襪子娃娃捐贈徵信

 

更新於2016/4/27

2016

日期

捐贈者

隻數

一月份

史承蕙

1
  李幸融 61
  張綺蘭 1
   吳培蘭  7
  翁芷婕 20
  邱春萍 4
  廖瑞蓮 18

 

林秀春 1
  李秀娟 6
  林怡君 5

 

饒碧霞 3
  楊千育 6
  黃惠瑜 1

 

張雅涵 4

 

 內湖社大2015上期

 36

 三月份

史承蕙

 

陳瑞珠

5

  李幸融 4
  吳培蘭 5
  張綺蘭 7
  王梅齡 2
  方鳳英 5
  鄭玉春 1
四月份 陳瑞珠 2
  史承蕙 1
  鄭玉春 1
  王月英 1
  李幸融 1
八月份 童本容 103

  

2015

日期

捐贈者

隻數

二月份

許瑄恩

2

四月份

林秀春

1

五月份

鐘岸惠

3

 

史承蕙

6

 

吳玉珍

2

 

陳瑞珠

1

 

李幸融

2

 

吳培蘭

1

 

張綺蘭

8

六月份

史承蕙

5

 

吳玉珍

1

 

吳桂葉

1

 

李幸融

2

 

張綺蘭

4

七月份

史承蕙

6

 

吳桂葉

1

 

李幸融

2

 

許菀琪

1

 

張綺蘭

4

八月份

史承蕙

2

十月份

陳美惠

6

十一月份

李幸融

60

十二月份

李幸融

7

  

2014 

日期

捐贈者

隻數

 一月份

李幸融

5

 

王湘娥

4

二月份

陳瑞珠

2

 

林秀花

22

 

楊鳳仙

7

三月份

林淑瓊 

2

 

李幸融 

2

 

林秀花

21

四月份

史承蕙

1

 

 吳玉珍

1

 

 陳瑞珠

3

 

 張綺蘭

3

 

 陳艷秋

3

 

 李幸融

4

 

 吳培蘭

20

 五月份

 張綺蘭

2

 

 李秋燕

4

 六月份

 李秋燕

1

 九月份

 楊雅婷

6

 

 李秋燕

2

十月份

 林婉如

4

 

2013

日期

捐贈者

隻數

二月份

許瑄恩

2

四月份

林秀春

1

五月份

鐘岸惠

3

 

史承蕙

6

 

吳玉珍

2

 

陳瑞珠

1

 

李幸融

2

 

吳培蘭

1

 

張綺蘭

8

六月份

史承蕙

5

 

吳玉珍

1

 

吳桂葉

1

 

李幸融

2

 

張綺蘭

4

七月份

史承蕙

5

 

吳桂葉

1

 

李幸融

2

 

許菀琪

1

 

張綺蘭

4

八月份

曲維蘭

1

 

陳玉珍

2

 

李秋燕

3

 

束秀慧

3

 

許菀琪

4

 

陳素卿

4

 

鐘岸美

5

 

吳亞琪

5

 

邱春萍

7

 

陳芬玫

7

 

吳培蘭

8

 

王憶嘉

9

內湖社大成果展捐贈

鐘岸美

1

 

束秀慧

1

 

陳芬玫

1

 

陳素卿

1

 

吳培蘭

2

 

李秋燕

4

九月份

許瑄思

1

 

孔貝詩

3

 

廖瑞蓮

22

十月份

許瑄思

1

 

張麗芬

3

十一月份

林秀花

22

 

歐陽堇

3

十二月份

陳瑞珠

14

 鋼琴襪娃徵信  (更新於2016/2/3)

 

時間

鋼琴襪娃

鐘岸惠

6

史承蕙

15

陳瑞珠

18

李幸融

28

吳培蘭

40

邱春萍

1

束秀慧

10

張綺蘭

23

顏麗雅

1

王雲美

1

范姜雯

1

陳淑敏

1

王梅齡

8

汪書苓

1

林雯玲

1

潘貴貞

1

李月雲

2

周淑貞

2

萬雲風

1

楊慶懿

1

郭滿足

1

林嘉玲

1

陳學霞

1

喻美玲

1

尤麗鴻

1

郭慧雯

1

劉秀姬

1

郭惠娟

1

石秋蘭

1

林雅玲

1

邵佳惠

1

南美玲

1

陳美惠

2

郭佳欣

1

高珍

1

蔡親筑

1

李秀娟

1

林怡君

1

饒碧霞

1

林千育

1

賴淑旨

1

許淑滿

1

黃惠瑜

1

方鳳英

1

楊雅倩

1

顏冰心

1

馮艾雯

1

陶靜芝

1

陳霈妤

1

王瑞雲

1

 

