漸凍人協會

漸凍人素蘭的「見動」推手   志工江啟正老師

文/楊斯曼     圖/江啟正提供

理工背景俠義心腸

江啟正老師，師大資訊與教育研究所畢業，目前是台北市西松高中的資訊科教師，春風化雨14個寒暑。在這本業之外，江老師最令人印象深刻的，是他對輔導專業有熱情；樂於從事一般教師認為難對付、低成就感的輔導工作。江老師在經過輔導專業訓練後，主動挑起義務輔導校內身心障礙學生的工作，陪他們一路走過青春狂飆期，並因此深獲身心障礙學生家長及畢業學子的感激與懷念。我們很好奇問他，他這麼做，是因為得到別人的肯定嗎？江老師搖頭表示，「沒有成就感，因為這是原本就要做的事情；事實上很多特教學生從小被社會遺棄，沒有受到應有的、好的對待」。但我們發現，特教學生與江老師互動之後，原本關係緊張的同儕及師生關係變得融洽，同學的學習，也有明顯的進步。其實，早在江老師還在師大研究所的階段，就以資訊科技專業，加入其指導教授李天佑老師所號召設置的師大輔具團隊，為身心障礙學生服務。當時，漸凍人症（ALS）初發病，雙手無力操作滑鼠的李素蘭老師，看到網路上的消息，向江老師所屬的團隊求助，師大輔具團隊也因此遠赴素蘭所在的台北縣雙溪牡丹鄉，替她改裝電腦滑鼠。

漸凍人素蘭的「見動」推手

10年過去，江老師當時所屬的輔具團隊早已解散，但他並沒有放棄素蘭。素蘭的病症也使得她幾乎全身癱瘓，只剩清醒的頭腦、口齒不清的發音及右膝蓋極微弱的力量。在素蘭的父母相繼去世之後，她的心情更失依靠，無家可依，只好轉入基隆某安養院。10年來，江老師每個月都到安養院探望素蘭，每次停留1-2小時，幫素蘭調整充當電腦滑鼠的「軌跡球」，讓她靠微弱的雙手力量移動點選，同時教她利用右膝蓋僅存微弱緩慢的力量，碰觸安裝在電腦桌下側的「微動開關」，充當滑鼠的cl i ck功能，使素蘭仍然能利用電腦，進行她喜愛的詩文創作。素蘭因此得以出版《我綠意盎然的窗檯》詩文集。更感人的是，江老師利用探望的時間，還會幫長期久坐的素蘭按摩腫脹的雙腳，幫助改善下肢血液循環。支撐素蘭度過孤獨寂寥的安養歲月的江老師，可說是素蘭失親之後，最重要的家人與貴人。

江啟正老師幫素蘭（右）按摩腫脹的雙腳。

社會各角落的江啟正老師們

1年前，再也無法忍受安養院生活的素蘭，向江老師說，想要返回雙溪牡丹老家度過漸凍人疾病末期。但對於返家需要的看護、醫療與生活費的籌措很是煩惱。後來江老師提議，徵求長期資助者，便開始向校園的熱心同事募款。然而初期只湊到聘請看護的費用，其他經費還是無著。江老師因此向漸凍人協會求助，希望協會也能協助出資出力，幫助素蘭完成回家心願。江老師與素蘭並非天真地一味只想到回家，他們也討論回家失敗的可能性，他問素蘭說，「要是協會能力有限，無法幫忙的話，妳要怎麼辦？」素蘭堅決表示，「還是要回家」。江老師心想，「既然素蘭都如此堅定，那我更要想辦法幫助她」。不久，江老師帶著素蘭的心願，到協會拜訪林金梅秘書長，訴說緣由。江老師沒想到的是，他打頭陣，鍥而不捨的關懷，竟成為鞭策協會整合與動員，協助素蘭回家的關鍵力量。

自從素蘭回家的心願登上媒體後，許多受感動的市民紛紛來電馳援，化身為許許多多的「江啟正老師」。這股暖流，讓協會卸下心中重擔，因為協會原本擔心素蘭回家需要龐大人力與物力，會排擠協會其他的服務資源，沒想到素蘭卻成為協會代言人，讓更多社會大眾有機會深入了解協會推動服務背後的相關規劃，進而認同、鼓勵協會。江啟正老師，謝謝你所啟發我們的；江啟正老師們，有你們真好！

素蘭在安養院的創作環境。

素蘭和外籍照顧者順利返家開啟居家生活

7月19日是素蘭回家的大日子。

在社工雅婷的細心安排與斡旋下，素蘭返家所需各種資源，已逐漸到位運作，例如成立信託帳戶，由江啟正老師代為發送每月所需生活費；里幹事幫忙申請社區居家關懷；長期照顧管理中心，未來將協助申請居家關懷志工（每月1-2次）、物理復健（每年12次）、職能復健（每年12次）、居家護理訪視（每月1次）；下周將會安裝緊急生命系統；居家無障礙環境趨近完成，方便輪椅進出洗澡與如廁；探視及關懷的志工，目前有一位，每周將探視1-2次，並協助處理生活事宜。素蘭表示，「感謝協會以及大家的幫忙。沒有協會與大家，我沒有辦法完成心願」。在此，讓我們深深地為素蘭的勇氣與平安祝禱。也感恩所有長期以來幫助漸凍人完成心願的朋友們。

江啟正老師設計的「軌跡球」取代滑鼠。

江啟正老師設計的「微動開關」，可充當滑鼠的click功能。

(本文轉載自漸凍人協會100年10月1日出版會訊)