漸凍人協會

愛的禮物

文/會友家屬 張泰瑋

媽媽於十年前確診罹患漸凍症，那時無法置信，頓時陷入黑暗與失望，但經過協會社工詳細的解釋疾病發展並持續給予心理支持，媽媽也漸漸鼓起勇氣挑戰生命，雖然在發病後的漫長日子裡，一天比一天更沒有力量，但媽媽強烈的學習意志、與病魔對抗活下來的心，我相信身為病友家屬都是最能深刻感到。

直到最近兩年，媽媽剩下脖子以上可以動時，媽媽用眼睛溝通方式跟我表達：想學習打字，打些屬於她自己的自傳，更天方夜譚的聊到請出版社替媽媽出書，那晚依舊很開心的陪媽媽聊天，但心中的無奈也慢慢浮上心頭，因為媽媽已經不像以前，還有微弱的聲音可讓我明確的猜測她說哪些話，現在都是憑著對媽媽的了解與眼睛盯著的位置、眨眼動作來推斷。因為媽媽不會注音符號，我只能單純的胡亂猜，但幾乎都不是媽媽想表達的，身為兒子，看到這一幕只有更多的不捨，於是我與協會最熱心的社工富玉聯繫，請其協助安排試用阿春眼控電腦，但其租用價格是一筆可觀的費用，所以我一直處於觀望狀態。

病友葉晏妤與倪嘉勵夫婦合影。

2011/08/10是使我興奮、媽媽感動的日子。社工富玉通知我，有位中壢的倪嘉勵阿姨要捐贈一台阿春眼控電腦給協會南區病友使用，並指定媽媽優先使用。倪阿姨與先生14日還親自南下來醫院探視媽媽，兩位都是充滿熱情、愛心的人，感謝他們無私的奉獻，與其素未謀面，只通過幾次電話，就能有台阿春電腦出現在媽媽眼前，這都是倪阿姨與先生、富玉姐的真誠相助。事後我與媽媽開玩笑的說：「妳在這想著想著，也可以中樂透！」。

原本是遙不可及的機器，現已在母親眼前使用著，謝謝您們，讓我媽媽又能夠再次擁有表達溝通的能力，這份恩情我們會永遠的記在心坎腦海裡，定期地給您們看看媽媽的學習成果與使用狀況。希望有天我也能像你們一樣有能力可以幫助更多需要幫助的人！

(本文轉載自漸凍人協會100年9月1日出版會訊)