 貓熊襪娃徵信  (更新於2014/10/27)

捐贈者

隻數

劉學慧

1

張繼文

2

張子欣

4

吳玉珍

6

史承蕙

6

楊慧瓔

6

李秋燕

7

邱雪芳

10

楊鳳仙

9

張綺蘭

9

吳桂葉

11

鐘岸惠

12

陳瑞珠

13

李幸融

14

 

漸凍襪娃徵信 (更新於2015/6/21)

姓名

捐贈隻數

(""為單位)

陳偉文

1

廖玲珠

1

趙美玲

1

余美英

1

陳又菁

1

葉佳芊

1

林安卓

1

莊彩蕉

1

鄭秀香

1

龔淑惠

1

林素杏

1

黃文珍

1

陳淑梅

1

許婌姍

1

謝碧珠

1

李昺昱

1

蔡志芳

1

曾吳明珠

1

林素霞

1

蔡孟君

1

蔡貞英

1

曾淑儒

1

陳麗真

1

李禾鈺

1

李莉鈺

1

李慧莉

1

林秀梅

1

林婉青

2

洪淑君

1

殷尚蕾

1

莊雅雯

1

郭天慧

1

陳婉婷

1

黃瓊萱

1

蔡晨曦

1

鄭丹楓

1

藍慧珠

1

蘇儀真

1

王之穎

1

曉霞

1

吳思靜

1

林昱君

1

張銘豪

1

鄭紹明

1

黃珮珊

1

王雅藝

1

陳瑞珠

1

吳玉珍

2

史承蕙

3

李幸融

4

吳培蘭

3

吳桂葉

1

李秋燕

1

張子欣

2

張綺蘭

2

鐘岸惠

2

劉學慧

1

蔡淑君

1

陳智惠

1

葉雅琴

1

葉小華

1

李敏

1

洪月雲

1

蔡淑燕

1

蔡淑君

1

孔貝詩

1

顏麗雅

1

王雲美

1

林秀花

1

許瑄恩

1

佘慶隆

1

卓筱嵐

1

廖瑞蓮

1

范姜雯

1

林淑娟

1

李碧娥

1

束秀慧

1

呂亞琪

1

林惠珠

1

趙秀娥

1

余易倩

2

許䕒心

1

陳淑敏

1

 2015年新增

姓名

捐贈隻數

(""為單位)

鐘岸惠

4

劉學慧

1

陳瑞珠

8

吳玉珍

2

史承蕙

7

李幸融

15

吳培蘭

18

吳桂葉

9

李秋燕

3

張綺蘭

5

陳良惠

2

王雲美

4

范姜雯

3

孔貝詩

3

廖瑞蓮

19

佘慶隆

1

趙秀娥

3

李敏

2

許寧芮

1

許照涓

2

林怡君

3

林淑瓊

1

周淑貞

3

楊慶懿

2

鄭英馨

1

林秀梅

1

張雅琪

1

吳永芳

1

邱鈺婷

1

李雯鈴

1

施秀滿

1

陳明陽

1

童昭興

1

何祚屏

1

陳艷秋

2

施云

1

施亘

1

趙玉珍

1

葉麗春

1

束秀慧

3

鄭美暖

2

卓筱嵐

1

李碧娥

8

曾學瑀

2

邱春萍

3

黃郁茗

2

林珂伃

1

凃仁昌

1

李淑婷

1

林曼君

1

陳淑敏

5

鐘碧霞

2

江程碧湖

1

余易倩

1

王育鋌

1

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捐物徵信

最後更新至2016/9/26

 2013年

日期 捐贈者/單位 物品 數量
9月7日 學友會 發票 39
9月14日 金碗國際股份有限公司 發票 347
9月11日 富邦保險公司 發票 158
9月24日 胡雅玲 手工皂 81
9月24日 葉淑芬 手工拼布包 11
9月28日 2013 中小企業愛心聯誼募款活動 發票 28
10月4日 新竹縣竹東國中 發票 34
11月19日 雅蘭生活美學館 發票 94
11月24日 北台灣媽祖文化節 發票 301
11月28日 新北市扶輪社 發票 112
12月7日 2013三芝蘭健康學苑首期成果展 發票 25

