襪子娃娃捐贈徵信

 

更新於2016/4/27

2016

日期

捐贈者

隻數

一月份

史承蕙

1
  李幸融 61
  張綺蘭 1
   吳培蘭  7
  翁芷婕 20
  邱春萍 4
  廖瑞蓮 18

 

林秀春 1
  李秀娟 6
  林怡君 5

 

饒碧霞 3
  楊千育 6
  黃惠瑜 1

 

張雅涵 4

 

 內湖社大2015上期

 36

 三月份

史承蕙

 

陳瑞珠

5

  李幸融 4
  吳培蘭 5
  張綺蘭 7
  王梅齡 2
  方鳳英 5
  鄭玉春 1
四月份 陳瑞珠 2
  史承蕙 1
  鄭玉春 1
  王月英 1
  李幸融 1
八月份 童本容 103
十一月

內湖社區大學

李元芳

邱春萍

郭慧雯

饒碧霞

李秀娟

林怡君

林千育

捐贈運動熊

7

 

十一月

士林教室

陳艷秋3隻

黃秀玉1隻

陳美惠1隻

捐贈運動熊

5

 

十一月

佛光山台北道場台北人間大學

楊慶懿

尤麗鴻

陳雪霞

洪意真

喻美玲

潘蕙萍

萬雲鳳

汪書琴

捐贈運動熊

 

8
十一月

漸凍人協會

襪娃志工

鐘岸惠10隻

王梅齡10隻

吳培蘭10隻

李幸融10隻

陳瑞珠7隻

史承蕙7隻

吳桂葉10隻

張綺蘭9隻

劉學慧1隻

捐贈運動熊

74
十一月

致理科大

陳淑敏

許瑄恩

林秀花

邵佳惠

陳雅純

捐贈運動熊

5
十一月

士林教室

南美玲

捐贈運動熊

1
十一月

佛光山台北道場台北人間大學

林雯玲

捐贈運動熊

 

1

  

2015

日期

捐贈者

隻數

二月份

許瑄恩

2

四月份

林秀春

1

五月份

鐘岸惠

3

 

史承蕙

6

 

吳玉珍

2

 

陳瑞珠

1

 

李幸融

2

 

吳培蘭

1

 

張綺蘭

8

六月份

史承蕙

5

 

吳玉珍

1

 

吳桂葉

1

 

李幸融

2

 

張綺蘭

4

七月份

史承蕙

6

 

吳桂葉

1

 

李幸融

2

 

許菀琪

1

 

張綺蘭

4

八月份

史承蕙

2

十月份

陳美惠

6

十一月份

李幸融

60

十二月份

李幸融

7

  

2014 

日期

捐贈者

隻數

 一月份

李幸融

5

 

王湘娥

4

二月份

陳瑞珠

2

 

林秀花

22

 

楊鳳仙

7

三月份

林淑瓊 

2

 

李幸融 

2

 

林秀花

21

四月份

史承蕙

1

 

 吳玉珍

1

 

 陳瑞珠

3

 

 張綺蘭

3

 

 陳艷秋

3

 

 李幸融

4

 

 吳培蘭

20

 五月份

 張綺蘭

2

 

 李秋燕

4

 六月份

 李秋燕

1

 九月份

 楊雅婷

6

 

 李秋燕

2

十月份

 林婉如

4

 

2013

日期

捐贈者

隻數

二月份

許瑄恩

2

四月份

林秀春

1

五月份

鐘岸惠

3

 

史承蕙

6

 

吳玉珍

2

 

陳瑞珠

1

 

李幸融

2

 

吳培蘭

1

 

張綺蘭

8

六月份

史承蕙

5

 

吳玉珍

1

 

吳桂葉

1

 

李幸融

2

 

張綺蘭

4

七月份

史承蕙

5

 

吳桂葉

1

 

李幸融

2

 

許菀琪

1

 

張綺蘭

4

八月份

曲維蘭

1

 

陳玉珍

2

 

李秋燕

3

 

束秀慧

3

 

許菀琪

4

 

陳素卿

4

 

鐘岸美

5

 

吳亞琪

5

 

邱春萍

7

 

陳芬玫

7

 

吳培蘭

8

 

王憶嘉

9

內湖社大成果展捐贈

鐘岸美

1

 

束秀慧

1

 

陳芬玫

1

 

陳素卿

1

 

吳培蘭

2

 

李秋燕

4

九月份

許瑄思

1

 

孔貝詩

3

 

廖瑞蓮

22

十月份

許瑄思

1

 

張麗芬

3

十一月份

林秀花

22

 

歐陽堇

3

十二月份

陳瑞珠

14

 鋼琴襪娃徵信  (更新於2016/2/3)

 

