分享自己「價值故事」的省思
 

文/會員寄有故事的店 店長 袁鵬偉

 

鵬偉創作  

▲ 鵬偉創作畫作


我常讚嘆漸凍病友文章之美,諸如漸凍病友張伯成文學造詣比我好太多,所以常鼓勵參與文學競賽,自以為是的認為能鼓勵病友創造價值複製我快樂的方式之一,可是卻往往事與願違,我開始思考一個問題:每個病友都是獨特的個體,不太可能複製我快樂的方式,或許那些名人勵志故事都有屬於自己的成長背景,或者故事主角所立的「夢想」,是不是對不同成長背景的人來說都是有價值與意義?

 

我曾經把一張身障者模特兒展現肌肉線條的裸照給不同族群觀看,有些身障者眼中,這只是一張「勇敢的照片」,他們甚少談到諸如美感、攝影技巧或多元文化議題;對一般正常人來說,這張照片讓他們激起內心的慈悲,至少表面對弱勢的同情心。至於社經地位越高或受藝術教育越多的人,對照片的描述越抽象,他們可能解釋身障者模特兒展現肌肉線條的裸照是平權表現,所以應該尊重不同族群的差異文化等等。

 

所以分享自己「價值故事」時,所立定的目標和自我實現的配套資源,是否可能與不同成長背景的病友差距甚大?向病友大力極呼:要對自己有信心、只要參與就會成功……,不曉得是否可能對他們產生更大的挫折感?的確在ALS裡,每個人擷取願意自己看到的畫面來相信,新聞紀錄片唯一真實是漸凍人是生命啟發最好題材,脆弱,自卑,眾多個性缺點,越靠近越不堪,堅強慈悲,卻反而看到的越少,畢竟,自己的苦,最苦,自己的痛,最痛。

 

沒有人的個性喜歡被當作笨蛋,但每一個歷經滄桑攀上生命高峰之後,都不怕當個沒個性的笨蛋。我只能渡我自己,走完我這一輩子所有的情緒。我只能說”活在當下”是生病久了,必然結果,可想的將來藥吃夠多,記憶力逐漸減退,既然沒有過去,就只能專注現在,我最欣慰的是能及早把自己走過曾經,記錄下來,或許你們也可以如此做。

 

(本文出自漸凍人協會會訊2017年1月第181期)

 

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