《我的夢想》 下輩子當筷子好了【上】


文/病友家屬 劉雲英


他說站不起來了,我不信,死命的拉扯他下床,攙扶他站立,然而一鬆手,他馬上癱軟在地,我再試一次,又一次,額頭上的青筋忍不住一條條暴漲了起來,從沒有一個時刻,我這樣痛恨自己的無力,痛恨他的不配合,汗水與淚水交融,模糊了整張臉,聽見他頻頻喊痛,我仍不肯罷休,我心底是否還奢望他像年輕時的玉樹臨風呢?也許。我就是不要他這樣氣若游絲的癱在床如一灘泥……,但是他說:回不去了。

 


民國百年,我的漸凍人老公成了輪椅一族。手先廢,然後是腳,接下來呢?老天曾賦予他健全四肢,加上他後天保養得當的五臟六腑,現在一樣樣都要追討回去。「如果我在不算老的年紀就溘然而逝,不能在妳身邊相陪守護,妳一定要原諒我。」他趁著聲音還未被剝奪,不只一次對我表白。

 


「這算什麼?」我總是把頭別過去,不讓他見到我噙在眼眶裡的晶瑩:「說好要照顧我一輩子,想臨陣脫逃?你這個不負責任的男人!」我歇斯底里的大吼。

 


三十幾年的夫妻情份,豈能如此輕易化整為零?「那麼,下輩子我們當筷子好了,永遠成雙成對。」看我泣不成聲,他再次向我承諾。也好,做人難,難做人,總是求不得、避免不了愛別離、甩脫不掉怨憎會,不如筷子自在,從頭到尾甜酸苦辣一起嘗,誰也別想離開誰,「但是不能當免洗筷,用完即丟,找不到原來的另一半。」聽到我這麼說,他會心一笑。

 


於是,年過半百的柴米夫妻,相約來世,許下好卑微的小小心願。

 


一直以為,我們會這樣平平順順牽手走下去,走到路的盡頭,如果有人半途先行告退,那也應該是我,因為我從來都小病不斷,而他一向自豪百毒不侵,連三高都不曾找上門,尤其他父母都在八十八歲時壽終正寢,家族遺傳的長壽基因,向來是他最津津樂道的。

 


當他五十六歲那年,無意中發現手掌虎口凹陷,加上經常肌無力,難免惴惴不安,我取笑他退休後閒來無事,老是疑神疑鬼,並一口咬定那只是他逃避洗碗的藉口,但為求心安,還是陪他四處求診。

 

 


剛開始,醫師言詞閃爍,讓我們心存疑慮,換一家醫院,卻被診斷出頸椎壓迫到神經,需馬上開刀治療,頸椎手術非同小可,趕緊再訪名醫,看是否另有解決之道,誰知得到的又是另番說辭,本以為應是年歲增長隨之而來的老毛病吧,怎會演變成疑難雜症,而且群醫眾說紛紜?我們開始惶惶不可終日。

 


半年來,跑遍大台北好幾家醫院,甚至遠征到基隆,每每踏進醫院,心裡還存在一絲絲希望,一旦步出醫院,則像墜入無底深淵,遠遠的被這個世界所遺棄。

 


二○○九年六月十五日,那個名列百大良醫的醫師面無表情對我們說:「漸凍人,確定是漸凍人,無藥可醫。」他頓時臉色發白,我則語無倫次:「會不會診斷錯誤?要不要再重新檢查?」差點雙膝跪地哀求。醫師相當肯定:「沒錯,沒必要。」一字字強而有力撞擊著我們脆弱不堪、不堪一擊的心,踉踉蹌蹌走出醫院,兩個絕望的靈魂在炙熱的太陽底下抱頭痛哭。

 


不久前才興高采烈規劃退休之旅,這一刻卻無端被宣判死刑,怎不痛心疾首?每十萬人有六人會罹患此種罕見疾病,「老天為什麼選上我?」他忿忿不平。平常連兩百元發票都沒中過,幸運之神從未眷顧過他,現在這萬中選一的機率,卻落在他頭上,到底幸或不幸?誰能給我們答案?

 


日子在無語問蒼天中匆匆流逝,這時他症狀已經很明顯了,體重直直落,肌肉漸萎縮,從原先六十六公斤消瘦到三十三公斤,等於把一個人活生生劈成兩半,面容憔悴,瘦骨嶙峋,與生病前的意氣風發,簡直判若兩人。

 


一夜之間愁白了頭,不是神話,一向注重門面的他從此拒絕染髮,任憑一頭蒼茫如雜草叢生,左鄰右舍皆認不出他,還以為是我生病的老父來家裡叨擾。他也不再穿著有色彩的衣服,因為心田已是一片荒蕪。常常呆坐在落地窗前好半天,不言不語,心情眼眸則落在遙遠的萬里天際。臉龐蒼白毫無血色,側看輪廓變得很突出,像極羅丹雕刻刀下的「沉思者」,彷彿就要坐在那裡一生一世了。

 


萬事皆休,萬念俱灰,一場病,把所有的自信心都啃蝕得屍骨無存,他向來都是天不怕地不怕,難道他懼怕死神召喚?我問他。他幽幽的說,不久將來,他會四肢癱瘓,吞嚥困難,喪失語言能力,甚至呼吸肌無力,到最後全身上下只剩兩顆眼球可以轉動,和一個神智非常清楚的腦袋,想到此,渾身就顫慄不已,他坦承內心有多麼惶恐不安。

 

續篇《我的夢想》下輩子當筷子好了【下】

 

(本文出自漸凍人協會會訊2016年7月第175期)

創作者介紹
創作者 漸凍人協會 的頭像
漸凍人協會

漸凍人協會

漸凍人協會 發表在 痞客邦 留言(0) 人氣()