時間

鋼琴襪娃

鐘岸惠

6

史承蕙

15

陳瑞珠

18

李幸融

28

吳培蘭

40

邱春萍

1

束秀慧

10

張綺蘭

23

顏麗雅

1

王雲美

1

范姜雯

1

陳淑敏

1

王梅齡

8

汪書苓

1

林雯玲

1

潘貴貞

1

李月雲

2

周淑貞

2

萬雲風

1

楊慶懿

1

郭滿足

1

林嘉玲

1

陳學霞

1

喻美玲

1

尤麗鴻

1

郭慧雯

1

劉秀姬

1

郭惠娟

1

石秋蘭

1

林雅玲

1

邵佳惠

1

南美玲

1

陳美惠

2

郭佳欣

1

高珍

1

蔡親筑

1

李秀娟

1

林怡君

1

饒碧霞

1

林千育

1

賴淑旨

1

許淑滿

1

黃惠瑜

1

方鳳英

1

楊雅倩

1

顏冰心

1

馮艾雯

1

陶靜芝

1

陳霈妤

1

王瑞雲

1

 

 貓熊襪娃徵信  (更新於2014/10/27)

捐贈者

隻數

劉學慧

1

張繼文

2

張子欣

4

吳玉珍

6

史承蕙

6

楊慧瓔

6

李秋燕

7

邱雪芳

10

楊鳳仙

9

張綺蘭

9

吳桂葉

11

鐘岸惠

12

陳瑞珠

13

李幸融

14

 

漸凍襪娃徵信 (更新於2015/6/21)

姓名

捐贈隻數

(""為單位)

陳偉文

1

廖玲珠

1

趙美玲

1

余美英

1

陳又菁

1

葉佳芊

1

林安卓

1

莊彩蕉

1

鄭秀香

1

龔淑惠

1

林素杏

1

黃文珍

1

陳淑梅

1

許婌姍

1

謝碧珠

1

李昺昱

1

蔡志芳

1

曾吳明珠

1

林素霞

1

蔡孟君

1

蔡貞英

1

曾淑儒

1

陳麗真

1

李禾鈺

1

李莉鈺

1

李慧莉

1

林秀梅

1

林婉青

2

洪淑君

1

殷尚蕾

1

莊雅雯

1

郭天慧

1

陳婉婷

1

黃瓊萱

1

蔡晨曦

1

鄭丹楓

1

藍慧珠

1

蘇儀真

1

王之穎

1

曉霞

1

吳思靜

1

林昱君

1

張銘豪

1

鄭紹明

1

黃珮珊

1

王雅藝

1

陳瑞珠

1

吳玉珍

2

史承蕙

3

李幸融

4

吳培蘭

3

吳桂葉

1

李秋燕

1

張子欣

2

張綺蘭

2

鐘岸惠

2

劉學慧

1

蔡淑君

1

陳智惠

1

葉雅琴

1

葉小華

1

李敏

1

洪月雲

1

蔡淑燕

1

蔡淑君

1

孔貝詩

1

顏麗雅

1

王雲美

1

林秀花

1

許瑄恩

1

佘慶隆

1

卓筱嵐

1

廖瑞蓮

1

范姜雯

1

林淑娟

1

李碧娥

1

束秀慧

1

呂亞琪

1

林惠珠

1

趙秀娥

1

余易倩

2

許䕒心

1

陳淑敏

1

 2015年新增

姓名

捐贈隻數

(""為單位)

鐘岸惠

4

劉學慧

1

陳瑞珠

8

吳玉珍

2

史承蕙

7

李幸融

15

吳培蘭

18

吳桂葉

9

李秋燕

3

張綺蘭

5

陳良惠

2

王雲美

4

范姜雯

3

孔貝詩

3

廖瑞蓮

19

佘慶隆

1

趙秀娥

3

李敏

2

許寧芮

1

許照涓

2

林怡君

3

林淑瓊

1

周淑貞

3

楊慶懿

2

鄭英馨

1

林秀梅

1

張雅琪

1

吳永芳

1

邱鈺婷

1

李雯鈴

1

施秀滿

1

陳明陽

1

童昭興

1

何祚屏

1

陳艷秋

2

施云

1

施亘

1

趙玉珍

1

葉麗春

1

束秀慧

3

鄭美暖

2

卓筱嵐

1

李碧娥

8

曾學瑀

2

邱春萍

3

黃郁茗

2

林珂伃

1

凃仁昌

1

李淑婷

1

林曼君

1

陳淑敏

5

鐘碧霞

2

江程碧湖

1

余易倩

1

王育鋌

1

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捐物徵信

最後更新至2016/9/26

 2013年

日期 捐贈者/單位 物品 數量
9月7日 學友會 發票 39
9月14日 金碗國際股份有限公司 發票 347
9月11日 富邦保險公司 發票 158
9月24日 胡雅玲 手工皂 81
9月24日 葉淑芬 手工拼布包 11
9月28日 2013 中小企業愛心聯誼募款活動 發票 28
10月4日 新竹縣竹東國中 發票 34
11月19日 雅蘭生活美學館 發票 94
11月24日 北台灣媽祖文化節 發票 301
11月28日 新北市扶輪社 發票 112
12月7日 2013三芝蘭健康學苑首期成果展 發票 25

 

