襪子娃娃捐贈徵信

 

更新於2016/4/27

2016

日期

捐贈者

隻數

一月份

史承蕙

1
  李幸融 61
  張綺蘭 1
   吳培蘭  7
  翁芷婕 20
  邱春萍 4
  廖瑞蓮 18

 

林秀春 1
  李秀娟 6
  林怡君 5

 

饒碧霞 3
  楊千育 6
  黃惠瑜 1

 

張雅涵 4

 

 內湖社大2015上期

 36

 三月份

史承蕙

 

陳瑞珠

5

  李幸融 4
  吳培蘭 5
  張綺蘭 7
  王梅齡 2
  方鳳英 5
  鄭玉春 1
四月份 陳瑞珠 2
  史承蕙 1
  鄭玉春 1
  王月英 1
  李幸融 1
八月份 童本容 103
十一月

內湖社區大學

李元芳

邱春萍

郭慧雯

饒碧霞

李秀娟

林怡君

林千育

捐贈運動熊

7

 

十一月

士林教室

陳艷秋3隻

黃秀玉1隻

陳美惠1隻

捐贈運動熊

5

 

十一月

佛光山台北道場台北人間大學

楊慶懿

尤麗鴻

陳雪霞

洪意真

喻美玲

潘蕙萍

萬雲鳳

汪書琴

捐贈運動熊

 

8
十一月

漸凍人協會

襪娃志工

鐘岸惠10隻

王梅齡10隻

吳培蘭10隻

李幸融10隻

陳瑞珠7隻

史承蕙7隻

吳桂葉10隻

張綺蘭9隻

劉學慧1隻

捐贈運動熊

74
十一月

致理科大

陳淑敏

許瑄恩

林秀花

邵佳惠

陳雅純

捐贈運動熊

5
十一月

士林教室

南美玲

捐贈運動熊

1
十一月

 

佛光山台北道場台北人間大學

 

林雯玲

 

捐贈運動熊

 

 

 

1 
十二月

林秀花

 

26

  

2015

日期

捐贈者

隻數

二月份

許瑄恩

2

四月份

林秀春

1

五月份

鐘岸惠

3

 

史承蕙

6

 

吳玉珍

2

 

陳瑞珠

1

 

李幸融

2

 

吳培蘭

1

 

張綺蘭

8

六月份

史承蕙

5

 

吳玉珍

1

 

吳桂葉

1

 

李幸融

2

 

張綺蘭

4

七月份

史承蕙

6

 

吳桂葉

1

 

李幸融

2

 

許菀琪

1

 

張綺蘭

4

八月份

史承蕙

2

十月份

陳美惠

6

十一月份

李幸融

60

十二月份

李幸融

7

  

2014 

日期

捐贈者

隻數

 一月份

李幸融

5

 

王湘娥

4

二月份

陳瑞珠

2

 

林秀花

22

 

楊鳳仙

7

三月份

林淑瓊 

2

 

李幸融 

2

 

林秀花

21

四月份

史承蕙

1

 

 吳玉珍

1

 

 陳瑞珠

3

 

 張綺蘭

3

 

 陳艷秋

3

 

 李幸融

4

 

 吳培蘭

20

 五月份

 張綺蘭

2

 

 李秋燕

4

 六月份

 李秋燕

1

 九月份

 楊雅婷

6

 

 李秋燕

2

十月份

 林婉如

4

 

2013

日期

捐贈者

隻數

二月份

許瑄恩

2

四月份

林秀春

1

五月份

鐘岸惠

3

 

史承蕙

6

 

吳玉珍

2

 

陳瑞珠

1

 

李幸融

2

 

吳培蘭

1

 

張綺蘭

8

六月份

史承蕙

5

 

吳玉珍

1

 

吳桂葉

1

 

李幸融

2

 

張綺蘭

4

七月份

史承蕙

5

 

吳桂葉

1

 

李幸融

2

 

許菀琪

1

 

張綺蘭

4

八月份

曲維蘭

1

 

陳玉珍

2

 

李秋燕

3

 

束秀慧

3

 

許菀琪

4

 

陳素卿

4

 

鐘岸美

5

 

吳亞琪

5

 

邱春萍

7

 

