漸凍媽媽的獨白

文/會員林月姑

QY3qFIG4OvBkaBglpU5BiA  

 

起初腳常抽筋,慢慢變僵硬,全身肌肉不定時抽動,膝頭更是不自主抖動。四處求醫檢查出『運動神經元疾病』。晴天霹靂的宣判,是無期徒刑?還是死刑?心如波濤巨浪,無法接受,也不願相信,仍到處求醫,直到雙腳寸步難行、受盡身心煎熬、痛苦不堪、百般掙扎,只能無奈的放棄。

 

 

把自己封閉起來,畏懼別人談我的病、看我的眼光。只能在夜深人靜,無助地躺在床上,望著窗外星空,默默落淚,怨怒悲痛--為什麼是我?我還年輕,孩子需要我照顧,這個家不能沒有我。我抗議,我不甘心,卻無力反擊。往後的日子該如何過?女兒正值求學階段,總不能因我的病耽誤學業。想到此,憂心如焚,幾度自暴自棄,怨天尤人,不願與外界聯絡,甚至想要求死解脫。

 

 

女兒看在眼裡,一天與我促膝長談,鼓勵我、安慰我,還引用『汪洋中的一條船』,殘而不廢的精神及偉大事蹟開導我,要我堅強面對、勇敢接受,找回自我,走出黑暗。剎時心痛如絞、精神崩潰,我把女兒當成依靠,力竭聲嘶,慟哭流淚,積壓的痛苦、無奈、耽憂、不甘心、恐懼和自卑……一時湧上心頭。而此時我卻沒有勇氣告訴她罹患的絕症。女兒說:『以前媽媽為了照顧我們過度勞累,才會病倒。現在我們長大了,會照顧自己,媽就不要為我們耽心,也不要想會拖累我們。以前妳為我們做事,現在起就讓我們幫您。雖然媽不能再像健康時,對我們無微不至的照顧,甚至無法為我們做任何事。但是有您在我們覺得很踏實,有安全感,無論媽變得怎麼樣,我們都需要您』。女兒的一番話,太使我感動,有如一劑強心針,支持著我再站起來。

 

 

想著自己病倒以來,家裡愁雲滿佈,失去歡笑,我不能讓這種情況繼續,更沒有特權(只因生病)讓悲痛無限期的猖狂。思索著是要好死?還是賴活?我選擇好活,而且是好好的活。既然如此,先要克服心裡障礙。『運動神經元疾病』既是無藥可醫,就只有與病共存,相信只要活著就有希望。只有接受它,接受越多,對病情緩慢惡化就越有幫助。多關心外界,多想想自己擁有的。一次次內心交戰,一次次熱淚洗滌,終於內心平衡。幹嘛消極?有乖巧孝順的女兒,不愁三餐,我還有時間做未完成的事,老天爺對我已經夠厚愛的了,該珍惜現在所擁有才是。

 

 

生活要有目標,才有意義,才有活下去的勇氣。目標並非一成不變,可依身體狀況設定。以我為例,己經拄拐杖,還在外學畫,每星期一次接觸外界,享受學習的樂趣。由單支拐杖換成四腳拐,直到無法上、下樓梯才放棄,只好在家自娛。現在雙手無力、手指彎曲,畫不成畫,仍然提筆,把它當成功課,維持體力與手部功能。原本急性子,想到某件事非要立刻做不可。行動受限後,做事再也快不起來,而且越來越困難,往後再無法隨心所欲,凡事不能一氣呵成,真是痛苦,於是強迫抑制自己的衝動,也算是一種心理調適。有陣子我拿拐杖,經常跌倒,頭破血流,才用助行器。半年前醫生建議以輪椅代步。他說:「看你走路左腳用拖的,右腳也無力得顫抖,用輪椅才安全」。而我至今還使用助行器,原因無他,人都有惰性,自知不能戰勝惰性,一旦坐上輪椅就會依賴它,從此失去自由。何況『天助自助』,我不能提前放棄。雖然現在使用助行器,還是會跌倒,也知道終有一天必須坐輪椅,但我要堅持到最後,絕不妥協。更清楚那一天到來時,將再度心裡交戰,身心煎熬『不如死了算了』,『不行,我要活下去』……反反覆覆,矛盾掙扎。但我相信,一切盡其在我,不輕易被擊敗,一定要勇敢的走向未來,接受病魔挑戰。

 

 

沒有人願意生病,更何況是<運動神經元疾病>。不幸成了漸凍人,心理調適最重要,千萬不要認為是什麼見不得人的事,每一個人都可能會生病。身體病了,別讓”心”也病了。要勇敢面對,打開心胸,歡喜接受別人的關懷與幫助。因為我們並不孤獨,有太多人為我們出錢、出力,協會更為我們不辭辛勞,費盡心思,透過所有管道,爭取妥善的醫療照顧,往後生活品質也將更好。希望病友們一起努力,支持協會。(在此感謝協會為這黑暗中最弱勢的一群”無聲族”漸凍人奔波請願。感謝你們無怨無悔的付出,有你們人生不再是黑白的,有你們生命才現一絲曙光。)

 

 

人生不如意十之八九,順境原本不常,能夠在艱困中含笑自如,才是勇者。也許老天爺認為我有能力承受這一切,考驗我、讓我有機會在逆境中,領略苦澀,提升鬥志。美國詩人懷特曼說:「唯有在凜冽寒風裡顫抖的人,才能感受到陽光的溫暖。同樣的,飽嚐人生折磨者,才能領略生命的可貴」。只要活著就有希望,振作起來吧!身在困境中的朋友們!

 

 

創作者介紹
創作者 漸凍人協會 的頭像
漸凍人協會

漸凍人協會

漸凍人協會 發表在 痞客邦 留言(3) 人氣()


留言列表 (3)

發表留言
  • 金陵的學生
  • 那天聽您的演講都快哭了
    您真的有啟發到我
    謝謝您的分享
  • 金陵的學生
  • 那天聽您的演講都快哭了
    您真的有啟發到我
    謝謝您的分享
  • 漸凍人協會
  • 感謝您的留言,我們會轉告月姑,對她是很大鼓勵喔。