 2014年

日期 捐贈者/單位 物品 數量
1月份   果陀劇場《最後14堂星期二的課》舞台劇    發票 163
  果陀劇場《最後14堂星期二的課》舞台劇 發票 633
  果陀劇場《最後14堂星期二的課》舞台劇 發票 304
  福德翡翠拍賣會 發票 31
  蔡麗娟 水晶項鍊、飾品 一盒
2月份 林秀花 發票 159張
3月份 果陀劇場《最後14堂星期二的課》舞台劇 發票 139張
  果陀劇場《最後14堂星期二的課》舞台劇 發票 180張
  果陀劇場《最後14堂星期二的課》舞台劇 發票 154張
  慈祐宮路跑 發票 15張
4月份 廣達義賣 發票  78張
  陳照 手工書 9本
  黃麗滿 手工書 5本
  鄭瑞玉 手工書 2本
  楊慶懿 手工書 3本
  楊慶懿 手工棉紙撕畫 2幅
  張雅意 手工袖珍禮服 1件
  陳琇齡 手工書 5本
  陳敏娟 造型紙星星 3顆
  黃惠華 手工書 1本
  黃惠華 手工棉紙撕畫 1幅
5月份 蔡麗  襪子 235雙 
6月份 南法香頌 乳油木潤膚乳霜、有機舒緩按摩油 200份
 

鐘岸惠老師襪子娃娃教學平台、社區大學學員、
漸凍人協會襪娃志工

貓熊襪娃 50隻
  孔繁良 《揭開水彩畫的奧秘》 60本
  舞蝶之宴/集芳藝術舞踊十周年愛心發表會暨中日交流 發票 70張
  621記者會 發票 42張
7月份 2014漸凍襪娃課程 發票 8張
  果陀劇場《最後14堂星期二的課》舞台劇 發票 1502張
  台新銀行營業部 發票 356張
  中華彩虹天堂協會 Jesus Fashion演唱會 發票 2330張
  中華民國超級馬拉松跑者協會體驗漸凍人 發票 43張
9月份  大眾管弦樂團 發票 380張
10月份  桃園治平高中  發票 1430張
11月份  基隆市信義國中  發票 1226張
12月份  融化漸凍 郎朗慈善關愛之行  發票 12張

 

2015年

 

日期 捐贈者/單位 物品 數量
2/26 南華扶青團 發票 180張
3/23 中和國小 發票 600張
4/8

嶺東科大學生募集發票 發票 460張
景文科大學生募集發票 發票 410張
南華扶青團街頭募集發票 發票 1370張
4/11 亞太會議-有故事的店 發票 6張
4/20 全聯零錢捐 發票 11743張

6/2

天母國中7年8班(26位同學)街頭募集 發票 2487張
6/5
台北市李連來公益基金會 香包 一批
果陀親子劇場演出義賣【晚上場】 發票 337張
6/6 果陀親子劇場演出義賣【下午場】 110張
果陀親子劇場演出義賣【晚上場】 432張
6/7
果陀親子劇場演出義賣【下午場】 174張
果陀親子劇場演出義賣【晚上場】 486張
6/8 全聯零錢捐 11647張
6/14 果陀於中山堂演出 244張
9/4 生命雜誌義賣 14
9/5 227張
9/6 58張
9/23 帕森朵烘培 36張
10/28 果陀劇場 95張
11/20 果陀劇場 99張
12/2 正修科大公益募集 500張

 

2016年

 

日期 捐贈者 物品 數量
1/22 QC館 不鏽鋼吸管 一批
2/21 南華扶青團病房體驗 發票 244張
3/19 漸凍病友許志洋   133張
3/21 果陀親子劇場演出義賣   33張
3/23   38張
3/24   123張
3/25   129張
3/26
  100張
  60張
3/27   148張
7/20 永豐餘 衛生紙 10箱
洗衣精 6箱
10月份 果陀親子劇場演出義賣 發票 1713張

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閱讀俊芝的《戲說人生》

 

文/志工玉春

 

2016年初收到協會轉送俊芝姐妹的《戲說人生》一書,腦海中浮現出那白淨秀氣總是帶著輕柔微笑的臉,這本書是比我年少十多歲的俊芝姐妹在病中撰寫的。

 

俊芝姐妹在生病前,總是盡責努力的演好每一個角色,乖女兒、乖學生,出了社會在職場上的表現更是可圏可點,代表公司出國展示產品,展場上奔前跑後,在此即能看出她對工作努力的付出及外語能力,是多麼優秀的工作者。婚後更為了先生的襯衫來不及清洗,還利用辦公室午休時間趕計程車回去,是個稱職的太太及媽媽,她的人生可說是一帆風順,人人稱羨。

 

然而,人生旅程的變化又有誰能知曉,有成功、有挫折,甚至有跌倒的時候。每個人的境遇都不會相同,遇到了只有面對,運氣好的,有親朋好友在一旁陪伴幫忙渡過,不幸的話,只能自己孤獨的走過。在協會也有這樣的案例,我們都感到心疼與不捨。

 

生病後的封閉是病人正常的反應,因為這一跤可真把人給跌得鼻青眼腫,又無藥可治,病情只會越來越惡化,任誰都無法承受。原本熱愛旅行喜歡求新求變的俊芝姐妹,這些年來已無法四處趴趴走了。書中提及當年因工作到德國、荷蘭等國的行程,將我帶入20多年前我這鄉巴老第一次出國就到歐洲旅行的回憶,荷蘭阿姆斯特丹的鬱金香花真把我給看傻眼了,又大又美;荷蘭、德國都是很注重都市計畫及環保的國家,街景美,空氣汙染也低。