陳芬玫

7

 

吳培蘭

8

 

王憶嘉

9

內湖社大成果展捐贈

鐘岸美

1

 

束秀慧

1

 

陳芬玫

1

 

陳素卿

1

 

吳培蘭

2

 

李秋燕

4

九月份

許瑄思

1

 

孔貝詩

3

 

廖瑞蓮

22

十月份

許瑄思

1

 

張麗芬

3

十一月份

林秀花

22

 

歐陽堇

3

十二月份

陳瑞珠

14

 鋼琴襪娃徵信  (更新於2016/2/3)

 

時間

鋼琴襪娃

鐘岸惠

6

史承蕙

15

陳瑞珠

18

李幸融

28

吳培蘭

40

邱春萍

1

束秀慧

10

張綺蘭

23

顏麗雅

1

王雲美

1

范姜雯

1

陳淑敏

1

王梅齡

8

汪書苓

1

林雯玲

1

潘貴貞

1

李月雲

2

周淑貞

2

萬雲風

1

楊慶懿

1

郭滿足

1

林嘉玲

1

陳學霞

1

喻美玲

1

尤麗鴻

1

郭慧雯

1

劉秀姬

1

郭惠娟

1

石秋蘭

1

林雅玲

1

邵佳惠

1

南美玲

1

陳美惠

2

郭佳欣

1

高珍

1

蔡親筑

1

李秀娟

1

林怡君

1

饒碧霞

1

林千育

1

賴淑旨

1

許淑滿

1

黃惠瑜

1

方鳳英

1

楊雅倩

1

顏冰心

1

馮艾雯

1

陶靜芝

1

陳霈妤

1

王瑞雲

1

 

 貓熊襪娃徵信  (更新於2014/10/27)

捐贈者

隻數

劉學慧

1

張繼文

2

張子欣

4

吳玉珍

6

史承蕙

6

楊慧瓔

6

李秋燕

7

邱雪芳

10

楊鳳仙

9

張綺蘭

9

吳桂葉

11

鐘岸惠

12

陳瑞珠

13

李幸融

14

 

漸凍襪娃徵信 (更新於2015/6/21)

姓名

捐贈隻數

(""為單位)

陳偉文

1

廖玲珠

1

趙美玲

1

余美英

1

陳又菁

1

葉佳芊

1

林安卓

1

莊彩蕉

1

鄭秀香

1

龔淑惠

1

林素杏

1

黃文珍

1

陳淑梅

1

許婌姍

1

謝碧珠

1

李昺昱

1

蔡志芳

1

曾吳明珠

1

林素霞

1

蔡孟君

1

蔡貞英

1

曾淑儒

1

陳麗真

1

李禾鈺

1

李莉鈺

1

李慧莉

1

林秀梅

1

林婉青

2

洪淑君

1

殷尚蕾

1

莊雅雯

1

郭天慧

1

陳婉婷

1

黃瓊萱

1

蔡晨曦

1

鄭丹楓

1

藍慧珠

1

蘇儀真

1

王之穎

1

曉霞

1

吳思靜

1

林昱君

1

張銘豪

1

鄭紹明

1

黃珮珊

1

王雅藝

1

陳瑞珠

1

吳玉珍

2

史承蕙

3

李幸融

4

吳培蘭

3

吳桂葉

1

李秋燕

1

張子欣

2

張綺蘭

2

鐘岸惠

2

劉學慧

1

蔡淑君

1

陳智惠

1

葉雅琴

1

葉小華

1

李敏

1

洪月雲

1

蔡淑燕

1

蔡淑君

1

孔貝詩

1

顏麗雅

1

王雲美

1

林秀花

1

許瑄恩

1

佘慶隆

1

卓筱嵐

1

廖瑞蓮

1

范姜雯

1

林淑娟

1

李碧娥

1

束秀慧

1

呂亞琪

1

林惠珠

1

趙秀娥

1

余易倩

2

許䕒心

1

陳淑敏

1

 2015年新增

姓名

捐贈隻數

(""為單位)