 

 2014年

日期 捐贈者/單位 物品 數量
1月份   果陀劇場《最後14堂星期二的課》舞台劇    發票 163
  果陀劇場《最後14堂星期二的課》舞台劇 發票 633
  果陀劇場《最後14堂星期二的課》舞台劇 發票 304
  福德翡翠拍賣會 發票 31
  蔡麗娟 水晶項鍊、飾品 一盒
2月份 林秀花 發票 159張
3月份 果陀劇場《最後14堂星期二的課》舞台劇 發票 139張
  果陀劇場《最後14堂星期二的課》舞台劇 發票 180張
  果陀劇場《最後14堂星期二的課》舞台劇 發票 154張
  慈祐宮路跑 發票 15張
4月份 廣達義賣 發票  78張
  陳照 手工書 9本
  黃麗滿 手工書 5本
  鄭瑞玉 手工書 2本
  楊慶懿 手工書 3本
  楊慶懿 手工棉紙撕畫 2幅
  張雅意 手工袖珍禮服 1件
  陳琇齡 手工書 5本
  陳敏娟 造型紙星星 3顆
  黃惠華 手工書 1本
  黃惠華 手工棉紙撕畫 1幅
5月份 蔡麗  襪子 235雙 
6月份 南法香頌 乳油木潤膚乳霜、有機舒緩按摩油 200份
 

鐘岸惠老師襪子娃娃教學平台、社區大學學員、
漸凍人協會襪娃志工

貓熊襪娃 50隻
  孔繁良 《揭開水彩畫的奧秘》 60本
  舞蝶之宴/集芳藝術舞踊十周年愛心發表會暨中日交流 發票 70張
  621記者會 發票 42張
7月份 2014漸凍襪娃課程 發票 8張
  果陀劇場《最後14堂星期二的課》舞台劇 發票 1502張
  台新銀行營業部 發票 356張
  中華彩虹天堂協會 Jesus Fashion演唱會 發票 2330張
  中華民國超級馬拉松跑者協會體驗漸凍人 發票 43張
9月份  大眾管弦樂團 發票 380張
10月份  桃園治平高中  發票 1430張
11月份  基隆市信義國中  發票 1226張
12月份  融化漸凍 郎朗慈善關愛之行  發票 12張

 

2015年

 

日期 捐贈者/單位 物品 數量
2/26 南華扶青團 發票 180張
3/23 中和國小 發票 600張
4/8

嶺東科大學生募集發票 發票 460張
景文科大學生募集發票 發票 410張
南華扶青團街頭募集發票 發票 1370張
4/11 亞太會議-有故事的店 發票 6張
4/20 全聯零錢捐 發票 11743張

6/2

天母國中7年8班(26位同學)街頭募集 發票 2487張
6/5
台北市李連來公益基金會 香包 一批
果陀親子劇場演出義賣【晚上場】 發票 337張
6/6 果陀親子劇場演出義賣【下午場】 110張
果陀親子劇場演出義賣【晚上場】 432張
6/7
果陀親子劇場演出義賣【下午場】 174張
果陀親子劇場演出義賣【晚上場】 486張
6/8 全聯零錢捐 11647張
6/14 果陀於中山堂演出 244張
9/4 生命雜誌義賣 14
9/5 227張
9/6 58張
9/23 帕森朵烘培 36張
10/28 果陀劇場 95張
11/20 果陀劇場 99張
12/2 正修科大公益募集 500張

 

2016年

 