 

現在的俊芝姐妹仍然生活得很細膩,對身邊發生的事觀察入微,連出去吃飯鄰桌客人的談話都聽得很仔細,還能寫下心得;作夢對很多人來說是一種享受,因為夢中的女主角不是別人,永遠都是自己,有如歌星曾心梅唱的一首歌「夢中的情話」,是幻想也好,是真相也好,總是一段快樂美好的時光;日升日落,明日的到來對我們都是今天的延伸,是另一個全新的開始。天雨天晴的變化對病人來說,也能帶動心情的起伏。若有空,大家不妨都能準備一本簡單的筆記本,對生活作個簡單的記錄,記下生活的點滴,往後也能自己再重新的品嚐回味。謝謝俊芝以此書分享她人生的哀愁與歡樂。

 

(本文出自漸凍人協會會訊2016年10月第179期)

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《對待病情》

 

文/ 純純阿姨

 

從一開始的無法接受,到現在的想與它和平共處,我很努力、很認真地要讓自己快快樂樂過每一天!心想著,我是個幸運的人,我年事已高,75歲了,早把生命看得很淡薄。

 

參加了這幾次的病友聯誼,有感動、有激動。看到年紀輕的病友在面對病症時,都這麼勇敢、堅強,理所當然,年長的我,更是不能認輸!病友家人們對病友的無私付出,這般偉大的精神,讓人很佩服。同樣的,病友也因為得到家人滿滿的愛,才能在接下來的路,活得開心、有尊嚴。我也是,因為家人、姐妹給我滿滿的溫暖和愛,朋友們也常常給我鼓勵與關懷,我覺得自己很幸福。

 

生病後,我不排斥與人對話,也能坦然告訴大家,我得的是罕見疾病---漸凍人症。生、老、病、死,是人生當中必經之路,無需逃避,不怕別人知道,我口腔內的病癥每天不斷地在變化。牙齒因為牙齦萎縮而凹凸無法咬合,舌頭更是萎縮,無法自如地伸縮將食物送進食道裡,有些食物會從口中掉出來,有些會黏在舌頭,無法很順利地進到喉嚨裡,一定要靠外力推動食物,食物才能進到喉嚨。下顎肌肉也硬化,嘴巴無法自然閉合,常常是開開的,口水更是一整天在流,讓我很困擾、很辛苦。但是我一直告訴自己,沒關係!我的手還能寫字,可以告訴家人我的需求,還可以為自己煮好吃的粥;我還可以走路,雖然身體平衡不好,怕跌倒,但是兒子每天下班都會陪我在家附近的河邊散步,週休也會陪我去市場買菜、買生活必需品等,這樣我就很開心了。

 

生病後,最遺憾的是,過去臉上常掛著微笑的我,因為肌肉萎縮,再也無法笑得美美的,最重視形象的我,最愛美的我,最愛唱歌的我,現在這些我都做不到了。

 

我心念一轉,要樂觀看待當下,不能開口唱歌,就在心裡唱;在外面不能笑得優雅,在家裡就放肆開懷的笑。

 

人生不可能盡善盡美,懂得知足,就是最大的幸福。

 

對未來,感謝上天對我的厚愛,提早告知我人生的最後一哩路會是什麼樣的風景,讓我有所準備,想要做的事還沒完成的,趕快做,想要交代給晚輩的,也及早交代。

 

我自覺是個幸運的人,此生足矣。人說,知足常樂,每天要快樂的過,不用跟別人做比較,珍惜身邊的人,更要感恩他們的陪伴。就算要離別的時候到了,也要歡喜地走。我期待那天到來時,我是在睡夢當中離開的,這也是我每天都在祈求的一大喜願。

 

謝謝大家「聆聽」我的經驗,謝謝!

 

祝福大家平平安安,幸福快樂!  

 

 

 

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《如果我能》再唱一曲思想起(下)

 

文/會員 鄭國珍

 

兒子推他到大安森林公園,逗得他好開心。 (3)  

 ▲兒子推他到大安森林公園,逗得他好開心。

 

從晨起梳洗、如廁、穿戴整齊、刮鬍子、掏耳朵、清鼻屎、讀報、倒水、餵食三餐外加點心、吃藥、抓癢、取物、沐浴更衣……,我全都無法自己動手作主,老妻的手就是我的手。都說雙手萬能,卻從沒細數過,在一天之中,一雙手究竟可以做多少瑣碎事?經年累月,那個代勞者會不會煩不勝煩?

