漸凍人協會

為漸凍人開一扇窗：多元輔具讓病友任意遨遊

文/圖 周依亭 企劃助理

本會名譽理事長徐粹烈（右一）及理事長劉學慧（右二）為溝通輔具座談會開場。

為病友開一扇窗

當病友們的聲音失去，無法與外界溝通時，協會積極的連結科技界資源，用溝通輔具來為病友們開另外一扇窗。

溝通輔具的主要功能是為了增加、維持或改進身心障礙者的個人能力，幫助病友們提升生活品質，讓病友的生活不再侷限於床與天花板，透過溝通輔具，病友們可以任意前往繽紛的網路世界。

由於每個病友的發病過程與速度不同，為了延緩退化，本會社工會聯繫治療師團隊到院、到宅服務，為病友們進行評估，提供或改良輔具。

協會特於每年召開一次輔具座談會，針對一年來的服務狀況及研發團隊的近況進行討論分享，希望能促進各專業團隊間的相互了解與合作。

休息時間，大家熱烈的討論。

集思廣義人本關懷照顧

今年的輔具座談會於10月15日在台北市立聯合醫院忠孝院區舉行，邀請陽光輔具團隊、破冰團隊與中央大學、逢甲大學、朋笛To b ii、由田新技等科具輔具團隊進行熱烈討論。本會名譽理事長徐粹烈醫師首先肯定各團隊的積極投入，他說：「有別於綠色科技是講求環保，現在出現了一個新的橘色科技，強調以人本人道關懷為中心，追求人本關懷健康照護。現在輔具的團隊不斷推出新的輔具，台灣的輔具開發也比國外積極、具有創意。」

在祈翔病房中，輔具的使用者也不在少數，劉學慧理事長開心的感謝說：「祈翔病房成立到現在為止已經五年了，從開始設計到現在能夠持續不斷精益求精的改善，很感謝各位的努力付出。」

祈翔病房的黃啟訓主任深知輔具對改善病友們生活的重要性，更感謝輔具團隊對病友們的付出，他說：「人的存在講求身、心、靈的價值，除了身體之外，最重要的是他的心能夠走出來。但我們漸凍病友最困難的地方是，他沒有辦法把他的意思表達出來，所以一直期盼的就是研發團隊的熱心投入，感謝各位讓我們的病友能藉由這些輔具走出來。」

本次中央大學研究團隊分享一套針對全身癱瘓但意識清楚的病人，可以自主操控病床的看護系統。這套系統主要是腦波經由媒介產生訊號後，電腦會接收訊號進行分析，來轉達病友的意思，目前苦惱的是以貼片方式無法完全排除頭髮的影響，這還在努力克服中。

溝通輔具是病友們對外發聲的媒介，其中叫人鈴是病友極為需要的。因為每位病友能夠動作的部位不一，而病友們又無法發聲，所以叫人鈴就成了病友最需要的輔具。與會的各團隊分別介紹各式各樣的啟動開關，目前有觸碰式、頭控式、眼控、吹控等多種方式，針對病友的需求來做個別化的設計。

除了叫人鈴之外，辰河電子企業社賴文章先生也提出了自主控制的家電遙控器，這是特別因應漸凍病友大部份的生活型態是看電視而提出的，也同時讓現場許多團隊直呼受益良多，希望日後能夠相互應用。而透過紅外線反射眼睛的游移來操控滑鼠，朋笛To b ii與由田新技阿春眼控電腦目前都能讓病友更順暢的對外溝通。不同於以往的是，欣見本土廠商的堅強實力，而且國內外的產品價格也有逐步調降的趨勢。

特別的是，有些研究者如逢甲大學林宸生教授、陽光輔具團隊開發了重度身障者透過輔具也能樂在其中的小遊戲，改善了原本單調乏味的生活。同時陽光輔具團隊的陳世中博士也呼籲廠商能量產生活輔具，提升身心障礙者更便利、安全的生活實用器具。

最後，病友鵬偉講述「有故事的店」圓夢計劃，這是一個關於漸凍人暨家屬創作品的銷售平台，設計理念是一個作品一個故事，期許作品製成商品後，能得到消費者青睞，同時也讓病友家庭獲利。期待更多的病友在輔具的幫助下加入此平台。

與會團隊並建議：一、希望明年協會能到南部舉辦輔具座談會，讓更多輔具服務單位認識漸凍人溝通輔具；二、協會應邀請政府單位，及各輔具資源中心與會，台灣是科技島，輔具發明不虞匱乏，可是身心障礙者卻還有很多人只能躺在病床上，禁錮在病床與天花板，非常令人惋惜。三、希望能更加強宣傳，並申請時數認證，鼓勵更多人與會。

(本文轉載自漸凍人協會100年11月1日出版會訊)