日期 捐贈者 物品 數量
1/22 QC館 不鏽鋼吸管 一批
2/21 南華扶青團病房體驗 發票 244張
3/19 漸凍病友許志洋   133張
3/21 果陀親子劇場演出義賣   33張
3/23   38張
3/24   123張
3/25   129張
3/26
  100張
  60張
3/27   148張
7/20 永豐餘 衛生紙 10箱
洗衣精 6箱

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公告:「漸凍人家庭守護天使」勸募計畫徵信

本會申請「漸凍人家庭守護天使」勸募計畫,內政部許可自102年3月31日至103年3月30日止辦理。

 

內政部核准文號: 內授中社字第1025053331號

 

「漸凍人家庭守護天使」勸募計畫 捐款徵信網址:

 https://drive.google.com/file/d/0B2Os2UBD_mbLREctY3NjRHI2cGc/edit?usp=sharing

 

內政部勸募同意公文(2)

內政部勸募同意公文 第二頁(1)  

「漸凍人家庭守護天使」勸募計畫 服務成果報告,如以下網址

 https://drive.google.com/file/d/0B2Os2UBD_mbLODJYZmlMUFJHd28/edit?usp=sharing

 

漸凍人家庭守護天使勸募計畫 收支報告書,如以下網址:

https://drive.google.com/file/d/0B2Os2UBD_mbLMnA2WXN1b1lld0U/edit?usp=sharing

 

「漸凍人家庭守護天使」勸募計畫 募款相關支出,如以下網址

https://drive.google.com/file/d/0B-8QCsvbfMmdNnlZamtPVkdnUVE/edit?usp=sharing

 

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日光音樂紓壓走廊~來自北藝大的溫馨

 

文/企劃助理 張悅寧

 

6月23日,永遠的音樂志工蘇顯達老師又率領北藝大的劉姝嫥老師、簡美玲老師、鄧吉龍老師一行人來忠孝醫院為病友演奏。

 

主持人劉學慧前理事長,特地點名病友怡文老師,說「怡文最近做了兩件大事:一件是在醫療團隊的陪同下回去不曾回去過的新家、另一件事就是出來參與音樂會」,語畢,全場掌聲如雷。音樂會隨之開始,怡文老師的眼睛專注地直視著表演者,音符在室內輕盈的躍動,在每人的心底流竄,煞是令人感動。全場座無虛席,聽眾們無不屏氣凝神,享受這場聽覺上的饗宴。

 

而長期服務於祈翔病房的鶴修護理師榮調到衛生局,趁此機會,協會也特別準備了獎牌,感謝她視病如親的服務。

 

一下午,我們邂逅了許多美好,願此緣分能源遠流長。

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(本文出自漸凍人協會會訊2016年8月第176期)

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《山杉生命中的天使》

 

文/會員 李王根旺

 

出生於1953年,初中畢業,家中排行老三,幼年喪父,慈母身兼父職養育我和哥哥、姐姐以及祖母,為了維持家中生計,母親極為勞碌困苦,民國四十年代,時至二戰後不久,物資匱乏,工作難尋,尤其是女性,更是困難重重。而且深居山上,交通非常不便,完全靠兩條腿,出入曠日費時,母親常說:「要出門死一人,不出門死一家人。」母親這句話道盡了當時的無奈,生存的困苦。 

 

初中畢業,因家中負債,不敢升學,隨即投入工廠打工。雖是童工,仍努力不懈,日夜加班,歷經數年,全家大小的努力下,債務終於還清,而且搬離山上,遷居現址。在母親鼓勵下,報名高職夜間部,非常不容易當了三個月的高中學生。蒼天開了大玩笑,竟然把不治之症(漸凍症)置入我的身體,正值青春年華的我,不相信醫生的宣判,更不認同母親誤信的江湖術士。從此怨天尤人,嫉世憤俗,五毒、八苦具備,尤其慢、疑二毒更是纏心,集一切偏見、負面於一身,遠離無數貴人的提攜,良師之教誨,終集一身之罪過。

 

對於殘燭之年,希望能夠有福,緣遇名師受教,希望能由基礎課業開始學習,並能融會貫通,而運筆於生命中。借禿筆記下自己生命中遇到的經驗,好讓世人警惕。也可安慰、感謝、感恩,沒有放棄我的家人。