 

有時她在陽台晾衣到一半,我突然口渴難當;而當她在浴室弄得滿頭肥皂泡沫,我的耳朵偏偏在這時發癢;或者她在書房振筆疾書的當下,我竟然內急憋不住,不是故意作對,但凡事就這麼湊巧,一根髮絲無意掉落頸間,豈能置之不理?那種搔癢如坐針氈,足以逼死一條英雄好漢。雖說都是舉手之勞,可也是需要專人二十四小時隨侍在側待命。

 

我每天下了不只一百二十道金牌,而且都是十萬火急,一刻不容延緩,我並且專橫的要求老妻非但要和顏悅色相待,還得表現出心甘情願的樣子,萬萬不可顯露一絲不耐,否則我會怒氣沖沖,屆時又是一番劍拔弩張場面。我總自私認為我的生命有限,她應該放下手邊一切,義無反顧先來照料我才是,我忽略了她也是有情緒,她常身陷在痛苦情緒中難以自拔。

 

「妳不是我,不知我有多痛苦。」那天老妻說她再三咀嚼我這話語,試著把自己雙手盤放在後,體驗我手不能動作的感受,須臾間,她就感到大不便。口渴了,只得眼巴巴望水興歎;天熱了,無法自行脫衣,任憑滿頭大汗;即使一時背癢,也只能倚靠在牆窮磨蹭,但終究是搔不著癢處。爾後她抱住我,對我哭訴她的於心不忍:「我現在終於能體會你的苦。你好辛苦,謝謝你那麼辛苦,還努力陪伴在我身邊。」一句話觸動我所有的暗傷,我只好假裝堅強,兀自強撐著微笑以對。

 

佛曰前世五百次回眸,才換得今生一次擦肩而過,那麼我們在茫茫人海中相遇相知,繼而牽手一生,又是怎樣的一種修行呢?不是她捨不得我,而是我也捨不得她。

 

三十多年來輕輕淺淺的日子,在生活中磨出平平淡淡的滋味。我們一起走過,直到歲月老了,而深情猶在,在生命交會的過程中,彼此依靠太久。所以忽略了即便是至愛,終歸也是過客,最多只能陪走一程。我知道當大樹上的落葉飄下時,它總是毫不眷戀揮別枝頭與樹幹,可是人生太難。有一天,我們都將各自奔向孤獨旅程,那麼是否該趁此機會練習分離?

 

整整七年,為了照顧我,老妻已累到不成人形,進出醫院次數,恐怕與我不相上下。因此我不再堅持茍延殘喘,往後不再接受任何侵入性治療,當死神來臨那天,我打算乖乖俯首就擒。我已體驗到老病的困境遠比死亡本身更可怕,所以決定拒當生命的延畢生。

 

天可憐鑒,如果我手還能動的話,我多想為老妻輕輕拭擦臉上的淚水。我知道她常背著我哭泣,不管是嚶嚶啜泣,或者嚎啕大哭,是不忍見我被病魔折騰得體無完膚?抑是這沒日沒夜無止盡的照顧生涯讓她疲憊不堪?不得而知。因為我的病,我們彼此都成了囚徒,我被困在病床上,而她被困在我的病痛裡。我想讓她知道,我一直很珍惜她,即使是她的每一顆眼淚。

 

如果我腳還能動的話,那麼,我想陪著老妻到我們初識的烏山頭水庫重遊。我們認真工作,有了經濟基礎後,就一直往國外開拓視野。從前她曾多次提及台南古都及寶島環島行,都被我一一否決,以為來日方長,誰知再沒有機會了。人生百年,歲月遊走匆匆,足以蒼老一尊容顏,淡化一些記憶,但在我心目中,她永遠是烏山頭水庫畔的露營少女,清新可人的倩影鮮明如昨。

 

如果我口語還清晰的話,我真心想告訴老妻,往後若是面對沒有我相伴的寒暑,千萬不要太過哀傷。切莫因為一段完結而悲泣,要為曾經發生的美好而微笑。「擇一城終老,遇一人白首。」我們都做到了,還有什麼好遺憾?若是能看淡生老病死、世事滄桑,內心自然安然無恙。年少時,朝朝暮暮的山盟海誓,我們曾經擁有,也一起走到白髮蒼蒼的暮年,夕陽下相依相扶,是我們不離不棄的身影,那就夠了。有緣共享人生悲歡,除了滿心感恩,還是感恩。

 

如果老天允許我可以自行選擇辭世方式,我想效法古希臘哲學家柏拉圖那樣的悄然離去,不必驚動太多人。高齡八十的他,有一天興致勃勃應邀參加學生婚禮,在與眾人開懷暢飲之後,大師累了,默默離席,找個安靜角落躺下休息,隔日清晨,賓客酒醒,發現他已由小睡片刻進入長眠狀態,大師謝幕方式果然與眾不同。我久病多年,從當初怨天尤人的心不甘情不願,到現在我自認擁有朝聞道、夕死可矣的樂天知命,我不會再畏懼死亡,也許那是一種解脫,是老天恩賜我最好的安排。

 

如果,如果我還能開口唱歌,我將扯破喉嚨飆高音,再唱一曲《思想起》,在老月琴的淒美音符中,唱盡人生顛沛流離的苦楚,往事如煙,不復可尋,一輩子太短,一不小心就快走到盡頭,但回憶很長,點點滴滴注滿心頭……。

 

最終,我還是「一二三木頭人!」這個遊戲的大贏家。

 

 

 

 

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換位思考 深刻同理

 

‧之一                                             

 

文/北區社工 游宛芸

 