鐘岸惠

4

劉學慧

1

陳瑞珠

8

吳玉珍

2

史承蕙

7

李幸融

15

吳培蘭

18

吳桂葉

9

李秋燕

3

張綺蘭

5

陳良惠

2

王雲美

4

范姜雯

3

孔貝詩

3

廖瑞蓮

19

佘慶隆

1

趙秀娥

3

李敏

2

許寧芮

1

許照涓

2

林怡君

3

林淑瓊

1

周淑貞

3

楊慶懿

2

鄭英馨

1

林秀梅

1

張雅琪

1

吳永芳

1

邱鈺婷

1

李雯鈴

1

施秀滿

1

陳明陽

1

童昭興

1

何祚屏

1

陳艷秋

2

施云

1

施亘

1

趙玉珍

1

葉麗春

1

束秀慧

3

鄭美暖

2

卓筱嵐

1

李碧娥

8

曾學瑀

2

邱春萍

3

黃郁茗

2

林珂伃

1

凃仁昌

1

李淑婷

1

林曼君

1

陳淑敏

5

鐘碧霞

2

江程碧湖

1

余易倩

1

王育鋌

1

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捐物徵信

最後更新至2016/9/26

 2013年

日期 捐贈者/單位 物品 數量
9月7日 學友會 發票 39
9月14日 金碗國際股份有限公司 發票 347
9月11日 富邦保險公司 發票 158
9月24日 胡雅玲 手工皂 81
9月24日 葉淑芬 手工拼布包 11
9月28日 2013 中小企業愛心聯誼募款活動 發票 28
10月4日 新竹縣竹東國中 發票 34
11月19日 雅蘭生活美學館 發票 94
11月24日 北台灣媽祖文化節 發票 301
11月28日 新北市扶輪社 發票 112
12月7日 2013三芝蘭健康學苑首期成果展 發票 25

 

 2014年

日期 捐贈者/單位 物品 數量
1月份   果陀劇場《最後14堂星期二的課》舞台劇    發票 163
  果陀劇場《最後14堂星期二的課》舞台劇 發票 633
  果陀劇場《最後14堂星期二的課》舞台劇 發票 304
  福德翡翠拍賣會 發票 31
  蔡麗娟 水晶項鍊、飾品 一盒
2月份 林秀花 發票 159張
3月份 果陀劇場《最後14堂星期二的課》舞台劇 發票 139張
  果陀劇場《最後14堂星期二的課》舞台劇 發票 180張
  果陀劇場《最後14堂星期二的課》舞台劇 發票 154張
  慈祐宮路跑 發票 15張
4月份 廣達義賣 發票  78張
  陳照 手工書 9本
  黃麗滿 手工書 5本
  鄭瑞玉 手工書 2本
  楊慶懿 手工書 3本
  楊慶懿 手工棉紙撕畫 2幅
  張雅意 手工袖珍禮服 1件
  陳琇齡 手工書 5本
  陳敏娟 造型紙星星 3顆
  黃惠華 手工書 1本
  黃惠華 手工棉紙撕畫 1幅
5月份 蔡麗  襪子 235雙 
6月份 南法香頌 乳油木潤膚乳霜、有機舒緩按摩油 200份
 

鐘岸惠老師襪子娃娃教學平台、社區大學學員、
漸凍人協會襪娃志工

貓熊襪娃 50隻
  孔繁良 《揭開水彩畫的奧秘》 60本
  舞蝶之宴/集芳藝術舞踊十周年愛心發表會暨中日交流 發票 70張
  621記者會 發票 42張
7月份 2014漸凍襪娃課程 發票 8張
  果陀劇場《最後14堂星期二的課》舞台劇 發票 1502張
  台新銀行營業部 發票 356張
  中華彩虹天堂協會 Jesus Fashion演唱會 發票 2330張
  中華民國超級馬拉松跑者協會體驗漸凍人 發票 43張
9月份  大眾管弦樂團 發票 380張
10月份  桃園治平高中  發票 1430張
11月份  基隆市信義國中  發票 1226張
12月份  融化漸凍 郎朗慈善關愛之行  發票 12張

 

2015年

 

日期 捐贈者/單位 物品 數量
2/26 南華扶青團 發票 180張
3/23 中和國小 發票 600張
4/8

嶺東科大學生募集發票 發票 460張
景文科大學生募集發票 發票 410張
南華扶青團街頭募集發票 發票 1370張
4/11 亞太會議-有故事的店 發票 6張
4/20 全聯零錢捐 發票 11743張