 

1970年夏天,山杉精神渙散的步出台大醫院,失去了方向,宛如行屍走肉一般,腳步沉重在台北街頭,心中反覆著醫生診斷的結果「進行性肌肉萎縮症」(俗稱的漸凍人A.L.S),目前醫學還找不到醫治方法,快者3年到5年,就會危及生命。

 

正值年少輕狂、滿腔抱負、前程似錦。山杉聆聽完醫生如此宣判,受不了這晴天霹靂,等同世界末日的醫囑,性情從此大變,原本乖順,理智又上進,變得怨天尤人、憤世嫉俗、自甘墮落,於瀕臨鑄下大錯之時,佛祖上帝,大發慈悲,不忍這個家庭再發生悲劇,指派了一位天使「牡丹」就近度化頑劣的山杉。

 

天使般的牡丹,大臉、五冠清秀、身材不高、體態豐腴、待人真誠,外表看起來平凡樸實、村姑類型,但是內在不僅美而且慈悲、善良、悲天憫人、深具同理之心,尤其精神和韌性足可媲美印度之星德雷莎修女。

 

1980年,牡丹又再次承擔老天爺的淬鍊考驗。女兒兩歲時不幸感染「克沙奇病毒」(腸病毒的其中一型)群醫束手無策,最後導致女兒終生重度殘障,撒旦惡魔如此蹂躪摧殘,親戚朋友視如瘟疫,冷嘲熱諷「咽兜上世人毋知作外濟歹失德的代誌」、「報應」、「一代不夠,閣報下一代」。

 

山杉受不了如此尖酸刻薄的長舌,更覺得嘗盡世間極苦,不忍再拖累愛妻牡丹,帶著同是重度殘障的女兒去輕生,就在千鈞一髮,鬼門關前,被長兄梢南救回。牡丹獲知消息,顧不得擺在路邊的攤子,火速趕回,同時抱住山杉和女兒,聲淚俱下,對山杉說「憨尪呀!憨尪!天公伯會將伊(指著女兒)送乎咱是看會起,咱是要委託咱呢!天公伯會安呢安排,絕對有伊的用意,為什麼毋送去別人兜?」

 

這麼淺顯易懂的道理,如五雷轟頂震醒了固步自封、自殘形穢的山杉,經此一陣山杉開竅,效法了凡四訓「自我反省、懺悔改過、立不貳過之志」,潛心學習,秉持一步一腳印、自助人助,而後天助、山不轉路轉,路不轉人轉,天無絕人之路。定好目標,努力不懈。

 

台灣俗語說,「查埔田,查某岸」「夫妻同心,烏土變黃金」。2014年,山杉謝下重擔,把「牛扁擔」交給兒子、媳婦、女兒,一家大小,四代同堂,不僅打破醫囑,更扭轉命運,應驗了《了凡四訓》所言,「命由我道,福自己求」。

 

今日的牡丹,是兩個孫子的大玩伴,山杉滿足笑稱,他有三個孫。也是91高齡婆婆口中再造李家的天使,功德無量!阿彌陀佛!

 

 (本文出自漸凍人協會會訊2016年8月第176期)

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漸凍人協會榮獲第二屆傳善獎!

 

 

謝謝支持與認同協會的大家,協會最終榮獲第二屆傳善獎!


其中特別感謝連續8天為我們分享代言的超級馬拉松跑者們,除了撥空為我們拍攝代言照片,更是呼朋引伴邀請朋友來按讚,最後一刻更是卯足了全力、一邊向親友抱歉洗版面,一邊更是個人FB連續分享;而許多努力幫我們推廣的病友和家屬、也排除萬能,艱鉅地在訊息上按下按以及分享;熱情的朝陽志工們,也發揮了平時累積的好人緣,在各個LINE群組上分享轉貼。

 

更感謝素昧平生的您,不吝嗇手上的讚與分享。

 

再次感謝各位的愛護。

官網獲獎名單:http://auroratrust.org.tw/?page=news&id=20

超馬跑者代言紀錄:http://www.mnda.org.tw/Pages_Show.asp?AD=&FID=3&ID=907

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期待單指心世界


文/會友林月姑


「沒有人是一座孤島」。生活中,我雖已全身癱瘓,起居皆需依賴外籍看護照顧,但漸凍人思緒清楚,感覺敏銳,也有著七情六慾。也想要與人打交道,在這過程中互動與溝通是很重要的。