協會雖小,卻分為三個部門。大謀理事長期待社工與企劃兩個部門能夠互相深入了解彼此的工作內容,通力合作,因此我與企劃悅寧被分派了此項任務。

 

感謝這樣的機會,讓我深入了解企劃部門的工作內容。除了協會文宣出版品的產出,從構思、邀稿、統整、校對、送印,整個製作流程層層把關,務使協會的服務透過文字宣導,更深入人心外,還有經營協會社群網站,包含官網、Facebook粉絲專頁與部落格等。另外,每個月在台北市立聯合醫院忠孝院區祈翔病房辦理一場音樂會;不定時辦理生命教育講座與對外界的公關募款活動等。而且除了例行性的宣導倡議工作外,更經常有臨時性的公關活動,必須隨時備戰,臨機應變。

 

社工部門與企劃部門工作職責雖然不同,但卻是相輔相成。社工評估病友家庭服務需求,並提供相關專業性資訊;而企劃乃是依據病友需求、所需資源對社會大眾募款和倡議。兩個部門通力合作後,病友家庭需求與協會募款和倡議目標一致,募集足夠的資源,提供符合病友家庭需求的適切服務。

 

‧之二                                             

 

文/企劃助理 張悅寧

 

身為企劃部的一員,對於社工的業務,並不甚了解。但,我卻意外有個機會,跟隨著社工腳步,展開了一段始料未及的體驗之旅。

 

那天時值五月,下著綿綿細雨,疾駛的客運載我們到基隆。那是一個位於山坡上的社區,順著斜坡逆行,不一會就氣喘吁吁。宛芸熟門熟路、神色自若地走上去。原以為已經到了目的地,卻被提醒這僅是半山腰,尚有一半路程,頓時晴天霹靂。以為是體驗之旅,卻變成了登山日,這時,心中更是佩服社工夥伴,上山下海、使命必達,就為了讓病友得到最周全的關懷與服務。

 

當天恰逢營養師團隊也跟著一起來,營養師詢問家屬平常進食的內容,並建議多補充果汁和營養品。此時只見宛芸單獨詢問病友的近況,病友的頭有時缺乏支撐,宛芸馬上將其扶起並調至舒服的位置。她仔細端詳著病友的手的退化程度,便約定之後轉介更適用的輔具給她。拜訪住機構的病友時,病友因對機構環境不適應,她也悉心向病友說明或解釋機構的制度、並且安慰病友、排解對機構的不適應和負面情緒。

 

這趟旅程頓時讓我察覺,宛芸身為社工,彷彿成了病友與疾病間的溝通橋梁,讓病友對疾病不再恐懼陌生,並能因應病程,給予最適時的幫助。不分距離的服務,讓彼此心更靠近。

 

感謝這次大謀理事長給我們兩個部門「換位思考」的體驗,讓社工和企劃同仁更能「深刻同理」彼此的工作內容和辛苦,能互相支持、支援,合作無間,讓協會的服務更全面、更到位,對內對外的宣導,資源的整合,可以更圓滿。

 

(本文出自漸凍人協會會訊2016年9月第177期)

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《如果我能》再唱一曲思想起(上)

 

文/會員 鄭國珍

 

99年4月協會辦的玉山圓夢之旅 (2)  

 ▲99年4月協會辦的玉山圓夢之旅

 

「一二三木頭人!」小時候最愛玩這遊戲。

 

當樹下那個蒙著眼的鬼唸唸有詞完畢,猛一轉身,大家都屏住呼吸,像雕像般靜止不動,否則便出局。我能夠以一招「金雞獨立」架式維持二、三十秒之久,其他小朋友早就支撐不住,紛紛笑場投降。鬼老是抓不到我,因我擁有此項驚人定力,在玩伴中足以自豪。而今卻被一個名為罕見疾病的鬼,以十萬分之一的機率活逮正著,成為名副其實的木頭人,這算不算是陰溝裡翻船?

 

我菸酒不沾,作息正常,酷愛運動,年年體檢均交出傲人成績單,健保卡很少拋頭露面。但在五十六歲那年,左手突然肌肉無力。生平第一次住院即悲涼的躺平,莫名其妙被宣判死刑,醫師說我患的是肌肉萎縮性脊髓側索硬化症,也就是俗稱漸凍人,無藥可醫。

 

漸凍人?我腦門一陣轟頂,手心汩汩冒汗。想到這個病症的代表人物英國人霍金,這個舉世聞名、聰明絕頂的物理學家,可以一手掌握宇宙起源之奧祕,卻不能阻止生命的力量一點一滴從自身軀體慢慢流失。漸凍患者的大腦、腦幹和脊髓中,運動神經細胞都受到嚴重侵襲,因此肌肉會萎縮、無力,到最後完全喪失行動能力,致使全身癱瘓,身體如同被凍住一樣。而這一切都在他們神志清醒、思維清晰的情況下發生,也就是眼睜睜逼視著自己逐漸走向死亡的全過程。

 

那不就像一動也不動的木頭人?我童年最擅長玩的遊戲。只是這回可不止二、三十秒鐘靜止不動,那會是多久呢?二年?三年?或者二、三十年?能不玩嗎?我承認輸了,可不可以臨陣脫逃?