6/2

天母國中7年8班(26位同學)街頭募集 發票 2487張
6/5
台北市李連來公益基金會 香包 一批
果陀親子劇場演出義賣【晚上場】 發票 337張
6/6 果陀親子劇場演出義賣【下午場】 110張
果陀親子劇場演出義賣【晚上場】 432張
6/7
果陀親子劇場演出義賣【下午場】 174張
果陀親子劇場演出義賣【晚上場】 486張
6/8 全聯零錢捐 11647張
6/14 果陀於中山堂演出 244張
9/4 生命雜誌義賣 14
9/5 227張
9/6 58張
9/23 帕森朵烘培 36張
10/28 果陀劇場 95張
11/20 果陀劇場 99張
12/2 正修科大公益募集 500張

 

2016年

 

日期 捐贈者 物品 數量
1/22 QC館 不鏽鋼吸管 一批
2/21 南華扶青團病房體驗 發票 244張
3/19 漸凍病友許志洋   133張
3/21 果陀親子劇場演出義賣   33張
3/23   38張
3/24   123張
3/25   129張
3/26
  100張
  60張
3/27   148張
7/20 永豐餘 衛生紙 10箱
洗衣精 6箱
10月份 果陀親子劇場演出義賣 發票 1713張

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生活札記

文/會員  袁鵬偉

 

在看護一直喊著:「好冷,台灣。」溫度終於回升。

也不知是否使用電毯睡覺,總在骨頭疼痛中驚醒而要求翻身,不過在低溫下這似乎無法避免的選擇,竟然醒著就想著隔天我要做什麼?不對,我還能做什麼?我似乎得了「工作強迫症」,寫文章、繪圖、規劃的事,要是一天沒有任何進度,就會陷入自我恐慌中,一連幾天無所事事看著電視就會懷疑為何還活著?想一想就累了,眼皮漸漸垂下,老天爺對我最仁慈的對待方式就是睡覺,科學研究發現,睡眠可能是為了遺忘,可是我生活單純的乏善可陳,似乎沒有什麼需要睡眠來遺忘,管他的,睡吧!

醒來就思考要吃何種藥,近日雙腳抖動厲害,吞嚥較困難、呼吸不順,所以就在藥堆裡進行排列組合,目標就是減輕症狀疼痛,希望能如過去幸運。
「吃飯、上電腦、睡覺,先生,可憐啊!」看護如是說。

我倒是覺得看護可憐,年紀輕輕離鄉背井照顧無法自理的我,工作內容比我還單調,同樣單調唯一差別是看護付出獲取報酬為未來鋪路;我靠夢想照亮夜空。

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給捐款人的感謝

 

《之一》

非常感謝各位捐款人對漸凍患者的援助,在協會的幫助下讓父親能夠在醫院享有專業的醫療照護,並減輕家中經濟及照顧者的負擔。

由於家中人口眾多,且多為學齡(7人)及幼兒(2人),能夠外出賺錢的僅兩人。雖有社福補助及父親的勞退金,但15人的人口光吃飯就入不敷出。故父親的醫療費用對家裡是非常沉重的負擔。懇請貴捐款人及單位能提供更持續的金援,再加上身障及罕病補助後,能足以分攤父親的醫療費用,謝謝!

 

《之二》

本人非常感恩協會多年的協助和捐款人的幫助。使我和太太能延續多年的存活。本人願來日有機會也能加入協會的志工。將照顧的過程經歷協助其他病友度過難關。我和內人再向捐款眾人謝謝,感恩。

 

《之三》

親愛的捐款人:

很感謝您們的幫助,讓我們的生活品質提升。因為我得了這種病已經11年,家中生活困苦可以想像,我們真的需要你們的協助。

再一次謝謝你們的幫助。

祝福你們身體健康,萬事如意。

 