對於話說不清楚,手腳也不聽使喚的漸凍人,連一隻螞蟻、一隻蚊子都可欺負我,無力驅趕,連生活需求都要顧及照顧者的負擔而降低品質。


感恩現代科技發達,透過網路可以取得資訊,遨遊世界,開闊眼界;透過電腦可以清楚將自己的心情傳達給對方理解,也能夠清楚表達自己的意見,彌補說話不清的問題。可惜出門電腦無法隨行。


在外常因言語不清,不斷被誤解,又無法解釋,導致心裏揹負極大愧疚感。感謝漸凍人協會林子逸物理治療師帶來溝通板測試,支撐架鎖設在輪椅支架上,透過微觸輔具,代替滑鼠按鍵,區分功能操作,等待游標自動輪轉到想要的注音符號,單指按下微觸輔具就可打字與人溝通,將自己無法用言語的想法傳達出來,不必對方猜,可避免被誤解,也不必把想說的話全吞下肚,照理說,這對我現階段在外是很有助益的溝通輔具。


很無奈,我住公寓三樓,出門需看護揹我上下樓,揹到樓下要將我放在輪椅時,屁股會撞到鎖在輪椅的支撐架鎖桿突出處,試過兩次,屁股每次痛超過二週;另方面人手不足,我每次出門看護上下樓需要6趟,實在太辛苦了,不想增加她的負擔,只好放棄使用。


治療師子逸已轉給需要的病友使用,讓這無緣的好輔具發揮效益。雖然,無福氣享用,還是很感恩社會大眾的善款幫助我們。真希望我能有一台爬梯機解決上下樓問題,就可以單指傳遞內心的想法、事實和情感世界。

 

(本文出自漸凍人協會會訊2016年7月第175期)

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聽·海:聽見心中的呼喚

/會員張伯成

 

久違的出遊,金山濱海公路上,沿途許多的行動咖啡屋映入眼簾,連續假日有著座無虛席的悠閒。車潮尋覓著浪潮,海平面接連起伏的浪頭拍打於礁岸,衝擊著耳膜,在眼底渲染成一片激越的白。


白沙灣,灰色的天空下,老婆費了九牛二虎之力把我攙扶到沙灘。途中細沙漫過慘白的雙腳,將心,裹得服服貼貼。


沙灘上微晃的身體,內心的激動不亞於拍岸的潮;海浪一波波撫平沙灘,潮聲也一波波撫平內心的缺憾。


海邊永恆的耳語,至今,久久縈繞於心。我在浪裡,婆,妳是我心中永恆的召喚。

 

聽海  

 

(本文出自漸凍人協會會訊2016年8月第176期)

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《我的夢想》下輩子當筷子好了【下】


文/病友家屬 劉雲英

前情提要《我的夢想》下輩子當筷子好了【上】


然後他帶我到忠孝醫院祈翔病房,那裡躺著一個個動彈不得的漸凍人,喉嚨上穿孔,連接一根管子呼吸;三餐用灌食,再也嚐不到食物的美味;無法與外界溝通,把心靈層層疊疊封閉起來;他們一動也不動,像千年化石,兩眼無神望著天花板,看不出喜怒哀樂的表情……。「死並不可怕,怕的是這接踵而來的退化過程,我怕我會招架不住,我怕我會拖累全家人,」他垂頭喪氣:「好殘忍的病症,天底下怎會有這種慘絕人寰的病?而我雀屏中選。」


不想要走到那個地步,不想要這麼狼狽的死去。他邀我共赴黃泉,報上不是經常刊載:老翁砍殺久病妻、老父悶死智障兒……,病榻歲月長,是無止盡的折磨,與其留在人間受苦受難,不如早點解脫。我考慮再三,好不容易下定決心追隨,他旋即反悔:「我太自私,怎會有這種念頭?妳還有美好、幸福的後半輩子啊!」


怎麼可能?自他病後深居簡出,我每天愁腸百結,常沒來由的感到孤單,是的,好孤單。幾十年了,已經習慣與他同進同出,如今看路上儷影雙雙,唯獨我形隻影單,好不惆悵。下雨天,少了一個幫我撐傘的人;到市場買菜,也不再有人接手分擔;偶爾外出晚歸,想到以前多少溫馨接送情都已成絕響,不禁悲從中來;而不管我有多傷心難過,不管我流淚滿面,在我眼前的他,都無法再伸出手來觸摸我,為我拭擦頰上的淚痕。


這樣的日子,我豈有幸福可言?