 

或許七年前還有反轉餘地。如果我不貪生怕死,趕緊服用可減緩病情惡化的藥物;如果我不這麼眷戀這世間美好的一切,而選擇放棄治療;如果我夠勇敢,在檢測出呼吸只剩百分之三十時,拒絕配戴呼吸器而慷慨就義的話;那麼,今天的痛苦全不存在。

 

想起剛確診那段日子,我極度焦躁不安,每天度日如年。

 

電視搖控器在手,從第一台轉到九十九,沒一個節目感興趣,氣得把搖控器甩在地上;攤開報紙,新聞時事影劇八卦,沒一則報導能讓我定下心來閱讀;蝸居斗室來回走不停,活像滾輪中的老鼠;出了門,三步併兩步,一馬當先,把妻兒遠遠拋在腦後;與人交談,滔滔不絕,連換氣都不必。因為好害怕哪天雙腳突然癱軟,嘴巴再也吐不出話來。這是運動神經元病變漸進式的惡化過程,可以預見的未來,只是不知那一天何時會到來。

 

我常在睡夢中驚醒,以為全身已動彈不得,忍不住就抱頭痛哭;以為喉嚨再發不出聲來,兩隻手在黑暗中胡亂揮舞一通。我壓根沒想到,當夜半時分好夢方酣之際,受此干擾,誰還能平靜以對?睡在我身旁的老妻每每被我突如其來的焦躁不安所驚醒,讓她憂慮的心緒更層層加重。

 

我常常沒來由的怒火中燒,怪她沒有同理心。「妳不是我,不知我有多痛苦。」我對她大吼,彷彿全世界都對不起我,我無法與全世界為敵,只能把怨氣發洩在她身上:「妳以為我愛無緣無故亂發脾氣嗎?」

 

「我當然不是你,怎知你有多痛苦?」老妻哭喪著臉,「但是亂發脾氣根本無補於事。」

 

我們經常怒目相向,隨時展開莊子與惠施觀魚時的激辯。

 

一人生病,全家遭殃,妻子老是淚眼汪汪反問我:「你每天吵鬧不休,難道非得把身邊一干人都逼得跳海才甘心?」她說好幾次周三傍晚,提著垃圾袋站在巷口傻傻等待那熟悉的樂音響起,呆了好半晌,直到周遭空無一人,才想起當天不收垃圾;在市場買菜,付了錢卻忘記將菜取走,讓菜販在後頭大聲吆喝。我飽受肉體折磨,她看在眼裡也不好受,她的憂慮其實不亞於我。想到不久將來,我會癱瘓臥床,吃喝拉撒睡全仰賴她一介弱女子,她怎麼承擔得起?她心情沉重,我內心更是充滿不安的恐懼。

 

想起多年前在中醫診所,碰到坐輪椅的病友阿姨,她劈頭就泣訴:「手廢了,連最渺小的蚊子都來欺負我。」我們在病友會曾見過一次面,見她淡掃蛾眉,脂粉略施,相當注重門面,以為她雙手尚可活動自如,豈知全是仰仗外籍看護代勞,她說蚊子在耳畔嗡嗡作響,肆無忌憚從眼前飛來飛去,她的手無法抬高驅趕,十分無奈。我聽著聽著,不禁悲從中來,與她同聲一哭。

 

不到兩年光景,我的手也和病友阿姨一樣,連最渺小的蚊子在面前耀武揚威,我都無力反擊,只有任牠予取予求。 

 

(下期待續)

 

(本文出自漸凍人協會會訊2016年9月第177期)

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日光音樂紓壓走廊~來自北藝大的溫馨

 

文/企劃助理 張悅寧

 

6月23日,永遠的音樂志工蘇顯達老師又率領北藝大的劉姝嫥老師、簡美玲老師、鄧吉龍老師一行人來忠孝醫院為病友演奏。

 

主持人劉學慧前理事長,特地點名病友怡文老師,說「怡文最近做了兩件大事:一件是在醫療團隊的陪同下回去不曾回去過的新家、另一件事就是出來參與音樂會」,語畢,全場掌聲如雷。音樂會隨之開始,怡文老師的眼睛專注地直視著表演者,音符在室內輕盈的躍動,在每人的心底流竄,煞是令人感動。全場座無虛席,聽眾們無不屏氣凝神,享受這場聽覺上的饗宴。

 

而長期服務於祈翔病房的鶴修護理師榮調到衛生局,趁此機會,協會也特別準備了獎牌,感謝她視病如親的服務。

 

一下午,我們邂逅了許多美好,願此緣分能源遠流長。

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(本文出自漸凍人協會會訊2016年8月第176期)

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《山杉生命中的天使》

 

文/會員 李王根旺

 

出生於1953年,初中畢業,家中排行老三,幼年喪父,慈母身兼父職養育我和哥哥、姐姐以及祖母,為了維持家中生計,母親極為勞碌困苦,民國四十年代,時至二戰後不久,物資匱乏,工作難尋,尤其是女性,更是困難重重。而且深居山上,交通非常不便,完全靠兩條腿,出入曠日費時,母親常說:「要出門死一人,不出門死一家人。」母親這句話道盡了當時的無奈,生存的困苦。 