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《給親愛的姊》

                                               文/會員 李淨年家屬

無情的命運,剝奪了病友的一生
老天爺的玩笑話,在漸凍中摧殘了所有的青春
看著時間一分一秒地走,數著月曆一天一天地過
看不見天空,只能看著天花板,想念著腦袋中的從前
如今的一切,只剩懷念
躺臥在床中,頭腦清醒備感無奈
沒人了解的辛酸,有苦難言的悲哀
點滴的心情,只有無語問蒼天
一路走來已10年,不離不棄的陪伴,窩心感慨
家人的支持,朋友的鼓勵,想放棄真的好難
從天而來的愛,把一顆漸凍的心從黑暗中救贖回來
等待奇蹟降臨,等待天使到來,等待一個自由舞動的未來

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  為漸凍人而跑

後龍鹿港168公里進香祈福自主訓練

文/企劃助理 張悅寧

照片1  
▲協會發票志工李榮富,於1/7(六)舉辦第五屆「為漸凍人而跑 後龍鹿港168公里進香祈福自主訓練」,號召愛心跑者為漸凍人募款。

照片2  
▲協會理事長特助Kiki特別南下至苗栗,一同共襄盛舉。

 

李榮富大哥的「為漸凍人而跑 後龍鹿港168公里進香祈福自主訓練」已經邁入第五屆了。正職是烘焙業的他,熱愛超級馬拉松。平時工作雖忙碌,但仍跑步收發票,擔任協會的發票志工,還結合運動及公益,每年一月和九月,邀集親友自主約跑,為漸凍人募集捐款,帶給病友無比的溫暖。

 

比賽前幾天,李大哥一邊忙於即將來臨的春節訂單,一邊不忘為即將來臨的活動加緊宣傳。於是,來自各地跑友的心意匯集(約有9個地方跑團),最遠有獨自從台北、台南而來...。

 

除了參加過「東吳國際超級馬拉松」的女將黃筱純、劉千聿、楊皇蘭全程參與外,即使隔天要參加鎮西堡超級馬拉松的後龍夜跑團跑者仍堅持同行,提供補給。「大甲阿富小籠湯包」古道熱腸的阿富老闆,也準備大桶大桶的豆漿與奶茶,供跑者補給。同時也是超馬跑者的林明德大哥,一路拍攝,還有胡道明導演和助理阿賢帥主動為這場感人的28小時馬拉松做紀錄。

 

許多跑者低調行善,如斯巴達松跑者...竹南海口張帥帥..OD乾坤科技伙伴...宜蘭六之五號工作室,及捐了金額卻說「什麼都不用..我相信你!」...等諸多默默行善者,也有多位捐款人,不開立收據與感謝狀...,令人超級感動!這次捐款總人數100人,發票1221張,總金額121,486元。

 

這次活動很特別,協會理事長陳大謀本身是病友,病前也熱愛運動。雖臥病在床,但也藉由網路關心、鼓勵這次自發參與168k的每一位跑者,並請熱愛跑步的夫人kiki前來參加前24公里(後龍→通霄),準備了貼心小禮物贈予跑者。當天活動出發前5:30左右,協會副理事林詠沂大哥(雖行動不便)硬脾氣的他~仍舊堅持來參加!常務理事沈心慧老師則是與家人自行開車(大甲→鹿港)熱心守候。

 

李大哥一行人一路從後龍慈雲宮、白沙屯拱天宮、大甲鎮瀾宮、鹿港天后宮,誠心求得了32個「媽祖平安符」,預備給漸凍病友保平安,「願 漸凍病友平安 早日解凍 並康復!!」

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日光音樂紓壓走廊》時空之旅

 

/會員陳俊芝

 

每年歲末年終之際,北藝大蘇顯達教授總是會帶領學校裡的教師群,前來忠孝醫院日光音樂紓壓走廊,舉辦音樂會。

 

1/12是個陰沈又有一點冷冷的冬日午後,北藝大教師群:蘇顯達、黎國媛、劉姝嫥、鄭琪樺、方怡婷、凌孟汶、曾文奕等人百忙之中抽空蒞臨,令祈翔病房頓時熱絡起來。

 

病友們或坐或躺,以最舒服的姿勢在「搖滾區」就位,等待著精彩絕倫的音樂饗宴。PRO級的教授群及教師群,透過澎湃、悠揚、溫柔…的樂章與歌聲,引領著在場的大家展開一場「穿越時空之旅」。

