漸凍人協會

當愛人漸凍 是捨離還是守護

2014/11/14　【人間福報】作者：林洛瀅

陳大謀（右）出席「與陳大謀有約—談生命動力」之生命探討系列講座，妻子kiki為愛相隨。

圖／記者林洛瀅

前漸凍人協會理事長劉學慧的兒子陳大謀罹患俗稱「漸凍人」，二日在台北道場六樓受邀出席「與陳大謀有約—談生命動力」之生命探討系列講座，以微弱的聲音分享得病後熱愛生命態度，感動佛光山大慈育幼院近三十位師生。

佛光山慈善院長依來法師表示，劉學慧的一兒、一女罹患俗稱「漸凍人」，希望全家對生命抱持正向態度，能夠感染大慈育幼院的孩子，當他們步入社會能夠看到生命的未來與珍貴。

四十五歲的陳大謀是已故作家陳宏之子，因熱愛籃球，他在大一進入籃球校隊，大三獲選大學聯賽明星球員，畢業前往美國德州大學奧斯丁分校攻讀作業研究與工業工程博士，在上海合資創業設立供應鏈管理軟體公司，因此認識妻子Kiki。看似美麗的人生，卻在他三十四歲發現左臂無力後，發現罹患與父親一樣的運動神經元疾病，俗稱「漸凍人」。

疾病面前 感恩珍惜

陳大謀自製三分鐘短片〈向日葵之愛〉，訴說Tom與Kiki的愛情故事，他拋出兩個議題震撼全場師生，一是「如果你深愛的男、女朋友罹患無法醫治疾病，身體可能很快無法動彈，你怎麼辦？」二是「如果你是病患，如何實現生命價值？」他說，這兩個開放性問題，沒有標準答案！我發病後最大心得，就是接受、適應與感恩。

Kiki說，陳大謀從左手慢慢開始發病，四肢也逐漸感到不舒服，她當得知生病消息，感覺如冬天被澆了一桶冷水般難以接受，隔年開始用相機記錄大謀的生活點滴，直到二○○七年父母看到大謀的病況後告訴我：「讓大謀回台灣吧！」這句話也代表父母間接拒絕這段婚姻。

「我在疾病面前，沒有海誓山盟，只有凡事更加珍惜。」Kiki表示，她曾在日記寫下一段話：「愛的涵義究竟是什麼？」二○○九年她到台灣後向父母表明願意嫁給陳大謀的意願，父母也給予祝福；多年來她抱持勇敢、開放、真誠的態度面對自己選擇人生，即使歷經低潮、沮喪、活動範圍變小了，至今生活依舊精采。

為進一步了解「漸凍人」的生活，現場播放今年台灣漸凍人協會舉辦表揚大會，特別為陳大謀製作近十分鐘短片「微光不息」，內容記錄家人三不五時幫他拍痰保持呼吸道順暢，每天灌食六次，想要簡單出門，從床上移動身軀，就成為最大考驗。

陳大謀渴望延長與親人相處時光，他得病後主動提出氣切，導致口腔肌肉變得無力，雖然說話不能太久，仍持續每天早上十時與晚上九時，花半小時與Kiki練習說話。

受父影響 做到最好

陳大謀深受父親陳宏影響深遠，他表示，讀大一的某日回家開心地和父親說：「我進校隊了！」父親告訴自己：「要嘛不做，要做就做到最好！」他苦練投籃一年，在大二成為先發隊員，而父親的話也影響他求學與進入職場的態度。

劉學慧身為母親，替陳大謀的樂觀感到無比驕傲。她說，星雲大師的「人間佛教」精神與家庭凝聚力，是精神最大支柱，尤其漸凍人屬於長期慢性疾病，遺傳機率占全球百分之五，恰巧碰上了，兒子是心頭一塊肉，如今生病，讓她很心痛，前陣子兒子在台北道場受持五戒，如今全家成為佛光人，兒子願意抱病講演，為社會盡一份力，作為家人也願意陪伴相隨。

新聞出處：http://www.mnda.org.tw/Pages_Show.asp?AD=1,7&FID=1&ID=600