有一次我在廚房通水管,不小心被清潔劑強鹼灼傷眼,痛到呲牙裂嘴,他要我趕緊到附近眼科掛急診,我摀著眼大叫:「看不見路怎麼去?」他聲音有點哽咽:「對不起,我已病入膏肓,無法陪妳去,妳要學習堅強。」我就這樣孤單一人在車水馬龍的街頭閉眼狂奔,心裡一直如是想:如果被疾駛的車子撞死也好,至少看不見他最後狼狽的下場,就不會那麼心痛了。


可是我安全抵達醫院,醫師立即沖水洗滌我眼,那水量充沛汩汩而入,但哪比得上我一直奪眶而出的滾滾淚珠呢?那一刻,孤單的感覺又襲上心頭,以後它勢必取代枕邊人,如影隨形與我相伴。我一生的依靠倒了,他不可能再站起來,我不斷對自己說:要堅強,要堅強,他只有妳了。想到此,肩頭萬斤重,心有千千結。


也許,以前真的是太幸福,安於他為我撐起一片天,我可以在底下悠哉遊哉過日子,以為那就是理所當然,當然會天長地久,殊不知有一天幸福也會負氣出走。人總是這樣,擁有時,常不自覺,驚覺時,已不再擁有。原來我在乎的不是下雨天少了一隻撐傘的手,而是好想念好想念和他並肩走過每一個濕淋淋的場景。


事隔多日,又因板機指去動個小手術,我緊張得渾身顫抖,醫師要我下回請親朋好友陪同,今日暫且作罷。我不知哪裡來的勇氣,深深吸一口氣,伸出手掌,一副慷慨赴義的口吻:「來吧!我不害怕了。」他說過,沒有人會陪你一輩子,每一個人都要獨自通過害怕這個關口,當面對老病或死亡來臨時,才能超越它,他也一直在努力,我豈能輸他?何況,我的小恙,和他的病痛比起來,真是微不足道,如果我不夠勇敢,又怎能和他一起對抗他那來勢洶洶的病魔?


既然,盲眼闖車陣都能安然無恙,被強鹼灼傷也沒有留下什麼後遺症,相信老天一定是要賦予我更偉大的使命。所以,他病中這四年半,吃喝拉撒睡完全由我這個未滿四十五公斤的老妻一肩扛下。我是他的眼,天天為愛朗讀;我是他的手,每晚為他沐浴更衣;我也是他的腳,用輪椅推他到任何他想去的地方;儘管他如風中殘燭,在熄滅之前,我們都要緊緊相依。我別無所求,只願上天能再多賜給我們幾個朝陽,讓我們共同送走落日餘暉。


那日,讀到莊子其妻亡故,反而鼓盆而歌,不帶悲傷之色,眾人皆訝異,好友惠施更是大加責備。他有感而發對我說:「哪天我走了,妳也不要太過悲傷。」什麼時候他已不再怨天尤人?什麼時候他成了莊子信徒?視生死如春秋代謝,如自然興衰起落。莊子認為,死亡只不過是回到了最初的本貌,與天地萬物齊一罷了,為什麼活著的人就應該為死去的人哀痛逾恆,何不鼓盆而歌?