 

鋼琴、大提琴、聲樂獻唱、小提琴…穿插演出。大夥彷彿搭乘「時光機」,一會兒在200多年前的歐洲;一下子又置身30幾年前的百老匯;緊接著拉回到台灣…。無論是古典音樂、美聲歌劇、本土樂音,不停的帶著我們回顧過往的美好與浪漫。剎那間,似乎所有擾人的煩悶或病痛都一掃而空、煙消雲散。

 

感謝怡文老師的鋼琴、蘇教授的熱情奉獻、北藝大教師群的熱烈參與、忠孝醫院高層主事者們及祈翔病房全體醫護人員支持和協助,讓漸凍症病友專屬的音樂會得以一場接著一場持續撫慰人心。

 

謝謝您們滿滿的愛與關懷,讓優美的旋律,溫暖並療癒我們的身心靈,也宛如挹注了飽飽的能量,更有動力與元氣的繼續前行。

 

其他漸凍病友的回饋:

病友許展容:「非常精彩,可惜時間不夠,無法讓每位老師個別安可一次」

病友許志洋:「棒到無法用言語形容的絕妙演出」

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愛與分享

2016漸凍人生命教育成果座談會

 

文/企劃助理 張悅寧

 

 生命講師合影  

▲前排左起講師群:許展容、林月姑、陳俊芝、許志洋、周惠君、
黃尚萍、黃耀霆。
後排左二起講師助理:李瓊蓉、李文瑄、王健昌、石靜枝

 

他們是一群不懾服於命運的勇者,即使罹患了漸凍人疾病,依然努力將生命的美好傳達給世界上的所有人。不畏艱難地至全台各地,將自身對生命的體認傳達給青年學子們,鼓舞他們。

 

時序邁入12月,這天,小小的協會,擠進了若干病友,他們同時也是協會的生命教育講師。講師們走遍全台,深入各個偏鄉。講師林詠沂就經常早上天還沒亮,就急急出門搭車去分享自己的生命歷程。這一兩個小時的分享,往往讓講師舟車勞頓,直到半夜才返抵家門。而有些偏鄉地方交通不便,只能仰賴無障礙計程車,但是講師們都不以為苦。對他們來說,如何將生命理念傳達給聽眾們,才是肩負的最大使命。

 

講師林月姑分享,因為所到之處往往都不是繁華的都會區,地處偏僻,父母多出外討生活,數個月無法回家,隔代教養問題嚴重。孩子們見到親切的講師,往往思念起遠在他鄉工作的父母,甚至還詢問能不能當他們的父母,格外令人心酸。

 

而受限於退化的體能,有時在台上分享幾分鐘,講師便會有不適的感覺。因此,有講師袁鵬偉便委託家人以朗讀的方式,將分享內容錄音起來播放,以有聲繪本方式呈現。繪本講述的父子情感與互動,感動了在場的與會成員。這也給了其他講師靈感,如何運用科技,讓講師在分享上能更加流暢,今後也是一大考驗。

 

講師黃尚萍曾在台上講述自己過去時,無法抑制自己潰堤的情緒,但講師許志洋則安慰他說,情緒無法避免,而且這樣真情流露反而會令觀眾動容。

 

如果小朋友年紀尚小,無法知道「漸凍人」三個字所蘊含的意義。要怎麼讓他們理解呢?講師陳俊芝提供良方,讓小朋友們坐著不動一分鐘,很快地就會對「漸凍人」有所體悟。各種妙方,出自於漸凍病友的巧思。即使無法動彈,靈活的腦袋卻不曾停止運轉。

 

每次總陪在講師身邊的助理講師王建昌,回憶起一次分享時,看見同學感動潰堤,非常感人。看護茉莉更稱讚講師月姑:「她不能動,卻還講的這麼好。」

 

感謝這些生命講師們,透過這場座談,讓我們也如同親臨生命教育現場。期待未來更多的病友加入生命教育行列,傳播積極正向的生命態度,也同時實現漸凍人的生命價值。

 

(本文出自漸凍人協會會訊2017年2月第182期)

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分享自己「價值故事」的省思
 

文/會員寄有故事的店 店長 袁鵬偉

 

鵬偉創作  

▲ 鵬偉創作畫作


我常讚嘆漸凍病友文章之美,諸如漸凍病友張伯成文學造詣比我好太多,所以常鼓勵參與文學競賽,自以為是的認為能鼓勵病友創造價值複製我快樂的方式之一,可是卻往往事與願違,我開始思考一個問題:每個病友都是獨特的個體,不太可能複製我快樂的方式,或許那些名人勵志故事都有屬於自己的成長背景,或者故事主角所立的「夢想」,是不是對不同成長背景的人來說都是有價值與意義?

