？」阿姨依舊看著洪伯伯，然後眨眨她的眼。

(本文出自《為愛朗讀 ──書寫漸凍生命》，漸凍人協會出版。)