「那麼,你大限之日,我將聞雞起舞。」我開玩笑說。


「那也要找得到活雞才行。」他這樣消遣我。


其實,凡人豈有莊子那種超脫世俗之上的豁達胸襟呢?悲傷哀慟在所難免,因為我們會捨不得、放不下、忘不了。然而回頭想想,緣起緣滅,自隨天命,強求不得。當因緣聚合時,付出真心惜緣,緣盡時,互相善了因緣,如此便不會因為緣起緣滅這麼正常的事,而讓自己陷入無止盡的悲傷。我們曾在彼此年輕的歲月裡,留下美麗的印記,心中當充滿無限感恩,也相約來世成為一雙永遠愛相隨的筷子。現在能夠活在當下,於願足矣,應該要感謝老天的厚愛才是。

 

(本文榮獲2013第12屆文薈獎第二名)

(本文出自漸凍人協會會訊2016年8月第176期)

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不一樣的東京,屬於我們的東京

                   

/家屬陳宜棓

 

屬於我們的東京  

 

 

去年為了鼓勵安安戒尿布,我跟安安說:「你成功戒掉尿布,媽咪就帶你去迪士尼玩!」不知道是迪士尼的魔力,還是他戒尿布時機成熟了,總之,安安順利在兩歲十個月,短短兩個星期內,就戒尿布成功了!!!我只好開始規劃東京之旅了。


除了峇厘島慵懶的渡假外,我一直不喜歡自助旅行的,一來,上班太忙,沒時間作事前規劃;二來,我想到全家有老有小,還有輪椅,我們這群人拖著行李找地鐵、找景點…我光想就害怕!但是,為了給兒子一個不一樣的生日,為了圓阿公阿嬤東京自助的夢,我們一家老小,就這樣大包小包前往東京了。


105年2月26號,我們選擇了安安生日當天飛東京,這小子超開心的,除了可以搭飛機以外,一路上出入境,都有人跟他說生日快樂;美麗的空姐還送了他小飛機,當他的生日禮物。抵達東京時,考驗開始了……,地鐵的人不少,我們每個人都拖著行李,阿公推著坐輪椅的阿嬤,沒有人可以抱安安,他只能跟著大人走,好些時候,他走累了,想討抱,就會大哭。因為阿嬤坐輪椅,我們每進出地鐵,就得找電梯,日本地鐵雖然方便,但有電梯的並不多,即使有,也都要繞很久,第一天下來,我們只玩了一個晴空塔,大伙兒就疲累到不行,大家決定休息一晚,補足了體力,其餘的行程都等第二天再說了。


第二天,我們去了東京最有名的淺草,這時,覺得女婿挺有用的,由於淺草人太多了,幾乎寸步難行,阿公推輪椅格外辛苦,兩個女婿合力把阿嬤從輪椅抱到拉車上,讓阿公阿嬤坐在拉車上遊淺草,坐在拉車上有如度蜜月一般的甜蜜,阿公阿嬤笑得好開心。


午餐後,我們搭船到台場,安安累到秒睡在咖啡廳的地板上,趁小惡魔睡著的時候,女生們逛街,男生們看了跑車展,阿公寶刀未老,還開了模擬跑車,感覺回到年輕的樣子,真帥!


我們又轉了好多趟車,才到了安安最愛的迪士尼,中間還發生了插曲,我們在轉乘地鐵時,遇到沒有電梯可以下樓,這時,女婿們拿出最大力量,雙人合力扛著輪椅跟阿嬤,下了將近一百個階梯,我跟妹妹看了好感動!最後一天的迪士尼當然是我們最期待的,雖然那天天氣不佳,下了場大雨,特別的冷,但依舊不減我們的玩興,一家老小穿著大衣、圍巾、口罩,不但看了白天,晚上的遊行,還玩了很多設施,阿嬤雖然坐著輪椅,也跟大家撐到最後關門前的煙火秀,尤其是安安,當天在夢裡都還夢見米老鼠!


這次五天四夜的東京自助,比上班還累,但對我們家來說很有意義,阿公終於帶阿嬤去玩了東京,圓了年輕時候的夢,兩個人在世界的地圖上又多了東京的足跡,更看到兩個女婿的體貼,看到阿公阿嬤的笑容,全家人凝聚在一起,就是我們最珍貴的。至於安安嘛,回台灣之後,很認真上課學英文,因為他在東京都聽不懂對方在說甚麼,我們跟他約定好,等他英文學好了,我們再帶他去更大的美國迪士尼!


(本文出自漸凍人協會會訊2016年8月第176期)

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