 

我曾經把一張身障者模特兒展現肌肉線條的裸照給不同族群觀看,有些身障者眼中,這只是一張「勇敢的照片」,他們甚少談到諸如美感、攝影技巧或多元文化議題;對一般正常人來說,這張照片讓他們激起內心的慈悲,至少表面對弱勢的同情心。至於社經地位越高或受藝術教育越多的人,對照片的描述越抽象,他們可能解釋身障者模特兒展現肌肉線條的裸照是平權表現,所以應該尊重不同族群的差異文化等等。

 

所以分享自己「價值故事」時,所立定的目標和自我實現的配套資源,是否可能與不同成長背景的病友差距甚大?向病友大力極呼:要對自己有信心、只要參與就會成功……,不曉得是否可能對他們產生更大的挫折感?的確在ALS裡,每個人擷取願意自己看到的畫面來相信,新聞紀錄片唯一真實是漸凍人是生命啟發最好題材,脆弱,自卑,眾多個性缺點,越靠近越不堪,堅強慈悲,卻反而看到的越少,畢竟,自己的苦,最苦,自己的痛,最痛。

 

沒有人的個性喜歡被當作笨蛋,但每一個歷經滄桑攀上生命高峰之後,都不怕當個沒個性的笨蛋。我只能渡我自己,走完我這一輩子所有的情緒。我只能說”活在當下”是生病久了,必然結果,可想的將來藥吃夠多,記憶力逐漸減退,既然沒有過去,就只能專注現在,我最欣慰的是能及早把自己走過曾經,記錄下來,或許你們也可以如此做。

 

(本文出自漸凍人協會會訊2017年1月第181期)

 

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超馬跑者獻愛漸凍人:付出愛,感受愛

 

文/企劃部主任 楊斯曼採訪 超馬跑者李榮富口述

 

李榮富是苗栗在地的超馬跑者,現任漸凍人協會發票志工,他發願舉辦「為漸凍人而跑而走」的公益活動,能夠做到60歲,辦到第40屆。

 

一次因緣際會看到漸凍爸爸的新聞報導,一個因為肢體癱瘓而無法擁抱女兒的年輕爸爸,覺得心疼,繼而參加超馬賽公益活動,募款帶漸凍人看一片藍天,之後他想為漸凍人病友做點甚麼的念頭益發強烈。支持他投入公益的信念,還有親身感受家人生病的苦,痊癒後,懷著感恩的心情,扮演連結愛的平台,串聯苗栗地區各運動社團及專業跑者,認識漸凍症,更藉練跑過程關懷在地的病友,讓病友就近獲得社會支持。這樣的愛,開枝散葉,影響更多的朋友,於是,「為漸凍人而騎;捐發票做公益」(後龍夜跑團)、「跑步撿零錢做公益」(徐義信)……持續發生。

 

李榮富號召的「為漸凍人而跑而走」的活動,已經來到第四屆,很多認識不認識的朋友,都因為感受到助人的熱情及信念而加入,有遠從台南到苗栗來的跑者、有自動自發擔任清潔的、補給的,櫃台的及加油的朋友。他誠摯感謝所有參與過的朋友,因為付出愛,更能感受愛。

 

第四屆「為漸凍人而跑而走」公益活動,參加人次累積至434,捐款金額累積至340,446元。 每年的元旦過後的星期六早上0600,後龍火車站廣場出發『168公里後龍→鹿港→後龍』,接下來,2017/01/07後龍火車站再見!

 

全人照護影片:https://www.youtube.com/watch?v=Yr6ew2K0tos

 

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