 

初中畢業,因家中負債,不敢升學,隨即投入工廠打工。雖是童工,仍努力不懈,日夜加班,歷經數年,全家大小的努力下,債務終於還清,而且搬離山上,遷居現址。在母親鼓勵下,報名高職夜間部,非常不容易當了三個月的高中學生。蒼天開了大玩笑,竟然把不治之症(漸凍症)置入我的身體,正值青春年華的我,不相信醫生的宣判,更不認同母親誤信的江湖術士。從此怨天尤人,嫉世憤俗,五毒、八苦具備,尤其慢、疑二毒更是纏心,集一切偏見、負面於一身,遠離無數貴人的提攜,良師之教誨,終集一身之罪過。

 

對於殘燭之年,希望能夠有福,緣遇名師受教,希望能由基礎課業開始學習,並能融會貫通,而運筆於生命中。借禿筆記下自己生命中遇到的經驗,好讓世人警惕。也可安慰、感謝、感恩,沒有放棄我的家人。

 

1970年夏天,山杉精神渙散的步出台大醫院,失去了方向,宛如行屍走肉一般,腳步沉重在台北街頭,心中反覆著醫生診斷的結果「進行性肌肉萎縮症」(俗稱的漸凍人A.L.S),目前醫學還找不到醫治方法,快者3年到5年,就會危及生命。

 

正值年少輕狂、滿腔抱負、前程似錦。山杉聆聽完醫生如此宣判,受不了這晴天霹靂,等同世界末日的醫囑,性情從此大變,原本乖順,理智又上進,變得怨天尤人、憤世嫉俗、自甘墮落,於瀕臨鑄下大錯之時,佛祖上帝,大發慈悲,不忍這個家庭再發生悲劇,指派了一位天使「牡丹」就近度化頑劣的山杉。

 

天使般的牡丹,大臉、五冠清秀、身材不高、體態豐腴、待人真誠,外表看起來平凡樸實、村姑類型,但是內在不僅美而且慈悲、善良、悲天憫人、深具同理之心,尤其精神和韌性足可媲美印度之星德雷莎修女。

 

1980年,牡丹又再次承擔老天爺的淬鍊考驗。女兒兩歲時不幸感染「克沙奇病毒」(腸病毒的其中一型)群醫束手無策,最後導致女兒終生重度殘障,撒旦惡魔如此蹂躪摧殘,親戚朋友視如瘟疫,冷嘲熱諷「咽兜上世人毋知作外濟歹失德的代誌」、「報應」、「一代不夠,閣報下一代」。

 

山杉受不了如此尖酸刻薄的長舌,更覺得嘗盡世間極苦,不忍再拖累愛妻牡丹,帶著同是重度殘障的女兒去輕生,就在千鈞一髮,鬼門關前,被長兄梢南救回。牡丹獲知消息,顧不得擺在路邊的攤子,火速趕回,同時抱住山杉和女兒,聲淚俱下,對山杉說「憨尪呀!憨尪!天公伯會將伊(指著女兒)送乎咱是看會起,咱是要委託咱呢!天公伯會安呢安排,絕對有伊的用意,為什麼毋送去別人兜?」

 

這麼淺顯易懂的道理,如五雷轟頂震醒了固步自封、自殘形穢的山杉,經此一陣山杉開竅,效法了凡四訓「自我反省、懺悔改過、立不貳過之志」,潛心學習,秉持一步一腳印、自助人助,而後天助、山不轉路轉,路不轉人轉,天無絕人之路。定好目標,努力不懈。

 

台灣俗語說,「查埔田,查某岸」「夫妻同心,烏土變黃金」。2014年,山杉謝下重擔,把「牛扁擔」交給兒子、媳婦、女兒,一家大小,四代同堂,不僅打破醫囑,更扭轉命運,應驗了《了凡四訓》所言,「命由我道,福自己求」。

 

今日的牡丹,是兩個孫子的大玩伴,山杉滿足笑稱,他有三個孫。也是91高齡婆婆口中再造李家的天使,功德無量!阿彌陀佛!

 

 (本文出自漸凍人協會會訊2016年8月第176期)

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漸凍人協會榮獲第二屆傳善獎!

 

 

謝謝支持與認同協會的大家,協會最終榮獲第二屆傳善獎!


其中特別感謝連續8天為我們分享代言的超級馬拉松跑者們,除了撥空為我們拍攝代言照片,更是呼朋引伴邀請朋友來按讚,最後一刻更是卯足了全力、一邊向親友抱歉洗版面,一邊更是個人FB連續分享;而許多努力幫我們推廣的病友和家屬、也排除萬能,艱鉅地在訊息上按下按以及分享;熱情的朝陽志工們,也發揮了平時累積的好人緣,在各個LINE群組上分享轉貼。

 

更感謝素昧平生的您,不吝嗇手上的讚與分享。

 

再次感謝各位的愛護。

官網獲獎名單:http://auroratrust.org.tw/?page=news&id=20

超馬跑者代言紀錄:http://www.mnda.org.tw/Pages_Show.asp?AD=&FID=3&ID=907

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